患者の声コンテスト受賞者は「スガ」を持つ人々のために助言

患者の声コンテスト受賞者は「スガ」を持つ人々のために助言
患者の声コンテスト受賞者は「スガ」を持つ人々のために助言

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Anonim
今年初めに発表された2014年糖尿病患者の声奨学金コンテスト!次の数週間、スタンフォード大学で11月21日に開催された2014年のDiabetesMineイノベーションサミットまでのすべてのインタビューが掲載されます。これは、業界、規制機関、臨床医、D技術のリーダーと患者の声を結びつける、私たちの署名付き招待唯一のイベントです。イノベーションを促進するという名目で、特にこれらの時代には、私たちは興奮しています。

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当選者は、新しいDiabetesMine Test Kitchenのビデオレビューを作成し、糖尿病患者の生活改善を目的とした様々な製品を他の人が共有することを願っています。

ここでは、まず、サウスカロライナ州に住む長年のタイプ1と仲間D-blogger Sarah Kayeがあります。彼女の糖尿病オンラインコミュニティ(DOC)のペンネームであるSugabetic( 'the Suga'彼らは南でそれを呼ぶ)。

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若い女の子として約26年前に診断されたSarahは現在、保険代理店として働いていて、リーダーシップと経営学のために学校に通っています。サラは、テスト・キッチンのためのスリムなTandem tを見直し、デバイスメーカが私たちにとってどのような問題が患者にとって重要であるかを確認するための情熱を説明しました。彼女の世界で最も重要なのは、2011年7月に生まれた彼女のベビーボーイです!

SarahとこのQ&Aを引き合いに出してくれたMikeに感謝します。

<! - 3 - > DM)糖尿病はどのようにあなたの世界に入ったのですか?

SK)私は4歳で、11/22/1988に診断されました(奇妙な日ですね?)。私は普通の症状がたくさんありました。ベッドでおしゃぶりすると体重が減り、いつも喉が渇いています。そのようなことです。私は数年前に自分の医療記録を受け取ったとき、医者は腹痛、喉の渇き、発熱のように、そこに最初に訪れた理由がありました。私の尿は検査され、250を超えるグルコースを示したので、私は病院に入院し、糖尿病の人生が始まった。

あなたは今何年もDOCに関わっています。このコミュニティはあなたにとって何を意味していましたか?

それは私にとって世界を意味しています。 DOCの前に、私はとても一人で感じました。確かに、私は特に夫からの家族の支持は良かったが、欠けているものがあった。私がタイプ1で知っていた唯一の他の人たちは、私よりもずっと年上だった私のいとこ、そして私のお母さんが私に話した人はほんの一握りでした。私は高校時代に地元の糖尿病キャンプに参加していましたが、仕事の世界ではじめて休暇を取ることができなくなりました。私は1泊分の

糖尿病

サイトを発見し、1日ほどで多くの人々からの友人のリクエストを受けました - スコット・ジョンソン(Dブロガーと弁護士)が最初のものです私がキャンプにいたときに持っていた「普通」の感情を取り戻してくれました。それは最終的に、私の世話をするのをより良くしようとする動きを私に与えました。 DOCはそのギャップを埋めるものであり、私は完全な気分になります。私はそれがなければ何をするのか分からない。

<! --1 - > あなたはこのコンテストに参加するために何を感じましたか? ガジェットとテクノロジーは常に糖尿病の技術やデバイスであると私に興味をそそられています。私は常に私が働いているD-techが他の人を助けてくれることを期待して、どのようにビデオをやっているのが大好きです。私はこれをYouTubeでしばらくはやってきましたが、最近ではそう多くはありませんでしたが、テスト台所用のものを作るのは自然かもしれません。私が鉱山を完了したのと同時に、競争が起きたので、私は入った。私は本当に勝つことを期待していませんでしたが、私たちが使っているD-techと、それについて好きなものや愛していることについて、DOCの他の人の声になれるのは本当にきれいな機会になると思いました。私たちは将来見たいと思っています。

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Tandem t:スリムなインシュリンポンプを見直しました。あなたの経験と革新について何が起こっているのか教えてください。

私は2012年の12月からスリム化しました。まず、私にとってはうまくいっていました。そして、t:connectソフトウェアが出てきたら、それはさらに優れていました。 2012年と2013年の中間から終わりに向けて、私はランダムな高値を持っていたことを除いて、私が指を置くことができないいくつかの問題を抱えていました。私は後に今年(2014年)にカートリッジ回収が発行されるまで別のポンプに切り替えました。気まぐれに、私は問題を解決したかどうかを確認するためにカートリッジを数箱箱に入れて買いました。私は以来それを使用してきたし、幸せになることはできませんでした。確かに、私にとっての唯一の欠点は、長いリロード時間です。そうでなければ、私が使ったポンプははるかに簡単でした。コンピュータソフトウェアは読みやすく、理解しやすいので、理解してもらえないほどのことは好きです。そして、G4の統合のニュースで、これからのことについて私は非常に興奮しています。と男の子、私は最終的に逆修正機能を参照して喜んでいる!

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患者支持者の定義は何ですか?

患者の主張者は、他人の話を聞き、他人の話を自分の視点から見て、その話を使って私たちのニーズを表現する集団声の基盤を作ることに役立ちます。擁護者は、変更を加える権限を持ち、誰が耳を傾け、自分自身だけでなく、他の人たちのために話す人にも、私たちが患者である間は、その統計に大文字小文字の私たちはすべてがより良い、より健康的な生活を送るのに役立つ変化を提唱します。

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これまでのあなたのアドボカシー活動について教えてください。

数年前、私の友人が私の記事のいくつかを

糖尿病

で見て、私自身のブログを始めることを提案しました。私はそれを考えましたが、私は "ブロガー"の材料とは思わなかった。私の考えはちょうど私の考えでしたが、それ以上のことはありませんでした。確かにジャーナリストなどの訓練を受けていませんでした。しかし、気まぐれに、私はブログを始めて、そこで共有し始めました。それは5年以上前であり、私はまだ今日のブログです。私は、糖尿病の人たちを奨励するために私の話を継続的に共有する方法として、また、いくつかのデバイスメーカーがD-techに関する私の意見を聞いてくれることを期待しています。

<!私は過去4年間、DSMA(糖尿病社会メディア擁護)グループの諮問チームのメンバーであり、現在DCAF理事会に勤務しています。 DCAFソーシャルメディア委員会の一員。毎週金曜日に糖尿病の認識を青くするよう他の人に奨励するため、Blue Fridays Facebookのページを運営しています。最近、私はJDRFにもっと関わっています。私は、JDRFが正の方向にどのようにシフトしたかを見てきました。そして、それらから生じる進歩のすべてで、資金調達の手助けをどのように楽器にしているかを人々に伝えることが重要です私たちが作品で目にしていることのすべてについて過去2年間、私はJDRF Advocatesテーブルを実行し、テキストと電子メールアラートのために人々にサインアップするのを手伝って、私のローカルJDRFウォークを助けました。 DiabetesMineイノベーションサミットで何を体験したいと思いますか?どのような貢献をしたいですか? パイプラインの下でどのような種類の技術革新が起こっているのかを見て、新技術のアイデアやベンダーがどのように役立つと感じるかを見たいと思います。私たちが患者支持者として、クリエイターがまだ考えていない、そしてそれらのための「ああ」の瞬間をつくるのを手助けするかもしれないという貴重な見解を得ることが私の希望です。

このようなアドボカシーは、あなたの人生や他の障害者の生活にどのような影響を及ぼしますか?

メーカーとプロバイダーのための洞察の瞬間を創り出すことができれば、より良い製品をつくることができます。会社が前進するときに進歩が起こる。会社が進むと、より良い製品が作られます。彼らがより良い製品を作るとき、私自身と他の障害者たちは、私たちがより良い生活を送るために役立つより良いツールを手に入れます。

ありがとう、サラ。 11月のイノベーションサミットでお会いできます!

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このコンテンツは、糖尿病コミュニティに焦点を当てた消費者向け健康ブログである糖尿病鉱業のために作成されたものです。内容は医学的にレビューされておらず、Healthlineの編集ガイドラインに準拠していません。 Healthlineと糖尿病鉱山とのパートナーシップの詳細については、こちらをクリックしてください。