遺伝性血管浮腫：あなたの子供の治療計画を作成する

あなたの子供が遺伝性血管浮腫（HAE）を患っている場合、子供の医師と一緒に働くことが重要です。このまれな遺伝病は、皮膚、気道、および胃腸管の重度の腫脹を引き起こす可能性があります。攻撃は予測不可能であり、人生を通じて変動します。治療されない場合、HAE発作がより頻繁に起こる。

あなたの子供のHAE攻撃を予防し、管理するための計画を立てる方法に関するヒントをお読みください。

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すべての症状を知る

あなたの子供の状態を追跡する際に注意すべき多くの異なる症状があります。あなたが症状を早く認識すればするほど、あなたの子供はより早く治療を受けることができます。

あなたの子供は自分の症状を伝えるのがうまくいかないかもしれませんし、あなたを怒らせたくないので症状を隠そうとするかもしれません。何かが起きたときにすぐにあなたに伝えることの重要性を子供に教えてください。次の症状を見てください：

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• 嘔吐
• 下痢
• 喉の腫れ
• かゆみのない赤い発疹（おおよそ25％
• トリガーの認識
• 攻撃の後、あなたの子供が攻撃前に行っていたことの記録（例えば、食べたもの）を記録すると便利です。あなたの子供が強調しているかもしれない何かを追跡してください。また、各攻撃の重症度とあなたの子供が経験した特定の症状にも注意してください。
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あなたの子供のHAE発作を引き起こす出来事を知ることができれば、あなたの子供にそれらを避けるように教えることができます。少なくとも、あなたとあなたの子供が攻撃を受けるのを助け、短期間の予防治療を受けて問題になるのを助けることができます。

一般的なHAEトリガーには以下のものが含まれます：

ストレスと不安

手術

歯科の予定

• 抗生物質のような特定の薬
• ナッツ、卵、魚介類、身体活動、特にキーボード入力などの反復活動
• 病気または感染
• 過度の日光曝露、虫刺され、動物のふらつき、および非常に寒い天候のような環境要因
• 十分なオンデマンド薬を手に入れる
• 米国食品医薬品局（FDA）は、HAE発作を治療するために6つの医薬品を承認したが、若者と成人の両方を治療するためには、一部のみを使用することができる。
• あなたの子供の自己治療の訓練を受けている場合、あなたの計画には、あなたの子供の薬をどこに保管し、保管するかを知ることが含まれていなければなりません。米国遺伝性血管浮腫協会（HAEA）の医療諮問委員会は、常に2つ以上の標準的な投薬を手にしておくことを推奨しています。攻撃の後、すぐに処方箋を補充してください。
• 事前に保険会社に連絡して、薬剤が確実にカバーされるようにしてください。あなたが保険を持っていないか、あなたの利益が不明な場合は、HAEAの保健チームが助けてくれるでしょう。

薬の使用方法を学ぶ

自宅で子供に薬を投与する方法を学ぶことは、あなたの子供の治療計画の重要なツールです。それは、あなたの子供の治療をより詳細に制御するだけでなく、オンデマンド治療をより迅速に受けることを可能にします。自宅であなたの子供を治療していない場合は、医師がそれを行う方法の詳細を教えてください。

あなたは、オンデマンド治療が失敗した場合、またはあなたの子供が投薬に有害な反応を示した場合に、何をすべきかを知っておく必要があります。これについてあなたの医者に話してください。

救急室への到着時期と方法を知る

自宅で子供に治療を施すように訓練を受けたとしても、次のような場合には緊急治療を受ける必要があります。

。

治療は期待通りには機能しませんでした。

攻撃は珍しいものでした。

攻撃によって喉が腫れます。

• 最寄りの緊急治療室を最も直接的なルートで地図化してください。余分なステップとして、あなたの子供の電子カルテにフラグを立てて、病院のスタッフにあなたの子供がHAEを持っていることが明らかになるようにしてください。
• ワクチン接種を受ける
• 感染がHAE発作を引き起こす可能性があることを考えると、毎年インフルエンザワクチンを入手するなど、あなたの子供が病気にならないよう予防接種を受けていることを確認する必要があります。
• ストレスをかけることはありません

あなたとあなたの子供はどちらも、攻撃を防ぐためにストレスを管理する方法を学ばなくてはなりません。あなたの家庭環境がストレスに満ちていれば、あなたの子供も簡単にストレスを感じることがあります。ヨガ、呼吸、運動、瞑想は、不安を和らげる方法のいくつかの例です。ルーチンを維持し、健康的な食べ物を食べ、定期的な睡眠のスケジュールに固執することも役立ちます。ポジティブな態度は、より多くのコントロールを感じることをより容易にする。

サポートネットワークを開発する

あなたの子供の病気を隠すのではなく、近くの友人、隣人、家族とHAEについて話し、子供が攻撃を受けた場合にできること。

あなたの子供の学校のスタッフと会いましょう

あなたの子供のケアに関わるすべての人に話が始まる前に時間をかけてください。これには、教師、看護師、弁護士、指導員、ベビーシッターなどが含まれます。 HAEについて読むためのパンフレットを印刷するか、オンラインソースに誘導してください。

学校が始まる前に、HAE攻撃の場合に子供を世話するために知っておく必要があるすべての情報を記載した情報のパケットを用意してください。医者にパケットを読ませて、何も見逃していないことを確認する必要があります。

あなたの子供の治療に関する情報

緊急事態（911に電話する場合）

あなたの連絡先情報

連絡が取れない場合に電話をする相手

お子さんの医師の連絡先

• 最寄りの救急医療施設
• 医師と話をする
• あなたの子供の治療計画や懸念事項について医師と十分に話すことができます。治療計画が立てられたら、少なくとも年に一度は医師に相談して、状況がどのように進行しているかを評価します。計画が機能していない場合は、医師に知らせて正直にさせてください。
• 持ち帰り
• あなたの子供の治療計画は、単に攻撃を扱うこと以上のものです。これはまた、トリガーを避け、あなたの子供が攻撃を受けた場合に何をすべきかについて他の人に知らせる方法です。治療計画が立てられたら、攻撃が起こらないように最善を尽くす必要があります。もちろん、すべての攻撃を防ぐことはできません。しかし、いったん攻撃の症状が認められると、治療計画を立てることは、あなたまたはあなたの子供の介護者が何をすべきか正確に知ることを意味します。