Amita pasido AAA AAA
とりわけ、少年糖尿病研究財団（JDRF）は、このブーストのために長い間頑張ってきた。そのスタッフとメンバーは非常に情緒的です。月曜日に行われた調印式のため、ホワイトハウスでは、ラリー・ソーラー（Larry Soler）、政府関係のEVP（Evolution of Government Relations）などの小グループが個人的に手に入れられた。ラリーは、午後には、糖尿病の1型糖尿病研究に関するこの決定の意味に焦点を当てて、DiabetesMineで私たちの洞察をここに共有するために、ちょっとした時間を取ってくれました：
<！ - 1 - > DBMine）まず、Larry、今日あなたの心に何が起こっていますか？
LS）それは素晴らしい瞬間です。私はこれを10年以上にわたって研究してきました。私は1998年にJDRFに初めて来て、その年に幹細胞が発見されました。だから、私はそれが最終的に起こったことを誇りに思っていますが、あまりにも長くかかるので、途方もなく多くの人々が迷子になったという悲しみもあります。<！ - > - >
DBMine）これはかなり感情的に充電されています…
LS）それはあまりにも党派的だったのは残念です。しかし、幹細胞研究は明らかに強力な公衆と二党派の支持を得ている。世論の観点から、私たちが最初に作業を始めたとき、多くの人々がそれを理解していませんでした。今では多くの情報と教育があり、世論は70％前後の支持範囲にあります。<！ - 3 - >
DBMine）この歴史的イベントのために、実際にホワイトハウスにいたのはどうでしたか？
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LS）全国のテレビの乗組員が背中に並んでいた。
大統領が「政治はもはや私の政権の中で科学に役割を果たさなくなる」と言ったときそこにいた。それは多くの人々にとって強力な瞬間だった。大統領はイベントが終わったとき、群衆の誰もが握手を交わした。特に私が最初のツイッターをやっていたので、私はとても興奮していました…
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DBMine）かなり緊張しているに違いない。大統領と「握手した」というあなたのつぶやきと、「糖尿病を解決すると言いました」ということだけを言わなければなりません。それはどういうことでしたか？
<！ - 1 - >LS）私は、1型糖尿病に罹患したすべての家族のために彼に感謝しました。少女のタイプ1のセネター（ジーン）シャーヘン（D・NH）の娘もそこにいました。オバマ氏は「これ以上はショットを取る必要はないので、我々はこれに取り組んでいます。 "何かについて "糖尿病の世話をする。彼は糖尿病、パーキンソン病、ALSなどの多くの人々のために、このことの重要性を認識していたようだ
<！ - 3 - >白血球の幹細胞研究に取り組む最後のイベントがありましたが、それは拒否されました。これはまったく異なる雰囲気でした！
DBMine）最初のものは何ですか？LS）さて、私は外に出て祝うつもりです。チーム全体が！（
チャックル）
それから、私たちは行くつもりです私たちが行う最初のことの1つは、研究の実施方法に関する新しいガイドラインの策定についてNIH（National Institutes of Health）と緊密に協力することです。 NIHが私たちが望んでいただけのガイドラインを作成する日々：ホワイトハウスではなく、NIHによって科学的判断が下されるようにする。
<！ - 3 - > 彼らはGUIを確認するdelinesは適切である - あまりにも寛大ではなく、あまりにも負担にならない。民間セクターから入手できる新しいタイプの技術を考慮に入れて、2000年に設定された以前のガイドラインから更新する必要があります。また、これらのガイドラインを設定する際に一般市民が参加する機会もあります。彼らは連邦登録簿でドラフトを利用できるようにし、誰でも一定の時間枠、通常30〜60日以内に入力を提供することができます。 DBMine）倫理ガイドライン…？
LS）ある部分では、はい。議論された倫理的枠組みは、維持しようとしていない胚を提供する患者の周りを回っており、そうでなければ破壊されるだろう。私たちは「適切なインフォームドコンセント」について話しますが、それをどのように定義しますか？
また、人々が補償されていないことを確認したいので、財政的な誘因はありません。 NIHはまた、連邦政府の資金調達に適したものについていくつかのパラメータを設定する予定です。<！ - 1 - >
DBMine）まだロビー活動はあるのでしょうか？
LS）はい、私たちがやろうとしているもう一つのことは、この執行命令を成立させるために議会の法律を早急に推進することです。つまり、オバマが4年ぶりに辞任しなければ、これを簡単に取り戻すことはできないという規定を作ることを意味する。私たちは下院と上院で法制化を推進します。私たちはそれを渡す良いチャンスを持っています。我々は明らかにそれをサポートしている。
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DBMine）JDRFは、昨年、ヒト大人の幹細胞研究で約200万ドルの資金と4ドルの資金を調達しました。 9百万人のヒト胚性幹細胞研究。今年はどのように数字が違うのでしょうか？LS）NIHが資金援助を受けるための申請を開始するまでは、資金調達に関して何が起こるのか分かりません。
知るのは難しいですが、歴史的には、この研究ではわずか1桁の予算（おそらく約2.5％）を投資していました。問題の一部は、研究者が私たちが望んでいたほどにフィールドに集まらなかったということでした。彼らはそれほど議論の余地のない何かに取り組むことに熱狂的ではなかった。
<！ - 3 - >DBMine）JDRFが最初に資金を投入する特定の研究者/機関/会社はありますか？
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LS）私たちは特定の機関やプロジェクトが資金調達をすることを求めているわけではありません。しかし、幹細胞研究が本当に始まる時期に入っています。私たちのロールは、研究者が糖尿病に時間を費やし、糖尿病に取り組む可能性のある最高の科学者を魅力的な場所にしようとすることです。
DBMine）あなたはこれについてADAとチームを組んでいますか？<！ - 2 - >
LS）私たちはADAと非常に良い関係にあります。私たちは、優先順位が重複している場所では、法制化のためのロビー活動を行います。彼らはしばしば異なる優先順位を持っていることを認識しようとします。いくつかのものは私たちのリストで高く、その逆もあります。 JDRFはもう少し集中しているので少し楽になっています。私たちの選挙区はもっと集中しています。彼らははるかに広い支持率を持っているので、対処すべきより多くの問題がある。<！ - 3 - >
私たちは、実際には毎回のステップで働く必要はありません。私たちは実際には、時にはさまざまなことに取り組むことでより多くのことを達成できることを認識しました。
DBMine）他のJDRFの研究プロジェクト、特に人工膵臓は依然として最優先事項ですか？LS）毎年新しい優先事項を見直しますが、Artificial Pancreas
プロジェクトに関しては、それは組織内の大きな優先事項であり、変化していません。私たちは非常にコミットしています。あなたが知っているように、治療に焦点を合わせることは私たちにとっては新しいことですが、その対応は圧倒的にポジティブでした。あなたと同様に、私には1型糖尿病があり、私はポンプとCGMシステムを着用し、大きなメリットと不満を抱いています。私たちは糖尿病の治療に革命を起こす寸前だと思っています。私はJDRFが最前線にいることに興奮しています。
JDRFの素晴らしい点の1つ：この組織が何かに心を打つと、それは人工膵臓を開発しているかどうか、幹細胞研究を支援しているかどうか、などを成し遂げます。進行中の作業です。しかし私は、100％自信を持って、革新的な技術を駆使してケアに革命を起こすことに成功しています。私たちは今は良いですが、それは十分ではありません…
DBMine）このトピックに関する私の日曜日の記事の後、実際には深刻な嫌悪感のメールを受けました。道徳的根拠に関する胚性幹細胞の研究に反対する人々には、どういうことを言いますか？
DBMine）それはJDRFの正式な立場ですか？
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LS）この組織は、10年間幹細胞研究の明確な地位を得ています。ブッシュ大統領は2001年に、幹細胞研究を全面的に禁止することを阻止しようと努力した。私たちは、この問題に関して正当な立場を取っている人々を理解しています。そして我々はそれを尊重する。
私の経験では、糖尿病の人々の圧倒的多数がそのためのものです。しかし明らかにいくつかは反対している。そして、彼らはその意見を持つすべての権利を持っています。人々がそれに反対するならば、私たちは人工膵臓のような他の努力で彼らと働く方法を見つけようとします。彼らがJDRFに寄付をして幹細胞研究に行かないことを確認したいのであれば、それを行うことができます。
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私たちには、非常に代表的な理事会があります - 民主党員、共和党員、異なる宗教者など。また、医療を気にしているほとんどの慈善団体は私たちと同様の立場にあります。実際、JDRFは過去10年間の幹細胞研究のためのロビー活動を主導してきました。
今日、ホワイトハウスにいる議員のほとんどと話すことができました。 JDRFが自国にもたらした影響を共有しました。そして、基本的に彼らは皆、「あなたたちはこの問題を運転しており、あなたがしたことを誇りに思うべきだ」と言った。
<！ - 3 - >ラリーとJDRFチームに感謝します。
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