患者の声Advocate&Mom:糖尿病テックの「信頼カウント」

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Anonim
11月にイノベーションサミットに参加する2013年糖尿病患者声優奨学金コンテストの受賞者のもう1人 - 糖尿病オンラインコミュニティと母親の非常に積極的な支持者であるテキサス州ダラスの北部の33歳のMelissa Lee 2人の幼い子供の

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メリッサは、ほぼ1/4世紀前にタイプ1と診断されました。私たちはSweetly Voicedで彼女を仲間の糖尿病ブロガーとして知っていますが、Melissaは専門のプライベートボイスレッスンインストラクターとして働いています。つまり、エンターテイナー、カウンセラー、パーソナルトレーナー、10代のお客様の友人を含む複数の帽子を着用しながら、歌の基礎を教えることになります。

もちろん、彼女はまた、糖尿病技術の向上に情熱を持っているので、メリッサは革新の世界と、彼女の声を上げるための動機について何を述べていますか?

<!私は10歳で診断されました。私の診断物語は、慣れ親しんだものです。喉の渇き、寝心地、寝心地です。 DKA、病院、昏睡状態。私の血糖は1,000mg / dL以上であると言われています。私は自分のショットと血糖チェックをすべてやった。当時の標準治療プロトコールは遵守しましたが、理解していなかったものが多かったです。私のA1cは、糖尿病の最初の10年間で10-16%の範囲でした。大学では、私はポンピングを始めて、初めて9歳と10歳になったが、私が20歳代の頃、結婚し、妊娠を計画していて、推奨された範囲の数を見た。そしてそのために、私はソーシャルサポートとオンラインで見つけた情報を評価します。

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現在、どのような巨大糖尿病オンラインコミュニティが見つかったのですか?それはあなたの人生にどのような影響を与えましたか?

2008年、私は新婚して赤ちゃんの熱がありました。 A1cが7歳と8歳に浮かんでいる間、私の友人はすべて非複雑な非糖尿病妊娠を楽しんでいて、私は彼らに参加できませんでした。私は糖尿病をよりよく管理するために何ができるのか分かりませんでした。私は人々が糖尿病についてオンラインで話していることを知らなかった。私の保証は、私が使用していたインシュリンポンプで期限切れとなりました。私の夫と私は、市場の新しいポンプについての情報をオンラインで検索していました。彼はSteve JobsへのAmyの公開書簡に出会った。そこでSteve Jobsは、私たちが糖尿病の技術に慣れ親しんでいるのはどうかと尋ねた。それは本当に私に語った。

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彼女のブログから、私は糖尿病のコミュニティへのリンクを見て参加しました。私はオハイオ州ベイビーグループを発見し、18歳で初めてタイプ1の糖尿病で、私は一人ではないことを学びました。私のような人がいました。彼らにも同じ闘いがありました。彼らは家族を始めたい若い明るい女性でした。彼らは苦労していた。彼らは誰も理解できないように感じました。

私はそれが私の周りを包むのを感じるまで、私はどれくらいのサポートが必要かわかりませんでした。私はそれが私にとって何ができるのか分かりませんでした。私が他者から学んだ支援と情報で、私は6ヶ月でA1cを落とし、オンラインコミュニティに参加して1年以内に2人の子供のうち最初の子どもが妊娠しました。私はその後、糖尿病と糖尿病の手の財団が「誰も孤独を感じることはありません」とメッセージを伝えることに専念しました。私は幅広いオンラインコミュニティに積極的に参加し、糖尿病手基金の理事会に勤務しており、現在は糖尿病擁護者プログラムの運営委員会に勤務しています。

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だから、夫婦で成功した妊娠をしたことがあります。今日のDツールはどうやってそれに参加しましたか?

今日の糖尿病治療は、両方の妊娠の準備や妊娠の助けとなりました。私は、妊娠中に血糖を望ましい範囲に保ち、より重要なことには、高血糖の事象に、より迅速かつ積極的に対応するために、インスリンポンプと連続モニタリング装置の複数の組み合わせを使用しました。私はこれらの技術を妊娠の準備に使う前に使用しましたが、私はその可能性を最大限に引き出す方法をまだ理解していませんでした。私は、妊娠中にポンプで摂取することで予期していなかったネガティブがあることも知っていましたが、オンラインコミュニティは、24時間以内にインスリンカートリッジ全体を使い切る、注入カニューレを捻挫する、大量ボーラスの供給が遅く、ポンプの最大ボーラス設定が、1回の食事ボーラスで必要となるよりも低い。両方の妊娠の終わりに向けて、私は実際に注射でボーラスを食べ、ポンプを自分の基本的なニーズに集中させました。妊娠はハイテク機器なしでもうまく管理することができますが、それは私の個性と私の期待にそっくりのデータとコントロールを私の指先で持たせることに適していました。

Patient Voices Contestに入るために何がインスピレーションを受けましたか?

真の革新はなぜ尋ねることから始まります…なぜ糖尿病患者が高血圧の原因を切り離すのが簡単にできないのですか?なぜ、腐ったインスリンが原因であるのか分からないので、おそらく完璧に良いインスリンのボトルを捨てなければならないのですか?なぜ私はポンプカートリッジまたはポッドを交換しなければならないのですか?私はそれのインスリンが悪くなったかどうかわかりません。なぜ$ 1のテストストリップにコントロール溶液が付属しますが、インスリンの$ 100バイアルはありません?

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あなたのエントリーで伝えたい基本メッセージを記入してください。

私は、インスリン製造業者が、インスリンの有効性をチェックする手段を提供しなければならないと考えています。私は私のポンプや財布や冷蔵庫のインスリンが損なわれているかどうかを知りたい。

Quick:糖尿病のツールとテクノロジーに関する140文字のTwitterの感想は何ですか?

洗練された糖尿病技術、洗練された管理ツール、より速いインスリン…一貫して機能するとは信じられません。

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あなたはDiabetesMine Innovation Summitで何を体験して持ちたいのですか?

私は長年のDOCメンバーであり、サミットに出席することは一度もありませんでした。私は会話の製薬側の誰かと患者の視点を分かち合う機会を得たことはありません。私は多くのメーター、多くのポンプ、多くのインスリンを試しました。私はそれぞれについて好きではないことを知っており、患者のために製品をより良く働かせるためのフィードバックをたくさん持っています。

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このようなアドボカシーは、あなたの人生や他の障害者の生活にどのような影響を与えますか?

私がバイアルのインスリンを見つめているとき、私の世界のどれがその小粒に頼っているのかと時々圧倒されます。私が10歳から今まで知っていたことすべて - 私の愛する夫、私の子どもたちは私が育てています - その小さな敏感な液体の壊れやすいボトルのためではありませんでした。私は眠っているとき、教えているとき、またはテキサスの夏の熱でベビーカーを押すときにインスリンに依存しています。私は製造業者に、インスリンが安全に使用できるかどうかを確認する手段を提供する必要があります - 副作用や説明できない高血糖を待つこと以外には。私は不思議が好きではありません。私は知りたいです。

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他に何も言われていないが、あなたは言いたいことがありますか?

私は新技術の早期採用者です。私たちの家では、ほとんどの携帯電話、技術玩具、そしてほとんどのインスリンポンプを試してみたと言うのは安全だと思います。私は新しい技術を試す機会があることに感謝していますが、その日の終わりには糖尿病の数と食事と活動を管理しています。それはまだ難しいです。

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糖尿病技術は、すでに困難なゲームに新しい次元と変数を追加します。演者、教師、そしてお母さんとして私の糖尿病を管理しているD-失敗の分け前を持っていましたが、舞台で戻って黒板に戻って抱擁に戻って戻らなければなりません。私は私の子供たちが自分の健康を守り、そうする新しい方法を試みることを恐れないように最善を尽くしてくれるのを見てほしい。とにかく彼らの世界は技術的に進歩するだろう…私は追いつき続ける必要がある。

メリッサも追いつきます!そういうわけで、あなたの声を上げ、将来のDツールの方向性を形作るような偉大な主張者がいることは非常に重要です。サミットでお会いするのを待つことはできません!

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このコンテンツは、糖尿病コミュニティに焦点を当てた消費者向けの健康ブログであるDiabetes Mineのために作成されました。内容は医学的にレビューされておらず、Healthlineの編集ガイドラインに準拠していません。 Healthlineと糖尿病鉱山とのパートナーシップの詳細については、こちらをクリックしてください。