おむつと糖尿病グループは、T1Dを患う乳児の家族を支援する

おむつと糖尿病グループは、T1Dを患う乳児の家族を支援する
おむつと糖尿病グループは、T1Dを患う乳児の家族を支援する

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Anonim
これは、学齢期の子供のための遊びのグループと活動を思い起こさせます。 しかし、おしゃぶりと糖尿病と呼ばれる非常に活発なグループの1つは、…あなたがそれを推測したとき、ママとパパはT1Dで赤ちゃんや幼児を世話するという日々の要求に対処しています。 D-mom Cari Libysenは、息子Braydenが診断されてから約10年前にそれを開始して以来、このグループは約2,500人に増えています。

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彼女の夫、2人の子供と1匹のパグと一緒にニュージャージーに住むCariは、最近私たちのソーシャルメディアアシスタントと定期的な特派員Rachel Kerstetterと彼女の経験について語り、このグループがどのように成長した「そんなに多くのことを意味する。

T1Dの赤ちゃん、Cari Libysenと話す

DM)Cari、糖尿病があなたの人生にどのようにもたらされたかについてのあなたの話を分かち合うことができますか?

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CL)糖尿病の旅は、20歳前の姉、ジェニーが21歳で診断されたときから本当に始まった。彼女は大学を離れ、夏の間、彼女ができることは睡眠と水を飲むことだけでした。彼女は私に言った、 "Keerie、(彼女の姉妹として私のための彼女のニックネーム)"私がどれほどの水を飲むかにかかわらず、私はまだ渇いています。 「一般医師は、インフルエンザがあると思っていたが、偶然に婦人科医を訪問して、尿中に砂糖を見つけた。

<!私は映画

Steel Magnolias

を覚えていて、私の妹の命が短縮される恐れが非常に怖いと感じました。私は彼女の任命時にオレンジ色のシリンジを見つめ、1本をピックアップして再び元通りに戻し、最初の針を彼女の胃に突き刺すことができません。私は彼女のための注射をすることを覚えています。しかし、何よりも、私は単に彼女を覚えています。

ジェニーはタイプ1と診断されてわずか6年で死亡しました。この病気とその死亡から学んだことは、タイプ1の糖尿病は中国の指の罠のようなものです。あなたは気になるでしょう。私は妹が本当に彼女の診断を本当に把握したことを知らない。 彼女は肝臓が機能しなくなったため、2004年3月29日の朝起きなかった。アルコール乱用、うつ病および中毒は、タイプ1と組み合わせると致命的となる真の悪魔です。私の最善のアドバイスは、ポジティブにとどまり、コントロールすることができない恐怖と憤りの場所にとどまることなく、この病気の中で見つけられる勝利と強さを祝うことです。 しかし、赤ちゃんに…

絶対に、赤ちゃんに。D-Momになることについて教えてください。

私の息子Braydenは2008年10月12日に生まれ、彼は家族の中で最初の孫と曾孫でした。彼は私の母親が特に自分の最初の生まれを失った後に必要とした喜びと癒しのすばらしい源となりました。私がジェニーがいなくなったことを知った夜を酔っぱらった私の祖父は、彼とブライデンが同じ誕生日を共有して喜んだ。

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Braydenが生まれてからわずか1年が経ち、私は仕事を休んでいて、彼と一緒に日を過ごしました。私たちは最近、彼のぬれたおむつが大変だったことに気付きました。彼は8時間で8本のボトルを飲んでいて、濡れていたのでおそらく5回服を交換した。

私は台所のテーブルに座って一杯の水を飲むまで、作品をまとめなかった。彼はそれを終え、「もっと! "私は彼に別のものを与えた。行った。 "もっと! "そしてもう一つ。 "もっと! "

<!私は心が落ちて、私は思い出しました。 "Keerie、どれくらい飲んでも、まだ喉が渇いています。 "

いいえ。 1歳の子供が糖尿病になるという方法はありません。

その夜遅く小児科医に電話をしても、同様の感情を表明しましたが、新しい母親の心を安心させるために尿検査をするだけで大​​晦日に連れて行くことに合意しました。私はいつも午前3時に電話をかけたお母さんだったでしょうか、赤ちゃんと一緒に呼吸を一時停止したり、かわいそうなことを心配していました。

<!その朝、軽い雪が降っていたので、私は予定をスキップすることを考えました。私の恐怖は根拠がないと確信していましたが、私の夫は私がちょうどその夜私がよく寝るように行くことを提案しました。

'糖尿病検査のために来ましたか?赤ちゃんの?彼の体に付けられたこの袋の中で彼がおしっこするのを待って、私たちはあなたの道を '待つ…待って…'彼の尿にはかなりのグルコースがあります。私はすでに子供病院に電話しました。 。家に帰って一晩袋を詰め、待たずに、今すぐERに行かなければならない! '

どんなに悲惨な経験。このような幼児を糖尿病と診断することに、どう対処しましたか?

診断時には、赤ちゃんのためではない病気で1歳になることは、大きなミスや普遍的な冗談のよ​​うに感じました。針は大きすぎ、シリンジに十分に小さいラインがなかった。一度に100以上のグルコースポイントを低下させる25単位のインスリン。 (はい、彼の補正係数は1:400または500だったと思います!)

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幼児で、この病気はさらに挑戦的なことがあります。 27または450の血糖の上にある恐ろしい二人は、自分のやり方でも同じように難しいです。私は悲しげに、「ママと私」のクラスを悲鳴を上げる少年と私の脚の間に私の尾で泣いているままにして、私が叫んで、私が叫んだ。彼が高いので叫んだ。他のすべての母親が自分の周りに赤ちゃんを抱えているように感じていたので、叫んだ。私は血のために指を刺し、背中に注射器をくっつけている間、幸せだった。

<!子供が乳児期や幼児期に診断された場合、彼らは自分が感じていることを表現することはできません。親はその挑戦をどのように扱いますか?

短い答え:彼らはそうではなく、分単位で挑戦的で恐ろしいものを超えています。

長い答え:彼らは創造的です!私たちにとっては、果物のスナックが好きな食べ物だったことがわかりました。そのため、低めのフルーツのスナックが毎回出てきました。ステビアクリスタルライトのボトルをいっぱいにして、必要に応じてケトンを洗い流すような物を飲むことに慣れてしまうようにする。車のどこにでも行く前に、私は彼の車の座席に向かい、「あなたがこのような気持ちなら、私の舌が突き刺さって面白い無意識のゾンビのように見えるように頭を下ろしてください。ママ、あなたは低い気分だし、ウサギが必要です。 '

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私はBraydenと彼の糖尿病について可能な限り連絡をとる方法を見つけようとしていました。彼は果物のスナックが彼が言うように彼がより良い気分になるのを助けたことを学んだ。そして、彼はかなり定期的に彼のグルコースメーターを電話として使って遊ぶだろう。

新しい親がグループに加わる際によくある質問や挑戦は何ですか?

私の心に非常に近い質問は、「私の他の赤ちゃんは診断されますか? 「もう一つは」私はより多くの子供を飼っていますか? '

私たちの家族は驚くばかりで、管理者として、どんな質問をしても、他人を奨励したり、何をすべきか、あるいは何をすべきかを人に判断したり教えたりせずに、何。

これらの子供たちの若者はどれくらい若く診断されていますか?

新たに診断された赤ちゃんは、3,6,9,12から18または24ヶ月齢の出生時に出現する。これらの年齢のすべては、それぞれ独自の理由で難しいです。あなたの赤ん坊が診断された後に別の赤ちゃんを持つことは、私が個人的に毎日行っている巨大なステップと1つです。

D&Dグループはどのような支援と活動を行っていますか?

私が目の当たりにした最も驚くべきサポートは、家族が赤ちゃんが入院していた1泊目または2泊目にオンラインで見つけることです。診断の第0日から、D&Dは新しい家族を受け入れ、彼らが彼らだけではないことを知らせるためにそこにあります。

そして、良さ、D&Dをオンラインでの存在以上のものに動かすことは、私の夢です。未来への私たちのビジョンは、CWD Friends for Lifeカンファレンス(7月にフロリダで毎年開催)に参加し、D&Dがタイプ1の私たちを支援し、最年少のT1家族を集めていることをコミュニティに知らせることでした。家族の性質上、多くの幼い子どもを抱えているため、私たちがフロリダに帰国することを妨げていますが、夢があることが重要です。

D&D Facebookグループは親の経験をどのように変えますか?

私が見始めた魔法は、新しく診断された赤ちゃんと一緒に病院にいる​​間に両親がグループを見つけていることです。診断時に直面した最大の課題は、私が一人で怖がっていて、Braydenが若いと診断されて繁栄しないということでした。グループはすぐに10年の "対抗勢力"に近づいているので、新しく診断された家族は私がやった頭の中で最も恐ろしい質問をしていません。 「私の赤ちゃんは大丈夫でしょうか? 「そして私はこの中で一人ぼっちですか? D&Dのためにこれらの家族の生活にはもはや存在しない。

最後に、新たに診断された子供の親にどのようなアドバイスをしますか?

あなたは、ソーシャルメディアとインターネットが私たちの生活の中で非常に横行している今、多くの情報と助言がそこにあることを知っています。私はあまりにも多くの同情、世話、存在し、理解心を必要としている人に希望を提供しているとは思わない。人生の中には固定できないものもありますし、お互いを固定する必要はありません。しかし、10年後に私たちの繁栄しているD&Dの赤ちゃんを見せて、この新しい旅を可能な限りポジティブな方法でナビゲートしている間、彼らの生活の中で真の存在であることは、時にはあなたができる最善のことです。

ありがとう、カリー!

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