治療における信仰を失う

編集者のメモ：私の新しいアシスタントエディターであるAllison Blass先週末のJDRFリサーチサミットで彼女が聞いたと聞いたことと、その後彼女が読んだこと

。しかし、あなたが考える方法ではないかもしれません… 私は糖尿病の治癒が見えると信じなくなったときを思い出します。

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私が大学に通ったのは春の午後だった。私は頻繁に訪れたこのコーヒーショップの裏デッキに座っていました。それは覆われたデッキだったので、オレゴンの春の日の幾分暖かい天候を楽しむことができました。間違った時間に間違った場所にいる危険を冒すことなく、レインクラウドがキャンパスを通過しました。私はそこに座って何時間もコーヒーを飲んだり、友達とチャットしたり、勉強するふりをすることができました。最近、私はジェームス・ハーシュの

Cheating Destiny のページに貼られた不快なプラスチックの椅子に座っていました。私は実際に私と一緒に本のコピーを持っていません（私は覚えていますが、研究者との話し合いと、糖尿病の複雑さをどのように学んだのか、彼らは理解していませんでした。涙が吹き始めた。その瞬間には、治療法は具体的な夢から遠い希望に変わった。 <！あなたが信じてきたことへの信仰を失うことは、それほど長い間信じられていませんでした。完全なショックがあります。完全な不信。おそらく真実ではないと主張し、あなたが完全に論理的な理由の洗濯物リストを提示します。この恐ろしいニュースを伝える人々は、あなたが信じることになっている人々です。彼らは貴方から貴重なものを奪ってきました。何年もの間騙されて怒りを抱き、その後辞職し、中空になってしまいます。空を埋める方法が不明です。

私の動機は何ですか？

<！今週の初めに、私はdiaTribeのインタビューを読んで、私が過去17年間に数千ドルを調達した組織であるJevenile Diabetes Research Foundationの社長兼CEOのJeffrey Brewerを読んだ。週末にJDRF研究サミットにも参加しました。そこでは、最もエキサイティングなブレークスルーが人工膵臓から来ていたようです。道具。別のツール。最初は、JeffreyのKelly Close and Co.とのインタビューを単にスキミングしました。私は本当にそれほど心配していませんでした。 そして、私はTom KarlyaのFacebookの壁にこのスレッドを見ました。最近興味深い議論が行われているFacebookはFacebookではありませんか？私はトムが競合する組織、糖尿病研究所で働いていたことを知っていたので、彼は何を言わなければならないのか興味があったが、何も言わなかった。彼は単に会話を開いた。多くの親がこの記事に怒っていました。彼らの多くは、JDRFが「治癒」から脱却しており、糖尿病で生活するための大人や技術に焦点を当てようとしていたことに、怒っていました。治癒の優先順位はもうありませんか？あなたは、JDRFが解散していて、残りのお金がすべて、クラウンカレッジの奨学金に集められているということを彼らに伝えたかもしれません。 まず、私は混乱しました。私は人々がJDRFの決定をどのように混乱させるのか理解できませんでした。まあ、それは完全には真実ではありません。私はJDRFのことが好きではない999人の多くの人を知っています。時には私はそれを得るでしょう。しかし、これらの人々は、少なくとも若干のJDRFを尊重しているようでした。なぜ突然の変化？ Brewer氏はこれを次のように述べています。 「最初の大きな変化は、私たちのメッセージと資金の中心的部分である治癒への過度の依存から脱却しています。 「これは治癒のためのJDRFの焦点がそれほど強くないことを意味するものではありませんが、そこに到達するためにはいくつかの作業がありますが、その間に糖尿病で生活する多くの人々がいます私たちは、より良い、より健康的な、より長く、よりストレスの少ない生活を送るための責任と機会を持っており、大きな変化の1つは生活する人々の生活改善に焦点を当てています糖尿病は日常的に起こっている」と語った。私が読んだフォーラムのいくつかの両親は、JDRFの使命は常に「治癒」であると言っている。そして彼らは正しい。それはいつも彼らが言ったことです。しかし、あなたは何かを知りたいですか？物事が変わる！ JDRFが設立されてから何十年にもわたって宣言が作成されたので、糖尿病がどのように働くかについてもっと多くのことを学びました。私たちが発見したことの1つは、わからないことだけです。我々は、この病気がいかに複雑で扱いにくいかを学んだ。情報が学習されると、目標が変更されます。新しい戦略と戦術が導入されています。治癒は野心から消されていないが、加えられている。いくつかの人々は、治癒が遥かに遠くに及んでいると考えるかもしれない。真実は、常に我々の到達範囲から遠く離れている

ことである。問題は、どのくらい遠くにわからなかったことでした。私たちは地図を持っていませんでした！今我々は一緒に踏み出して、私たちの方位を得るようになっています。そう、はい、治癒は非常に遠くにあります。なぜなら今私たちはどれくらい遠くに行かなければならないか知っているからです。

ある父親は、治療法が見つかると、新技術に費やされたすべての費用は完全に無駄になると私に言った。彼は正しいかもしれない。私がクリスタルボールを持っていたら、どの方向へ行くべきかを確かめることができました。しかし、私はしません。治癒がいつ来るか私たちの誰も知らない。私たちの誰も、未来がどんなものかわからない。研究者は何度も間違っていたので、締め切りを約束するべきではありません。 JDRFの資金調達のみを行うべきかどうかはわかりません。または、DRIまたはファウストマンまたはジョスリンのための資金調達のみを行う必要がある場合。誰が答えを持っているのか分かりません。個人的には、可能な限り多くの組織にできるだけ多くの資金を提供しようとしています。治癒を見つけることに完全に専念していない組織にお金を与えるという考えが嫌いなら、それは

良い

です。誰もあなたに別のことを伝えさせないでください。しかし、誰もがあなたと同じ自信を持っているわけではないと私は付け加えます。あなたは幸運の中で自分自身を数えることができます。 私が知っていることは、いつかは止めてジュースボックスを手に入れることなく、子供と遊びたいということです。私が望むのは、私の婚約者が朝に目を覚ますかどうか心配しないことです。私が欲しいのは、私の目が澄んでいて、心が強く、私の足が私を遠くの世界に運ぶことです。テクノロジーは「十分に良い」と言う人もいますが、今日のように正確に滞在したいと思っていますか？連続的なグルコースモニターのグルコースメーターの精度に本当に満足していますか？インスリンポンプの機能に本当に満足していますか？あなたは本当に朝食後にスパイクでOKですか？あなたのBGが低すぎるか、CGMアラームで寝るときに体があなたを目覚めさせるかどうか疑問に思っていますか？私たちの生活に少しだけ改善があったらいいのではないでしょうか？ 私はこの技術のすべてが、終わりにビッグファーマに利益をもたらすことを知っています。私たちが病気になってお金を稼ぐため、彼らは「悪」と見なされるかもしれません。しかし、私は本当にその周りに別の方法を参照してくださいない。私は、

なぜJDRFが患者のために物事を行うためにファーマにお金を払わなければならないのか

は分かっていました。多分誰かがコメントを残して説明することができます。私が知っていることは、これまでのところBig Pharmaが私の人生を救っているということです。はい、彼らはそれをオフにしてはい、全体の物事と保険のものと医療改革物事は吸う（しかしそれは別の物語です）はい、彼らは彼らが作る必要がある変更になると摂取では少し遅いです彼らの製品（私はあなたを見て、Minimed）。しかし、彼らは生きていくために必要なものを作る人です。それらがなければ、私たちは沈んでしまいます。そして、いいえ、私は彼らが真剣に…私たちから治癒を維持しようとしているとは思わない？治癒は無料ではありません。誰かが出てくるものは何でもかわいいペニーを作るだろう。

どうぞ、聞いてください。あなたは親です。あなたの第1の懸念は、あなたの子供の苦しみを終わらせることです。私が糖尿病の子供の母親だったら、まったく同じように感じるでしょう。子供に指を刺すか、頭の大きさのインスリンポンプを着用しなければならないことは悲しいことです。それにもかかわらず、私たち全員があなたと同じ信念を持っているわけではありません。私たちの中には治療法があると信じることはできません

。私達は試みます。私を信じて、私達は試みる。怒りと欲求不満の瞬間があります。私は叫び、壁に血糖計を投げつけて、それが壊れるようにしたいのです。時には私がもう糖尿病を抱えない日を夢見ています。私がTwitterに行く唯一の理由は、最新のハリウッド大ヒット映画について話すこと、または世界で何が起きているのかを知ることです。私はジムでクランチをしているときに私のインスリンポンプに転がっていないことを夢見ています。私の子供たちは決して、私を救ってはいけないことを祈っています。 <！ - 1 - > しかし、私はその日が私の生涯に来るとは思わない。そして、私と同意する人たち、「もう私が信じているかどうかわからない」と言う人は、少なくとも私たちは誰かが理解していることを知っています。私は治癒が痛いので痛いですが、私は決してそれが見えないかもしれないことも知っています。糖尿病の重さ、これを自分で、毎日、永遠に行うことの重さは、私が時々耐えられる以上に多くあります。私はもうこれをやりたくない。私は助けが必要です。私はその助けがどのように見えるのか分かりません。しかし、それが人工膵臓の自動化や私のベータ細胞や他の何かを跳躍するために毎日服用している錠剤の場合、私はそれを完全にサポートします。

<！ - > - > 私は治療法 と

を今日より良いものにしたいです。 2つは相互に排他的である必要はありません。

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