二分脊椎の治療、原因、症状、平均余命

二分脊椎とは？

二分脊椎（「裂け目脊椎」）は、脊柱に影響を及ぼす先天性欠損症です。 二分脊椎は、背骨（脊椎）の後部の裂け目、または割れ目のような開口部から進行します。 より重症の場合、脊髄が関与します。 二分脊椎は、中枢神経系（脳および脊髄）に影響を及ぼす神経管欠損として知られる先天異常のグループの中で最も一般的です。

二分脊椎は子宮で始まり、折り畳まれて神経管を形成する組織が閉じないか、完全に閉じたままにならない場合。 これにより、脊椎を取り囲み、保護する脊椎に開口部が生じます。 これは受胎後わずか数週間（21〜28日）、通常は女性が妊娠していることを知る前に起こります。 二分脊椎には3種類あります。

• 二分脊椎オカルタ：「オカルタ」は隠されていることを意味し、欠陥は見えません。 二分脊椎オカルタは、合併症や症状とリンクすることはめったにありません。 二分脊椎オカルタは、通常、他の何らかの理由でX線またはMRIを使用しているときに偶然発見されます。 オカルタの有病率は知られていないが、おそらく二分脊椎の最も一般的なタイプです。
• 髄膜瘤：脊髄を取り囲む膜が大きくなり、しこりができたり、「これは皮膚から見えないことが多く、問題はありません。 脊柱管が裂けている、または「二分した」場合、嚢胞は拡大して表面に現れることがあります。 そのような場合、嚢胞は脊髄を包囲しないため、脊髄は露出しません。 嚢胞の大きさはさまざまですが、ほとんどの場合、必要に応じて外科的に切除することができ、永久的な障害はありません。 これは珍しいタイプの二分脊椎です。
• 二分脊椎嚢胞（脊髄髄膜瘤）：これは、二分脊椎の最も複雑で重篤な形態です。 二分脊椎嚢胞は、通常、非常に深刻または致命的でさえあり得る神経学的問題を伴います。 脊髄の一部と脊髄から生じる神経が露出しており、体の外側に見えます。 または、嚢胞がある場合、それは臍帯と神経の一部を囲みます。 4000年前に記録されたこの状態は、本当の二分脊椎のほとんどの場合を説明しています。

用語「二分脊椎」は、多くの場合、障害の大部分を引き起こす二分脊椎のタイプであるため、骨髄髄膜瘤と交換可能に使用されます。 幸いなことに、手術は二分脊椎を持つほとんどの人にとって効果的な治療法です。 脊椎が開いているか、髄膜瘤のある乳児のほとんどは、生後48時間以内に手術を受けて欠損を閉じます。 これらの構造が手術によって保護されるまで、露出した脊髄と神経の感染を防ぐために抗生物質が投与されます。

抗生物質が利用可能になる前は、髄膜瘤で生まれたほとんどの子供は出生後すぐに死亡しました。 生き残った人々は重度の障害者でした。 現代の治療法では、骨髄髄膜瘤のほぼすべての子どもが生き残り、ほとんどの子どもはある程度の自立心をもって生産的な生活を送ることができます。 しかし、これらの治療を行っても、ほとんどの人はある程度の永久的な下肢麻痺を起こし、しばしば腸と膀胱の機能に問題があります。 麻痺の程度は、脊髄のどの部分が関与しているかによって異なります。 身体の欠陥が高ければ高いほど、麻痺はより深刻になります。 ほとんどの脊髄髄膜瘤は、脊椎の腰部（腰）および仙骨（尾骨）領域に発生します。

二分脊椎は、最も一般的な重度の先天異常の1つであり、米国では1000年に1回の出生で歴史的に発生しています。 二分脊椎の割合は、アシュケナージ系ユダヤ人、アジア人、アフリカ系アメリカ人よりもヨーロッパ系のヒスパニック系および白人で高い。 糖尿病や発作性障害（特定の抗けいれん薬を服用するなど）などの特定の健康上の問題を抱える母親の割合も高く、少なくとも1人に二分脊椎があるカップルや、二分脊椎の子供がすでにいるカップルの間で有意に高くなっています。

二分脊椎の見通しは、過去10年間で著しく改善しました。 高度な外科技術により二分脊椎で生まれた人の生活の質が向上しただけでなく、早期診断へのアプローチが進化し、子宮内にいる間に矯正手術の可能性さえ開かれました。 さらに、1990年代に完了した研究により、妊娠直前および妊娠初期に葉酸を適切に摂取することにより、神経管欠損の症例の70％を予防できることが示されました。 米国の公教育と葉酸を使った人気のある食品の強化の厳格なプログラムは、ほんの数年で神経管の欠陥の割合を減らしました。

二分脊椎の原因は何ですか？

栄養や有害物質への曝露などの遺伝的要因（遺伝）と環境要因の両方が二分脊椎に寄与する可能性があります。 二分脊椎は、相続財産が混在しているものの、家族で実行されるようです。 二分脊椎を持つ子供がいると、他の子供も二分脊椎になる可能性が8倍になります。 しかし、二分脊椎の症例の約95％には、神経管欠損の家族歴はありません。
妊娠初期および妊娠中に葉酸（葉酸）を適切に摂取することにより、二分脊椎の多くの症例を予防できることが研究により示唆されています。 しかし、二分脊椎を持つ人は、葉酸の代謝が異常になっているようです。 これは、二分脊椎の根本的な問題は、この栄養素の単純な欠乏ではなく、葉酸代謝の先天的欠陥かもしれないことを示唆しています。

二分脊椎の症状は何ですか？

髄膜瘤および脊髄髄膜瘤は出生時に明らかです。 明らかな脊髄変形以外に、症状は二分脊椎の合併症によって引き起こされます。 最も一般的な合併症は次のとおりです。

• 二分脊椎オカルタを持つ人々は、ほとんど常に完全に無症候性です。
• 欠陥を修正するための1つまたは複数の操作を行った後でも、ほとんどの障害はほとんど常に残ります。 さまざまな程度の脚の麻痺、脊椎の湾曲（脊柱側osis症）、股関節、足、および脚の変形、および腸と膀胱の制御に関する問題は、最も一般的な残存障​​害です。
• 下部脊椎の異常は常に上部脊椎の異常（アーノルド・キアリ奇形）を伴い、通常は理学療法で改善できる微妙な協調の問題を引き起こします。
• 脊椎、股関節、足、および足の奇形は、多くの場合、筋力と機能の不均衡が原因であり、そのほとんどは残留麻痺に起因しますが、痙縮成分を伴います。
• 最も一般的な膀胱と腸の問題は、膀胱に尿を、直腸に便を保持する筋肉（括約筋）を自発的に弛緩させることができないことです。
• 水頭症（脳内の体液の蓄積）はもう1つの一般的な残留問題であり、二分脊椎を持つほとんどの人に影響を及ぼします。 脳の周りにいくらかの液体があることは正常で健康的ですが、二分脊椎では、液体は自然に排出できないことがよくあります。 治療なしでは、この余分な水分は神経学的問題または精神遅滞を引き起こす可能性があります。 ただし、これらの個人は、水頭症が積極的に治療される場合、正常な知能を持ちます。 水頭症はしばしば治療後に徐々に再発します。
• 脊髄髄膜瘤の多くの子供は、つながれた脊髄を持っているか、発達します。 コードは周囲の組織に取り付けられており、通常のように自由に上下に移動することはできません。 これは、足または脚の変形、股関節脱臼、または脊柱側osis症を引き起こす可能性があります。 子供が成長し、つながれた紐が伸びると、問題は悪化する可能性があります。
• 肥満（不活動による）および尿路障害（排水不良による）は、二分脊椎の一般的な合併症です。
• 病理学的骨折は、二分脊椎を持つ人々のかなりの割合で発生します。 病的骨折とは、単に怪我のためだけでなく、骨の衰弱や病気のために起こる骨折です。 非常に軽微な傷害は、病的骨折を悪化させ、痛みを引き起こし、骨折を医師の診察にかけることができます。
• 低身長をもたらす成長ホルモン欠乏症は、二分脊椎を持つ人々によく見られます。 平均して、兄弟や仲間よりも数インチ短くなっています。
• 二分脊椎を持つほとんどの人は正常な知能を持っていますが、多くは学習障害を持っています。 教育機会へのアクセスを可能にするには、水頭症の適切な治療と適応理学療法が必要です。
• 心理的、社会的、および性的な問題は、一般人口よりも二分脊椎を持つ人々でより頻繁に発生します。
• ラテックスアレルギー（医療用手袋、ある種のゴム、バルーン、その他多くの一般的なアイテムに使用される天然ゴム）は、二分脊椎を持つ人に非常によく見られます。 これは、頻繁な手術や他の医療処置のために、人生の早い時期にラテックスに激しくさらされた結果であると考えられています。 ラテックスに対するアレルギー反応は生命を脅かす可能性があります。

二分脊椎による明らかな症状や障害のない人でさえ、微妙または軽度の徴候または神経学的問題を抱えている場合があります。 たとえば、背骨の基部にある皮膚にくぼみ、黒ずみ、または小さな毛状の斑点があるものがあります。 他の人は、脊柱管内に形成される硬膜外脂肪腫と呼ばれる脂肪成長を持っています。 通常、これは無害ですが、脊髄がつながれる可能性があります。

二分脊椎の試験と試験は何ですか？

一部の子供では、二分脊椎の評価は生まれる前に始まります。

• 出生前検査では、母体の血清α-フェトプロテイン（MSAFP、またはAFP）のレベルを測定します。これは、二分脊椎またはその他の神経管欠損症の胎児を運ぶ女性で異常に高いです。
• この検査は通常、「トリプルスクリーン」として知られる3つのテストの1つとして行われます。トリプルスクリーンには、AFP、超音波、羊水の検査が含まれます。
• AFPのレベルが高い妊婦は、重度の二分脊椎の検出に非常に正確な2つの追加テストを受ける必要があります。胎児の脊椎の超音波検査とAFPの羊水検査です。
• 羊水は、子宮内の胎児を取り囲む液体です。 少量の液体が大きな針から取り出され、胎児の異常を示す可能性のあるさまざまな方法でテストされます。 羊水の除去は、羊水穿刺と呼ばれる安全で日常的な手順です。

二分脊椎の子供の評価には以下が含まれます：

• 個々の病歴（新生児でない場合）、家族の病歴、および妊娠と出生の詳細の徹底的な分析。
• 神経学的欠損、筋骨格変形、および心理的評価に焦点を当てた身​​体検査; 年長児では、発達障害、社会障害、学習障害の評価。
• 心臓、血液循環、肺、腎臓などの重要な身体システムの評価により、子供が手術を受ける能力を確保します。

必要に応じて、新しいまたは悪化する合併症を検出するために画像検査が行われます。

• X線は、脊椎異常、脊柱側、症、股関節変形、病的骨折、および二分脊椎の痛みや他の症状を引き起こす可能性のあるその他の骨の異常を検出するために使用されます。
• 超音波は、病的骨折を示唆する痛みの領域を評価するために使用される場合があります。
• 水頭症の評価には、頭部のCTスキャンが使用されます。
• MRIは、脊髄の異常と脊髄と神経根の関与の程度に関する最も詳細な情報を提供します。

歩行分析は、子供の歩行スキルの評価です。 歩行には、脳、感覚器官（目など）、脊髄および神経系、首、背中、腰、脚、足の骨と関節、筋肉、腱など、さまざまな身体システムが含まれます、および靭帯。

• 歩行は複雑なアクティビティです。 これらのシステムのいずれかの欠陥により障害が発生する可能性があります。
• 歩行分析では、これらすべてのシステムとその相互作用を調べて、バランス、動き、強さ、および調整のパターンと問題を特定します。
• 歩行分析の調査結果は、二分脊椎を持つ人々が歩行能力を向上させるために使用できます。

二分脊椎の治療は何ですか？

二分脊椎の治療は、症状の重症度によって異なります。

• 二分脊椎オカルタを持つほとんどの人は、まったく治療を必要としません。
• 髄膜瘤の子供は通常、嚢胞を外科的に除去する必要があり、障害があったとしてもほとんどありません。
• しかし、髄膜瘤のある子供には、複雑でしばしば生涯にわたる治療と援助が必要です。 それらのほとんどすべては、出生後すぐに始まる適切な治療で生き残ります。 それらの生活の質は、少なくとも部分的には、その治療が提供される速度、効率、および包括性に依存します。

脊髄髄膜瘤で生まれた子供には特別な注意が必要です。

• 子供はすぐに新生児手術が行えるセンターに移されるべきです。
• 骨髄髄膜瘤が認識されるとすぐに、抗生物質による治療が開始されます。 これにより、致命的な可能性のある脊髄の感染が防止されます。
• この手術では、脊髄の開口部を閉じ、背中の両側から採取した筋肉と皮膚で脊髄を覆います。 最も一般的な合併症は、拘束された脊髄と水頭症であり、非常に深刻な結果をもたらす可能性があります。

重度の二分脊椎を持つ各人は、訓練され調整されたチームによる集中的で複雑なケアを必要とします。

• ケアチームには、1人または複数の小児科医、神経科医、神経外科医、整形外科医、理学療法専門医、内分泌専門医、泌尿器科医、理学療法士、装具専門医、作業療法士、心理学者、看護師、栄養士、ソーシャルワーカー、その他の専門家が含まれます。
• 可能であれば、二分脊椎を持つ個人は、専門的で学際的な二分脊椎クリニックでケアを行う必要があります。そこでは、広範囲にわたる必要なすべてのサービスを調整された便利な方法で提供できます。 米国内のこれらの診療所のリストは、アメリカのスピナビフィダ協会から入手できます。

二分脊椎の治療法はありません。 二分脊椎の治療の目標は、個人が最高レベルの機能と自立を達成できるようにすることです。 治療は、その人の可能性を妨げる身体的、感情的、または教育的な障害に対処する必要があります

二分脊椎の治療とは？

新生児の手術後、重度の二分脊椎を持つ子供は定期的に評価を受け、変形、発達上の問題、または介入が必要なその他の合併症を検出します。

• 子供は、水頭症、つながれた脊髄、発作活動、肥満、腸および/または膀胱の制御の問題、頻繁な尿路感染症、学習障害、感情的および心理社会的問題、および二分脊椎の他の合併症の兆候に注意する必要があります。
• 学際的な二分脊椎施設でのケアにより、治療が最も効果的であり、さらなる悪化を防ぐ可能性が最も高いときに、これらの合併症の可能な限り早期の検出が可能になります。

治療の焦点は、強さ、機動性、および自立心の発達です。 これらの子供たちの多くは歩くでしょう。 他の人にとっては、アクセシビリティが目標です。

• 両親は理学療法士と協力して、赤ちゃんの足を動かして力と動きを最大限にする方法を学ぶ必要があります。 これらの運動は、最初の手術後できるだけ早く開始する必要があります。 これは、子供の歩行準備を整えるだけでなく、廃用による骨粗鬆症を防ぎます。
• 二分脊椎の子供には、学校での長期にわたる理学療法、体育、または適応訓練が提供されるべきです。
• 多くの子供は、装具を着用するか、松葉杖や矯正具を使用することで機動性を高めることができます。 これらのデバイスにより、子供はバランス、姿勢、および制御を支援することにより、可能な限り最高のレベルで機能できます。
• 歩行やその他の機能を妨げる問題を修正するには、追加の操作が必要になる場合があります。
• この支援にもかかわらず、二分脊椎を持つ子供の中には、独立して歩くことができない人もいます。 これらの子供たちは、一生車椅子を使用します。

腸および膀胱の障害は、身体的問題だけでなく、からかい、拒絶、隔離による社会的問題も引き起こす可能性があります。

• 子どもたちは、膀胱と腸を適切かつ独立して空にするための技術を教えられるので、恥ずかしさを避けられます。
• たとえば、定期的に膀胱から尿を排出するためにプラスチックチューブ（カテーテル）を使用すると、腎臓を傷つける可能性のある過剰な充填を防ぐことができます。 きれいな断続的カテーテル法と呼ばれるこの手法は、二分脊椎を持つ人々に有益であることが証明されています。

肥満の予防と治療は、二分脊椎を持つ人の医療の重要な側面です。 身体活動と食事の選択に関する教育とカウンセリングは、健康的なレベルで体重を維持するのに役立ちます。

二分脊椎の他の合併症の治療は、合併症の性質に依存します。 薬物療法、手術、理学療法、または行動療法が適切な場合があります。

二分脊椎の治療法

手術は、二分脊椎とその合併症の最も一般的な治療法です。 重度の二分脊椎を持つほとんどの子供は、一連の手術を必要とします。

• 最初は、通常は子供の生後48時間以内に行われ、露出した脊髄と神経根を周囲の膜に押し込み、脊髄と膜の欠陥を閉じ、筋肉と皮膚の皮弁で傷を覆うことを含む背中の両側から。
• その後の手術には、奇形の矯正が含まれます。 これには、拘縮を解放するための腱または靭帯の切断および/または関与する関節の周りの筋肉の再平衡化が含まれる場合があります。 定期的な検査で個人の機能が低下している一方で身体的変形が悪化していることが示された場合は、手術を検討する必要があります。

泌尿器科手術はしばしば必要です。なぜなら、抵抗のない拘縮は膀胱が十分な尿を保持する能力を制限し、空にするのを妨げ、腎臓からの流れを妨げる可能性があるためです。 治療しないと、これは腎不全につながり、早死を引き起こす可能性があります。

1990年代、先駆的な外科医は、胎児がまだ子宮内にいる間に脊髄を修復する技術を開発しました。 この背後にある理由は、子宮内でも脊髄が外部の要素にさらされる時間が長いほど、脊髄と神経根の損傷の可能性が大きくなることです。 したがって、早期の手術は、赤ちゃんが生まれるまでにすでに発生した損傷の一部を防ぐことができます。

• 出生前手術を受けた乳児は、出生時に手術を受けた乳児よりも、水頭症液の排出のためにシャントを必要とする可能性が低いという点で、予備的な結果は良好でした。
• もちろん、この手術にはリスクがないわけではありません。 他の操作と同様に、重大なリスクが伴います。 また、この手術は早産のリスクを急激に増加させ、それは赤ちゃんにとってそれ自身の一連のリスクを伴います。
• この操作がそれに伴うリスクに見合うかどうかを判断するには時期尚早です。 研究者は、成長するにつれてこの手術を受けた子供を観察し、従来の手術を受けた子供よりも成績が良いかどうかを確認しています。

水頭症は通常、シャントの留置によって治療されます。 シャントとは、頭と皮膚の下の胸部または腹部に外科的に配置される特別なチューブです。 シャントは、脳から腹部に余分な液体を排出します。

二分脊椎のその他の治療

子供の感情的および社会的発達は、二分脊椎などの身体障害によって深く影響を受ける可能性があります。 この開発を可能な限り「通常」のトラックに保つために、これらの子は可能な限り主流の一部である必要があります。

• これらの子どもたちのほとんどは、主流の学校で教育を受けることができます。 学習障害について評価する必要があります。学習障害は、公立学校のシステムで対処することができます（連邦法で義務付けられています）。
• 子どもたちはできるだけ制限の少ない環境にいる必要があります。 彼らは可能な限り独立するのに役立つスキルを学ぶべきです。
• クラブやチームなどの年齢に適した活動に、できる限り能力を発揮して仲間と一緒に参加するよう奨励する必要があります。
• 子どもたちは、可能な限り自分の世話に責任を持つべきです。
• 小児期後、グループホームを使用して、二分脊椎の患者が自立して生活できるよう訓練することができます。

二分脊椎のフォローアップとは何ですか？

二分脊椎を持つ人々は、介入を必要とする進行性の変形、障害、または合併症をチェックできるように、適切な専門家によって頻繁に診察されるべきです。 専門の「クリニック」が必要な専門家を集めることができるので、両親は子供を医療処置に連れて行くのにすべての時間を費やしていません。

• 装具、装具、松葉杖、車椅子などの理学療法の有効性を頻繁に確認し、必要に応じて変更を加える必要があります。
• 水頭症の発生または変形の悪化は、適切な外科医の注意を必要とします。
• 肥満や尿路感染などの医学的合併症には、適切な治療が必要です。 目標は、心臓病、糖尿病、腎臓の問題などの二次的な慢性合併症を防ぐことです。
• 個人の教育の進歩を確認する必要があります。 学習障害は適切なトレーニングで対処する必要があります。
• 彼らの感情的および社会的発達もチェックする必要があり、必要に応じて適切な治療またはカウンセリングを提供します。

二分脊椎を防ぐ方法はありますか？

二分脊椎やその他の神経管の欠陥を防ぐ唯一の既知の方法は、母親が妊娠前および妊娠中に十分な葉酸レベルを持つことです。 これはすべての場合に機能するわけではありませんが、研究では、重度の二分脊椎の症例は、適切な葉酸摂取によって予防できることが示されています。

葉酸は生活に不可欠です。

• 葉酸の必要性は、子宮内の胎児の発達などの急速な成長期に増加します。
• 米国の多くの朝食用シリアルと穀物製品は、現在、葉酸で強化されています。
• 強化食品の他に、葉酸の他の優れた供給源には、濃い緑の葉野菜（例えば、ブロッコリー、ほうれん草、濃い緑のレタス）、卵黄、豆、全粒穀物、オレンジジュース、柑橘類が含まれます。
• 米国の平均的な食事には、葉酸の推奨レベルは含まれていません。

女性が妊娠していることを知る前に、妊娠初期から葉酸レベルが適切であることは非常に重要です。 葉酸の重要な必要性は、妊娠の最初の4週間です。 葉酸の摂取量を増やし始めるために妊娠していることがわかるまで待つことは十分ではありません。 妊娠する可能性のあるすべての女性は、妊娠する予定がない場合でも葉酸サプリメントを摂取する必要があります。 （米国のすべての妊娠の半分は計画されていません。）葉酸は単独で、または毎日のマルチビタミンの一部として摂取することができます。

• 近い将来妊娠する予定のない女性は、1日あたり400マイクログラム（mcg）を摂取する必要があります。 葉酸のこの強さは、処方箋なしで店頭で入手できます。
• 近い将来妊娠し、二分脊椎を持っている、二分脊椎を患っている子供、または二分脊椎または別の神経管欠損症の影響を受けた以前の妊娠の女性は、この用量の10倍（4000 mcg、または4ミリグラム）妊娠する前に1-3か月間。 この高用量は処方箋によってのみ利用可能です。
• 女性は、毎日10のマルチビタミンを摂取して葉酸4000 mcgを摂取しようとしないでください。 他のビタミンの余分な量は、女性と彼女の胎児を傷つける可能性があります。

研究により、分娩開始前の帝王切開は、二分脊椎の多くの赤ちゃんの麻痺の重症度を軽減できることが示唆されています。 赤ちゃんの二分脊椎の出生前診断があるカップルは、帝王切開分娩を検討することをお勧めします。

Spina Bifidaの展望とは？

二分脊椎を持つ個人の見通しは、合併症の数と重症度によって異なります。 合併症の詳細については、二分脊椎の症状を参照してください。

適切な連携した集学的ケアにより、二分脊椎のほとんどの子供は成人期まで生き延びます。 ほとんどは社会の主流の中で生活し、生産的で幸せな生活を送ることができます。

二分脊椎のサポートグループとカウンセリングはありますか？

明らかに、二分脊椎の子供には非常に大きな問題があります。 彼らは常に健康な子供とは異なります。 二分脊椎の子供のほとんどは、努力なしではなく、自分自身で幸せな生活を学び、達成し、成功し、創造する可能性を持っています。 家族の助けが必要です。 二分脊椎を持つ子供を持つことは多くの課題をもたらします。 したがって、二分脊椎を持つ子供の親と兄弟には大きなストレスがあることが理解できます。 罪悪感、怒り、不安、そして/または絶望を感じるかもしれません。 あなたは孤独を感じ、あなたがすべきことについて不確かなことがあります。

両親と兄弟は助けになりますが、適切な期待を持ち、組織化する必要があります。 そうして初めて、子どもの問題に対処し、これらの方法を実践する実践的な方法を学ぶことができます。 しかし、変更を加えることは必ずしも簡単ではありません。 誰かと話をするのに役立つことがあります。

これがサポートグループの目的です。 サポートグループは、あなたと同じ状況の人々で構成されます。 彼らは互いに助け合い、自分自身を助けます。 サポートグループは、安心感、動機付け、およびインスピレーションを提供します。 彼らはあなたの状況がユニークではなく、絶望的でもないことを確認するのに役立ち、それがあなたに力を与えます。 彼らはまた、二分脊椎に対処し、あなた自身やあなたの子供のためにあなたが頼る医療、教育、社会システムをナビゲートするための実用的なヒントを提供します。 二分脊椎支援グループに所属することは、ほとんどのメンタルヘルス専門家によって強く推奨されています。

サポートグループは、直接会うか、電話で、またはインターネットで会います。 自分に合ったサポートグループを見つけるには、次の組織に連絡してください。 また、あなたの子供のケアチームのメンバーに尋ねるか、インターネットに行くことができます。 インターネットにアクセスできない場合は、公共図書館にアクセスしてください。

• Spina Bifida Association of America-（800）621-3141または（202）944-3285