脳性麻痺の原因、症状、種類、治療

脳性麻痺（CP）について知っておくべきこと

脳性麻痺（CP）は、体の動き、バランス、姿勢に影響を与える障害のグループの総称です。 大まかに翻訳すると、脳性麻痺は「脳性麻痺」を意味します。 脳性麻痺は、筋肉の緊張と運動活動（運動）を制御する脳の1つまたは複数の部分の異常な発達または損傷によって引き起こされます。 結果として生じる障害は、通常、幼児期または幼児期に、人生の初期に最初に現れます。 脳性麻痺の乳児は、通常、寝返り、座り、, い、歩きなどの発達のマイルストーンに到達するのが遅くなります。

脳性麻痺を持つすべての個人に共通するのは、筋肉の制御と調整の困難です。 これにより、非常に単純な動作でも困難になります。

• 脳性麻痺には、筋肉のこわばり（痙縮）、筋緊張の低下、制御不能な動き、姿勢、バランス、協調、歩行、会話、嚥下、および他の多くの機能の問題が含まれます。
• 精神遅滞、発作、呼吸障害、学習障害、膀胱および腸制御の問題、骨格変形、摂食困難、歯の問題、消化器の問題、および聴覚および視覚の問題は、脳性麻痺に関連していることがよくあります。
• これらの問題の深刻度は、非常に穏やかで微妙なものから非常に深刻なものまで幅広く異なります。
• 問題の大きさは、時間の経過とともに低下し、衰える可能性があります。 しかし、状態の原因、脳性麻痺の原因となる脳の異常は、時間の経過とともに悪化することはありません。 それにもかかわらず、臨床像は個々の年齢とともに悪化の兆候を示す場合があります。

脳性麻痺の種類は次のとおりです。

• 痙性（錐体）：筋肉の緊張の増加は、このタイプの特徴です。 筋肉が硬直（痙性）し、動きがぎくしゃくしている、またはぎこちない。 このタイプは、身体のどの部分が影響を受けるかによって分類されます：両麻痺（両足）、片麻痺（身体の片側）、または四肢麻痺（全身）。 これはCPの最も一般的なタイプです。
• 運動障害（錐体外路）：これには、運動の調整に影響するタイプが含まれます。 2つのサブタイプがあります。
  • アテトイド：人は動きが遅く、身もだえしている。 この動きは、顔、口、舌など、体のあらゆる部分に影響を与える可能性があります。 脳性麻痺の約10％から20％がこのタイプです。
  • 運動失調：このタイプはバランスと調整に影響します。 通常、奥行き知覚が影響を受けます。 人が歩くことができる場合、歩行はおそらく不安定です。 彼または彼女は、動きが速いか、書くなどのかなりの制御を必要とする動きに苦労しています。
• 混合：これは、さまざまな種類の脳性麻痺の混合です。 一般的な組み合わせは痙性とアテトーイドです。

脳性麻痺の多くの人は、正常または平均以上の知能を持っています。 彼らの知性を表現する能力は、コミュニケーションの困難によって制限されるかもしれません。 知能レベルに関係なく、脳性麻痺のすべての子供は、適切な介入により能力を大幅に向上させることができます。 脳性麻痺の子供のほとんどは、理学療法、職業療法、言語/嚥下療法などの重要な医学的および身体的ケアを必要とします。

医療の進歩にもかかわらず、脳性麻痺は重大な健康問題のままです。 脳性麻痺の影響を受ける人々の数は、時間とともに増加しています。 これは、ますます未熟児が生き残っているためかもしれません。 世界中で、脳性麻痺を患っているのは、1, 000人あたり約1.5人から4人以上です。 脳性麻痺は、性別とすべての民族および社会経済的グループの両方に影響を及ぼします。

脳性麻痺の原因は何ですか？

脳性麻痺は、発達中の脳の特定の部分の損傷から生じます。

• この損傷は、脳が形成され始めたばかりの妊娠初期、子供が産道を通過する際の出生プロセス、または生後数年の出生後に発生する可能性があります。
• 多くの場合、脳損傷の正確な原因は決してわかりません。

かつて、出生時の問題、通常は不十分な酸素が脳性麻痺のせいにされていました。

• 今では、脳性麻痺の症例の10％未満が出生時に始まることがわかっています（周産期）。
• 実際、現在の考え方では、脳性麻痺の症例は出生前（出生前）に始まります。
• いくつかのケースは、出生後に始まります（出生後）。
• おそらく、脳性麻痺の多くの症例は、出生前、周産期、出生後の要因の組み合わせの結果です。

脳性麻痺に関連する危険因子には以下のものがあります：

• 母親の感染、発作障害、甲状腺障害、および/またはその他の医学的問題
• 先天異常、特に脳、脊髄、頭、顔、肺、または代謝に影響を及ぼす異常
• Rh因子の非互換性、胎児の脳損傷を引き起こす可能性のある母親と胎児間の血液の違い（幸いなことに、これは出生前医療を受けた女性でほとんど常に検出され治療されます）
• 特定の遺伝的および遺伝的条件
• 分娩中の合併症
• 早産
• 低出生体重（特に出生時2ポ​​ンド未満の場合）
• 出生後の重度の黄und
• 多胎出産（双子、三つ子）
• 出生前、出産中、または出産後に脳に到達する酸素不足（低酸素症）
• 感染（髄膜炎など）、頭部外傷、酸素不足、または出血による、人生の初期の脳の損傷

脳性麻痺の症状は何ですか？

脳性麻痺の徴候は、通常、幼児期には目立ちませんが、子供の神経系が成熟するにつれてより明白になります。 初期の兆候は次のとおりです。

• 頭の制御、寝返り、片手で手を伸ばす、サポートなしで座る、cう、歩くなどのマイルストーンの遅れ
• 「乳児期」または「原始反射」の持続性。通常、生後3〜6か月で消失します
• 18ヶ月前の利き手の発達：これは片側の筋力低下または異常な筋緊張を示し、CPの初期徴候である可能性があります。

CPに関連する問題と障害は、非常に軽度から非常に重度です。 それらの重症度は、脳損傷の重症度に関連しています。 彼らは非常に微妙で、医療専門家にのみ目立つかもしれませんし、両親や他の介護者には明らかかもしれません。

• 異常な筋肉の緊張：筋肉は非常に硬い（痙性）か、異常に弛緩して「ゆるい」場合があります。 四肢は、異常な位置またはぎこちない位置に保持される場合があります。 たとえば、痙性の足の筋肉は、はさみのような位置で足を交差させる可能性があります。
• 異常な動き：動きは異常にぎくしゃくしたり、突然である場合があります。 制御されていないように見えたり、目的がないように見えることがあります。
• 骨格奇形：片側だけに脳性麻痺がある人は、患側の手足が短くなることがあります。 手術または装置によって矯正されない場合、これは骨盤の傾斜および脊柱側osis症（脊椎の湾曲）につながる可能性があります。
• 関節拘縮：痙性脳性麻痺のある人は、緊張や強さの異なる筋肉が不均等に関節に圧力をかけるため、関節の重度の硬直が起こることがあります。
• 精神遅滞：一部ではあるが、すべてではないが、脳性麻痺の子供は精神遅滞の影響を受けます。 一般に、遅滞が深刻になるほど、障害全体が深刻になります。
• 発作：脳性麻痺患者の約3分の1が発作を起こします。 発作は、脳性麻痺を引き起こす脳損傷の生後数年または数年後に現れることがあります。 発作の身体的兆候は、脳性麻痺のある人の異常な動きによって部分的に隠されている場合があります。
• 音声の問題：音声は、舌、口、のどの筋肉の動きによって部分的に制御されます。 脳性麻痺の人の中には、これらの筋肉を制御することができないため、正常に話すことができない人もいます。
• 嚥下の問題：嚥下は非常に複雑な機能であり、多くの筋肉群の正確な相互作用が必要です。 これらの筋肉を制御できない脳性麻痺の人は、唾液を吸い、食べ、飲み、制御するのに問題があります。 彼らはよだれをたらします。 さらに大きなリスクは、誤嚥、口または鼻からの食物または液体の肺への吸入です。 これは、感染または窒息を引き起こす可能性があります。
• 難聴：部分的な難聴は、脳性麻痺の人では珍しいことではありません。 子供は音に反応しないか、発話が遅れる場合があります。
• 視力の問題：脳性麻痺患者の4分の3に斜視があります。 これは、目の動きを制御する筋肉の弱さによるものです。 これらの人々はしばしば近視です。 矯正しなければ、斜視は時間とともにより深刻な視力障害を引き起こす可能性があります。
• 歯の問題：脳性麻痺の人は、通常よりも多くの虫歯がある傾向があります。 これは、歯のエナメル質の欠陥と歯磨きの困難の両方に起因します。
• 腸および/または膀胱制御の問題：これらは筋肉制御の欠如によって引き起こされます。

脳性麻痺の検査方法

子供が脳性麻痺を示唆する問題を抱えている場合、彼または彼女は非常に徹底的な評価を受けます。 脳性麻痺の診断を確認する医学的検査はありません。 診断は、子供の医療専門家、および場合によっては他のコンサルタントによって収集されたさまざまなタイプの情報に基づいて行われます。

• この情報には、母親と父親の家族の病歴に関する詳細な医療面接、妊娠前および妊娠中の母親の医学的問題、妊娠、分娩、出産、および新生児（新生児）期間の詳細な説明が含まれます。
• 親は、子供の医学的問題と精神的および肉体的発達を詳細に説明するよう求められます。
• 両親は他の質問をされることもあります。 答えは子供を助けるかもしれないので、可能な限り完全かつ正直にすべての質問に答えることが非常に重要です。

臨床検査：子供の健康管理の専門家が、子供の問題の原因が化学物質、ホルモン、または代謝の問題にあると疑う場合、さまざまな血液検査と尿検査を注文することができます。 遺伝症候群を除外するには、核型分析や特定のDNA検査など、子供の染色体の分析が必要になる場合があります。

イメージング研究：これらの研究は、体内の構造の写真を提供します。 このような検査は、脳または脊髄で使用される場合、しばしば神経画像検査と呼ばれます。 これらの検査は必ずしも必要ではありませんが、多くの場合、脳性麻痺の原因または程度を特定するのに役立ちます。 適切な治療が指示された場合、すぐに開始できるように、できるだけ早く行う必要があります。 軽度の脳性麻痺の多くの人には、目に見える脳の異常はありません。

• 脳の超音波：超音波は、無害な音波を使用して、特定の種類の構造的および解剖学的異常を検出します。 たとえば、脳内の出血（出血）や、脳への酸素不足による損傷を示すことがあります。 超音波は、CTスキャンやMRIなどのより厳密な検査に耐えられない新生児によく使用されます。
• 脳のCTスキャン：このスキャンはX線に似ていますが、より詳細に表示され、より立体的な画像が得られます。 乳児の奇形、出血、その他の特定の異常を超音波よりも明確に識別します。
• 脳のMRI：脳の構造と異常を他のどの方法よりも明確に定義するため、これは好ましい検査です。 少なくとも45分間じっとしていることができない子供は、このテストを受けるために鎮静剤を必要とする場合があります。
• 脊髄のMRI：これは、脚の痙縮および腸および膀胱機能の悪化を伴う小児において必要な場合があり、これは脊髄の異常を示唆する。 このような異常は、脳性麻痺に関連している場合と関連していない場合があります。

その他の検査：特定の状況下では、子供の医療専門家は他の検査を行いたい場合があります。

• 脳波検査（EEG）は、発作性障害の診断において重要です。 非けいれん発作または最小けいれん発作を検出するには、疑いの高い指標が必要です。 これはCPに類似した治療の潜在的に治療可能な原因であり、早期治療すると治療が容易になります。
• 筋電図検査（EMG）および神経伝導検査（NCS）は、CPを他の筋肉または神経障害と区別するのに役立ちます。

医療を求めるとき

子どもが未熟児、低出生体重児、または妊娠、分娩、出産などの特定の合併症の影響を受けている場合、CPの兆候がないかどうか慎重に監視されます。 次のいずれかは、子供の医療専門家への訪問を保証します。

• 子供は発作を起こします。
• 子供の動きは、異常にぎくしゃくした、突然の、調整されていない、またはゆっくりと身もだえしているように見えます。
• 子供の筋肉は異常に緊張しているように見えますが、その一方で、ぐったりと「フロッピー」しています。
• 子供は生後1ヶ月までに大きな音に反応してまばたきしません。
• 子供は、生後4ヶ月までに頭を音に向けません。
• 子供は、生後4か月までにおもちゃに手を伸ばしません。
• 子供は生後7ヶ月までに支えられずに座りません。
• 子供は、12か月齢までに言葉を話しません。
• 子供は、生後12か月までに左利きまたは右利きになります。
• 子供には斜視があります（片方の目が内側または外側に向いています）。
• 子供は歩行しないか、つま先歩行などの硬直したまたは異常な歩行で歩行します。

これらは、CPを示す可能性のある問題の最も明白な例の一部にすぎません。 親は子供の医療専門家に、筋肉や動きの制御の欠如を示唆する問題について話す必要があります。

脳性麻痺の治療は何ですか？

脳性麻痺の治療法はありません。 しかし、早期および継続的な治療により、脳性麻痺に関連する障害を減らすことができます。 多くの異なる治療法が利用可能であり、ほとんどが医療専門家または他の同盟専門家の監督下にあります。 これらの療法のすべてが脳性麻痺のすべての人に適しているわけではありません。 脳性麻痺の特定の個人の治療計画は、その個人のニーズを満たすように調整する必要があります。 治療は一人の子供には効果があるかもしれませんが、他の子供には効果がないかもしれません。 親と子供のケアチームは協力して、子供に何らかの利益をもたらす治療法のみを選択します。

脳性麻痺薬

薬物療法の目標は、脳性麻痺の影響を軽減し、合併症を防ぐことです。 けいれんや異常な動きを軽減し、発作を防ぐために薬が処方されます。

痙縮や異常な動きを和らげるために使用される薬には次のものがあります。

• ドーパミン作動薬：パーキンソン病で広く使用されているこれらの薬は、ドーパミンと呼ばれる脳内化学物質のレベルを高めます。 効果は、剛性と異常な動きを減らすことです。 例には、レボドパ/カルビドパ（シネメット）およびトリヘキシフェニジル（アルタン）が含まれます。
• 筋弛緩薬：これらの薬剤は、筋肉を直接弛緩させることにより痙縮を軽減します。 例には、バクロフェン（リオレサール）が含まれます。 この薬は錠剤として服用することも、埋め込み型ポンプを介して自動的に投与することもできます。
• ベンゾジアゼピン：これらの薬剤は脳の化学作用に作用して筋肉を弛緩させます。 これらの薬剤の中で最も広く使用されているのは、ジアゼパム（バリウム）です。
• A型ボツリヌス毒素：この物質は、BOTOX®として広く知られています。 注射すると、軽度の筋肉麻痺を引き起こし、収縮を軽減します。 脳性麻痺では、腕や脚の筋肉の痙縮を軽減するために使用され、可動域と全体的な可動性を改善します。 これは、子供が装具（装具または添え木）に収まるようにしたり、車椅子に快適に配置できるようにするためにも重要です。 BOTOX®注射の効果は、通常3〜6ヶ月続きます。 BOTOX®は、理学療法や四肢のギプスなど、他の治療の改善に役立ちます。 場合によっては、BOTOX®を使用すると手術が遅れたり、手術が不要になります。 一部の人々は、BOTOX®に対するアレルギー型の反応があり、注射の回数を制限するか、それらを完全に止めなければなりません。

発作を緩和するために使用される薬物には以下が含まれます。

• 抗けいれん薬：これらの薬剤は、発作活動を可能な限り迅速に停止し、発作の再発を防ぎます。 さまざまなエージェントが利用可能です。 それらは行動のメカニズムが異なります。
• ベンゾジアゼピン：ジアゼパムなどの薬剤は、頻繁に、または長期にわたって発作を止めるためによく使用されます。
• ケトジェニックダイエット：これは、脳で作用して発作の回数を減らすことができる過剰なケトンの生成をもたらす脂肪が豊富な特別な食事です。

脳性麻痺の治療

特定の治療は子供が特定のスキルと能力を開発するのに役立ちますが、治療の全体的な目標は、脳性麻痺を持つ個人が身体的、精神的、社会的に最大の可能性に達するのを助けることです。 これは、専門家チームが管理するさまざまなアプローチで実現されます。 脳性麻痺患者のケアは複雑で、多くの異なるサービスと専門家が必要です。 一部の地域では、子供の治療のすべての側面を監督する単一の集学的クリニックを通じてケアを利用できます。

リハビリテーション：包括的なリハビリテーションプログラムには、理学療法、特別な機器の使用、痙縮治療が含まれます。 このプログラムは、リハビリテーション医学の専門家（時には理学療法士と呼ばれることもあります）によって監督されます。

• 理学療法には、ストレッチ、運動、および筋力、柔軟性、および制御を発達させる他の活動が含まれます。 目標は、機能を最大化し、無効化拘縮を最小限にすることです。 焦点を合わせるのは、頭を持ち上げる、支えられない状態で座る、歩くなどの特定のスキルの開発です。 これらの目標を達成するために、ブレース、スプリント、キャストを使用できます。
• CPを持つ人々に役立つかもしれない特別な機器には、歩行者、位置決め装置、カスタマイズされた車椅子、スクーター、三輪車が含まれます。
• 痙縮は、筋肉への注射または薬物療法によって治療することができます。 痙縮の軽減は、可動域を改善し、変形を軽減し、作業療法および理学療法に対する反応を改善し、手術の必要性を遅らせることができます。

作業療法：作業療法士は、個人が機能し、日常生活で可能な限り自立するために必要な身体能力を学ぶのを助けます。 例としては、給餌、グルーミング、ドレッシングがあります。

言語療法：この療法は、子供がコミュニケーションの問題を克服するのに役立ちます。 脳性麻痺の多くの子供たちは、口調や舌の筋肉の調子が悪いか、動きが制御できないため、話すことに問題があります。 言語療法は、これらの筋肉の発達を助け、言語を改善します。 言語療法は、難聴の子供にも役立ちます。 話すことができない子供は、コンピューター化された音声シンセサイザーなどの通信技術の恩恵を受けることができます。

視力の問題：眼科医は、斜視や視覚の問題を抱えている子供のために相談されます。

医学療法：これは、CPに関係するかどうかにかかわらず、すべての医学的問題の治療を含みます。 特定の問題に対処するために、さまざまな専門家が必要になる場合があります。

• 発作：発作障害は脳性麻痺の人によく見られます。 これらは常に薬でうまく制御されているわけではありません。 適切なレジメンの選択については、神経系の状態の専門家（神経科医）に相談することができます。
• 摂食および消化の問題：脳性麻痺のある人は、しばしば胃食道逆流またはGERD（重度の胸焼けおよび胃からの酸の逆流によって引き起こされる関連症状）、ならびに嚥下および摂食の問題を抱えています。 消化器系疾患を専門とする医師（消化器専門医）、栄養士、摂食および嚥下療法士で構成されるチームは、栄養状態を評価し、問題を治療することができます。 嚥下療法は、子供が独立して飲食できるようにし、誤嚥を防ぎます。 嚥下の制限に対応するために、子供の食事をカスタマイズする必要があります。 深刻な嚥下障害のある子供は、チューブを介して給餌する必要があります。
• 呼吸の問題：脳性麻痺の人は、肺の膨張と収縮を制御する筋肉が無効になっているため、呼吸の問題を抱えている可能性があります。 結果として生じる肺疾患の管理については、肺疾患の専門家（呼吸器専門医）に相談する必要があります。

教育サービス：脳性麻痺の子供の多くは、平均的または平均以上の知能の子供でも、思考、学習、記憶などの認知プロセスに挑戦しています。 彼らは、学習障害の専門家のサービスの恩恵を受けることができます。

• そのような専門家は、子どもの特定の学習障害を特定し、早期の介入と学校への準備を指示し、子どもの進歩を監視することができます。
• 米国では、これらのサービスは、確立された早期介入システムによって3歳未満の子供に提供されます。 適切な機関の代表者は親と協力して、個別家族サービス計画、またはIFSPを開発します。 この計画では、子供のニーズと、それらのニーズに対応するために子供が受けるサービスについて説明します。
• 学齢期の子供に対する教育サービスは、公立学校システムによって提供されます。 子供の学校のスタッフは両親と協力して、子供のための個別教育計画（IEP）を作成します。 これには、教室での授業以外のサービスが含まれる場合があります。

これらの異なるサービスのすべてをナビゲートすることは、親にとって難しい場合があります。 子供のヘルスケアの専門家は、両親が自分の子供が必要とするサービスを見つけて登録するのを助けることができる医療ソーシャルワーカーに親を紹介することができます。

脳性麻痺手術とは？

脳性麻痺の治療に使用される手術には以下が含まれます。

• 背根切断術：この手順では、いくつかの特定の神経が、脊髄から分岐する根元で切断されます。 脳性麻痺を持つ特定の個人では、これは痙縮を軽減し、座ったり、立ったり、歩いたりする能力を改善するために非常にうまく機能します。
• バクロフェンポンプの移植：筋弛緩薬バクロフェンは、脳性麻痺のある人の痙縮を軽減するのに非常に役立ちますが、継続的に投与すると最も効果的です。 腹壁に小さなポンプを配置して、手足の痙攣性の筋肉に継続的に投与することができます。
• 筋肉の緊張と運動を制御する脳の一部に対する定位手術は、硬直、アテトーシス、および振戦を改善する可能性があります。
• 腕の再建手術は、筋肉のバランスを回復し、拘縮を解除し、関節を安定させることができます。 これにより、空間内での手の配置と、把持、解放、およびつまむ重要な能力を向上させることができます。
• 股関節脱臼や脊柱側osis症などの骨格の問題は、手術で修正できます。
• 重度の痙縮は、腱延長術である腱切断術を含む多くの外科的処置で矯正できます。
• 難治性てんかん発作の外科手術：これらの手順は現在、広く受け入れられています。 てんかんセンターでは十分な経験があり、選択した場合には手術が優れた選択肢になる可能性があります。
• 迷走神経刺激（VNS）には、首の迷走神経を刺激する埋め込み型デバイスが組み込まれています。 この方法は、抗てんかん薬に抵抗性のてんかん性障害である程度成功しています。

脳性麻痺の他の治療

脳性麻痺の子供の多くは、感情的な問題、行動の問題、またはその両方を発症します。 彼らは心理学者やカウンセラーとのセッションから恩恵を受けることができます。

パーソナルコンピュータと関連技術は、脳性麻痺のある人々にコミュニケーション、社会的相互作用、教育、娯楽、雇用の素晴らしい機会を提供します。

脳性麻痺のフォローアップ

CP患者の継続的なケアの全体的な目標は、身体的、精神的、および感情的な可能性を最大限に引き出すことです。 一般的に、これには、社会と文化の主流で可能な限り生活することが含まれます。 CPを持つ人々は、同級生と一緒に学校に行き、同居し、仕事をすることができるとき、最も幸せで生産性が高い傾向があります。

CPの子供は、理学療法士、作業療法士、言語療法士との定期的なセッション、および医療チームと外科チームとの頻繁な検査が必要です。 訪問の正確なスケジュールは、子供の状態の重症度と治療に対する子供の反応によって決まります。 学際的なCPクリニックでは、最小限の不便さで頻繁かつ完全なケアが可能です。

どのように脳性麻痺を防ぐのですか？

多くの場合、脳性麻痺の原因は不明であり、それを防ぐために何もすることはできません。 ただし、早産、低出生体重、感染症、頭部外傷など、脳性麻痺のいくつかの重要な原因を防ぐことができます。

• 妊娠のできるだけ早い時期に適切な出生前ケアを求めてください。 健康な妊娠のために適切に準備できるように、多くの女性が妊娠の訪問を予定しています。 適切なケアは、医師、医師助手、看護師の開業医、および認定看護師助産師から利用できます。
• 妊娠中はタバコ、アルコール、違法薬物の使用を避けてください。 これらは早産のリスクを高めます。
• 妊娠中または人生の初期の風疹（はしか）は脳性麻痺の原因です。 女性が妊娠する前に風疹の免疫を検査することで、女性の免疫が可能になり、女性と赤ちゃんの両方がこの壊滅的な病気にかかるのを防ぎます。
• 適切な出生前ケアには、Rh因子の検査が含まれます。 Rhの不和合性は簡単に治療できますが、治療しないと脳の損傷やその他の問題を引き起こす可能性があります。
• 赤ちゃんの定期的な予防接種は、脳性麻痺を引き起こす可能性のある髄膜炎などの深刻な感染を防ぐことができます。
• 子供が適切に取り付けられたカーシートに拘束され、自転車に乗るときにヘルメットを着用していることを確認してください。

脳性麻痺の予後はどうですか？

適切な治療を行うと、脳性麻痺の多くの人がほぼ正常な生活を送ることができます。 非常に重度の障害を持つ人でさえ、自立して生活することは決してできませんが、状態を大幅に改善することができます。

脳性麻痺の子供の約25％が軽度の関与をしており、歩行、セルフケア、およびその他の活動にほとんどまたはまったく制限がありません。 約半数は、完全な独立はありそうにないが機能は満足できる程度まで中程度に障害があります。 重度の障害があり、広範囲のケアが必要で、歩くことができないのはわずか25％です。

最終的に歩行できる脳性麻痺児の75％の多くは、補助器具に依存しています。 支えられずに座ることができる能力は、子供が歩くかどうかの良い予測因子かもしれません。 2歳までに支えられずに座ることができる多くの子供は最終的に歩くことができますが、4歳までに支えられずに座ることができない子供はおそらく歩きません。 これらの子供たちは車椅子を使って動き回るでしょう。

脳性麻痺の医学的合併症の可能性は、状態の重症度に関連しています。 一般に、CPが重度であるほど、発作や精神遅滞などの関連症状が起こりやすくなります。 四肢麻痺のある人は、両麻痺または片麻痺のある人よりも、これらの関連症状を持っている可能性がはるかに高くなります。

• 発作障害は、脳性麻痺患者の約3分の1で発生します。
• 精神遅滞は、脳性麻痺のある人々の約30％から50％で起こります。 主に言語スキルを評価する標準化されたテストは、子供の知能レベルを過小評価する場合があります。
• 肥満は、車椅子に閉じ込められているか、自由に動くことができない子供の一般的な問題です。

脳性麻痺のある人の平均余命は、その状態の重症度にも関係しています。 軽度の脳性麻痺の人の平均余命は一般人口と同じです。 重度の脳性麻痺患者は、特に多くの医学的合併症がある場合は特に寿命が短くなります。

医療の進歩と、脳性麻痺の子供が治療可能な急性状態の積極的な治療に値するとの認識により、平均寿命が延びました。 その結果、成人、重度の脳性麻痺患者でさえ50歳、さらには60歳に達することさえ珍しくありません。

脳性麻痺のある成人は、日常生活や継続的な支援を必要とする活動を他人に依存している可能性があります。 両親はもう生きていないか、支援を提供する能力に限界があるかもしれません。 残念ながら、現時点では、脳性麻痺のある成人を治療するための医療サービスはほとんどありません。 歴史的に、脳性麻痺は子供の状態でしたが、現時点では、脳性麻痺のかなりの数の成人が増えています。 さらに、CPの専門知識を持つ内科医や一般開業医はほとんどいません。 つい最近、いくつかの大学の成人病院が発達障害の分野で正式な訓練職を提供しています。 脳性麻痺を持つこれらの成人は、必要なサービスを保証するために強力な擁護を必要とします。

いくつかの研究では、出生後最初の数週間または数ヶ月の筋肉の緊張や運動の異常が生後数年で徐々に改善する可能性があることがわかっています。 ある研究では、非常に若い乳児のほぼ50％が脳性麻痺があると考え、66％が痙性両麻痺があると考え、7歳までに脳性麻痺のこれらの兆候を「成長」させました。 多くの子供は、1〜2歳まで脳性麻痺を示唆する完全な運動徴候を示さない。 したがって、一部の人は、脳性麻痺の診断は子供が2歳になるまで延期すべきだと提案しています。

寿命の問題

カウンセリングとアドバイスは、脳性麻痺の人が深刻な病状を呈する場合に非常に重要です。 残念なことに、一部の人々は、脳性麻痺のある人は「生活の質が低い」と信じて決断を下します。 このアプローチは、その人に提供される医療サービスの制限につながるため、非常に危険です。 場合によっては、一部の医療オプションを制限することが適切です。 たとえば、胸郭の形状にゆがみがある重度の脊柱側with症の人は、rib骨骨折を引き起こす可能性があり、最終的には無効になるため、心肺蘇生法の良い候補ではない場合があります。 ホスピスケアは、治療を受けていない末期疾患の人に適している場合があります。 ただし、肺炎、敗血症、心不全などの特定の病状は治療できます。 これらの場合、治療するかどうかの決定には、個人に脳性麻痺または認知障害があるという事実を要因として含めるべきではありません。

脳性麻痺の支援グループとカウンセリング

明らかに、脳性麻痺の子どもたちは非常に大きな問題を抱えているかもしれませんが、ほとんどすべての人が自分自身の幸せな生活を学び、達成し、成功し、創造する可能性があります。 これは努力なしには起こり得ず、彼らは家族の助けを必要としています。 脳性麻痺の子供を持つことは多くの課題をもたらします。 そのため、脳性麻痺の子供の親や兄弟には大きなストレスがかかる可能性があることは理解できます。 親は、罪悪感、怒り、不安、および/または絶望を感じることがあります。 親は孤独を感じ、何をすべきかについて不確かに感じるかもしれません。

両親が自分自身や子供を助ける前に、適切な期待を立て、組織化する必要があります。 そうして初めて、親は子どもの問題に対処し、これらの方法を実践するための実践的な方法を学ぶことができます。 しかし、変更を加えることは必ずしも簡単ではありません。 誰かと話をするのに役立つことがあります。

これがサポートグループの目的です。 サポートグループは、同様の状況の人々で構成されます。 彼らは互いに助け合い、自分自身を助けます。 サポートグループは、安心感、動機付け、およびインスピレーションを提供します。 彼らは、両親が自分の状況がユニークではなく、絶望的ではないことを理解するのを助け、それが彼らに力を与えます。 サポートグループは、脳性麻痺に対処し、両親が自分自身と子供のために助けを求める医療、教育、および社会システムをナビゲートするための実用的なヒントも提供します。 脳性麻痺サポートグループに所属することは、ほとんどのメンタルヘルス専門家によって推奨されています。

サポートグループは、直接会うか、電話で、またはインターネットで会います。 機能するサポートグループを見つけるには、次の組織に問い合わせてください。 保護者は、子供のケアチームのメンバーに質問したり、インターネットにアクセスしたりすることもできます。 両親がインターネットにアクセスできない場合は、公共図書館に行く必要があります。

• United Cerebral Palsy-（800）872-5827または（202）776-0406
• Pathways Awareness Foundation-（800）955-2445