より健康で健康的な生活を送ることを望んでいますか? ウェルネスワイヤー ニュースレターで、あらゆる種類の栄養、健康、ウェルネスの知恵をお伝えします。ビッグフットバイオメディカルの家族は自家製人工膵臓のハッキングに関する話をしています。

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目次:

Anonim
はい、ビッグフットは糖尿病のコミュニティに存在し、あなたが聞いたことがあるように、彼はニューヨークに家族と共に住んでいます。

diaTribeの私たちの友人たちは、自家製の人工膵臓システムD-Dadと夫Bryan Mazlishを秘密裏に作ったと噂されていた不思議な男と包括的インタビューを最近発表しました。今ブライアンは、メドトロニックの元チーフエンジニアであるレーン・デスボローと、昨夏まで4年間JDRFを率いたジェフリー・ブリューワー(Jeffrey Brewer)と共同で、糖尿病の2人の父親とビッグネームとチームを組んで、 Bigfoot Biomedicalは、接続された閉ループ技術を進化させることを目指しています。ブライアンは最高技術責任者を務める。

<!今日、私たちは何年も前に "ビッグフット"がどのように彼の仕事を始めたのかについての完全な内部の話をどこででも共有することに興奮しています.WeAreNotWaitingアクション!ブライアンの妻であるサラ・キンボール博士は、ニューヨークで糖尿病の子供に焦点を当てて小児科医として働く長年のタイプ1です。彼らには3人の美しい子供がいて、そのうちの1人は5歳でT1Dと診断された9歳のサムです。サラは家族の話を分かち合い、自らの日常生活でクローズドループシステムをどのように使い始めたのか

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サラ・キンボールのゲストポスト

過去2年間、私は1型糖尿病(T1D)の人々とは違って生活してきました。私はインスリン分娩を自動化するいわゆる人工膵臓システムのおかげで、より簡単に生活し、血糖管理の1時間ごとの負担を大幅に軽減しました。

私はシステムでマンハッタンを歩いています。私は3人の子供をシステムで育てます。私は小児科医として働いています。私は長い車の旅に行きます。私は風邪をひく。そして、私のインスリンポンプは、私のDexcom連続グルコースモニター(CGM)の情報を使用してインスリンを調節し、昼夜の血糖を平滑化します。

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私は2年間、低気圧を心配していません。 6のA1Cはほとんど簡単に来ます。私は安心して夜を眠る。私は運転したり、患者を見ている間、もはや私の血糖を少し高く保つ必要はありません。糖尿病の管理のすべての側面は簡単です。

私の夫Bryan Mazlishは、私の安全と私の子供の両方を委ねる、世界の一人によってシステムが開発されました。

あなたは彼をビッグフットとして知っているかもしれません。

私は日々の負担と糖尿病の恐怖を解消することによってもたらされる驚くべき精神的自由を自分の経験と共有したいと思います。 Bigfoot BiomedicalのBryan氏と彼の同僚は、T1Dを使用している人だけが召集できる緊急性と勤勉さでこの技術を市場に投入しようと努力しているため、T1Dの皆様の未来を垣間見ることができます。

ここに私たちの話があります。

私の診断(プラス私の息子)

私は糖尿病には新しくない:私は、定期的および長時間作用するインスリンの注射がT1Dを管理する唯一の方法であった80歳代の12歳で診断された。私は後に、インスリンポンプとCGMが入手可能になったときにそれらを受け入れました。私はT1Dで私の人生を数量化することができます。 2万ショット。 10万本の指先。 2,500個のインスリンポンプ注入セット、および数百個のDexcomセンサーが含まれています。私は糖尿病をコントロールするために懸命に働いており、そうすることにより、可能な限り最善の健康を確保できることを実感しました。 30年後、私は合併症はありません。

しかし、私のA1Cを低6に保つことは、価格がかかりました。私は糖尿病について考えるのに多くの時間を費やしました。私は炭水化物を注意深く数え、頻繁にインスリン用量を調整し、勤勉に矯正し、毎日12回試験した。私の時間の3分の1は糖尿病の管理に費やされたようでした。

私の3人の子供のそれぞれが妊娠したとき、私はさらに注意を払っていました。夜間に私は血糖値が範囲内にあることを確認するために2時間ごとに目を覚ましました。新生児を持つことは、妊娠中にそれほど注意を払ってからの救済でした。

私の3番目の子供は、2011年に私の5歳の息子、サムをT1Dで診断したとき、わずか3ヶ月でした。

私は小児科医であり、長年のT1Dの個人的な経験それは私の子供の中では挑戦的でした。私は彼らがどれくらいひどい気がしていて、どれくらい危険なのかが分かっていたので、深刻な安静について絶えず心配していました。彼の診断後の日に私はポンプでSamを始めたので、インスリン投与量をより正確に管理することができました。彼はほとんどすぐに新婚旅行の段階に入りました。私はできるだけ長く彼をそこにおきたいと思っていました。つまり、180以上の血糖値はすべてストレスを感じました。

D-Dadの使命

Bryanは定量的財務に携わっていましたが、私の糖尿病を常に支持してきましたが、私はそれを可能にしたので、日々の管理にあまり関与していませんでした。

サムが診断されるとすぐに、ブライアンは糖尿病について知ることができるすべてのことを学び、専門家になることに専念しました。非常に早い時期に、彼は私たちに利用可能なツールの古さを失望させました。彼は、糖尿病の技術が、定量化された金融などの他の領域で可能だった最先端をはるかに下回る可能性があると信じていました。

2011年のサムの診断直後、BryanはDexcomとの通信方法を理解し、そのリアルタイム値をクラウドに送信しました。それは絶対に素晴らしかった - 学校、キャンプ、または睡眠時にサムの血糖値のトレンドを見ることができた(Nightscoutは今や何千もの家族のためだが、それは別の日の話だ)。私たちは、私たちが簡単に文章を書くことができたり、誰かと一緒に誰かに電話をしたりして、間近の低音や高音を防ぐか、または治療することができたので、Samが私たちなしで行うことをより確実に感じました。

数ヶ月の間、ブライアンはインスリンと炭水化物吸収について教え、株式取引アルゴリズムの経験を応用して将来の血糖動向を予測するモデルを作成しました。彼はこの予測アルゴリズムを遠隔監視システムに組み込んだ。これでSamのCGMトレースを常に開いた状態で画面を表示する必要がなくなりました。代わりに、私たちは、サムの血糖値が高すぎるか低すぎるかのように見えるときに、テキストを介してシステムに頼ることができます。

Bryanが遠隔監視を慎重にしてから数週間後、彼は私に質問しました。「あなたの糖尿病管理が容易になることがあれば、どうでしょうか? 「午前中だったので、40年代にBGで目を覚ました。私は低迷していたことをどれほど嫌っているのか不満を抱いて、ラッテをこっそりと作っていた。私はすぐに答えました。 "

毎朝完璧な血糖値で目を覚ますことができれば、人生はずっと良いものになるでしょう。

" 私は、良い朝の血糖値が、気分が良いのに加えて、今日の残りの部分にいかに簡単に残っているかを説明しました。私はブライアンの心の回転の車輪を見ることができました。彼はまだ財務でフルタイムで働いていたが、彼の脳はすでに糖尿病領域の半分以上になっていた。彼は常に糖尿病について考えていたので、私たちの最年長の娘であるエマは、「パパは思って話してくれて以来、糖尿病に罹っているかもしれません。 " ブライアンはこの新しい問題に取り組んだ。数ヶ月後、彼はインシュリンポンプと「話す」方法を理解していたと発表しました。 3人の子供と一緒に忙しい、私は心配して、私は彼に半分心を与えた、 "素晴らしい!私がやっていたことに戻りました。私は治癒と人生を変えるイノベーションについての多くの約束を聞くために、糖尿病に十分長く慣れてきました。私は失望を避けるために私の熱意を抑えた。また、これまでのイノベーションの経験は、より多くの器具を必要としたり、より多くの数を生産したりして、人生を複雑にし、糖尿病管理に新たな負担を加えたことでした。私は確かに私の人生ではもっと複雑さを必要としませんでした。

しかし、ブライアンはロールしていた。彼はポンプと話す方法を理解した後、JDRFが資金援助した学術試行が可能だったのと同じように、ポンプが彼の予測アルゴリズムに反応するようにプログラムできない理由を見ていませんでした。彼は勤勉で慎重に働いていた。彼が仕事から家に帰った毎晩、彼は人工膵臓試験、インスリン吸収曲線、および炭水化物吸収プロフィールについて何時間も学習しました。私たちは、インシュリン・オンボードの計算と糖尿病の管理経験について多くの夜を過ごしました。彼は、インスリンと炭水化物吸収に関する私たちの知見を組み込んだ数学的モデルを数時間コーディングしました。彼はアルゴリズム設計の変更の影響を見るためにシミュレーションを作成しました。私たちが一緒になったとき、私たちが話したのは糖尿病でした。私が矯正用量または一時的基礎を与えたときはいつでも、ブライアンはそれを行うための私の理論的根拠について私に尋ねるでしょう。

私は、糖尿病をコンピュータよりもうまく管理できるかどうかについて、長年にわたって悩んでいました。私は糖尿病の長年の経験に基づいた私の直感は常にコンピュータを上回ると確信していました。ブライアンは私を信じていましたが、彼はまた、その思考のいくつかをスマートマシンに委託することができ、最終的にマシンがそれをより良くすることができるとも信じていました。彼は、マシンは気を散らすことはなく、決して眠る必要はなく、プログラムされた作業をすることについて決してストレスを感じることはないと私に思い出しました。

2013年初め、厳しい分析とテストを経て、Bryanは自分のアルゴリズムで制御できるポンプをテストするかどうか尋ねました。彼は私にシステムを示した。それは非常にかさばった。私は骨を折った。どのように私はこれらすべてのものを着用するつもりでしたか?デクスターとポンプが十分に悪くないのですか?

私の夫の愛のために、私はそれを試みると言いました。

家族の自家製クローズドループシステム

私はシステムの初日をうまく覚えています。私は午前中にポンプが私のラテスパイクをカバーするために余分なインスリンを与え、午後遅くにインスリンを服用したので驚きました。私はいつも朝の運動から遅くなった。私のDexグラフは完全に範囲内に波打っていました。食事後2時間以内に血糖値が正常範囲に入るのが通常です。何十もの微調整を行う必要はなかった。私の血糖が私からのいかなる入力もなく範囲に戻ってくるのは素晴らしい気分でした。私は即座に、そして明白に販売されました:システムは私の血糖をその日中にマイクロマニュファクチャリングすることによって私に脳の空間をすぐに与えました。

しかし、それが私に与えた夜間の安全保障はさらに驚くべきものでした。就寝前に私のDexを較正し、作動しているインスリン注入部位を持っている限り、私の血糖値はほぼ毎晩100倍になります。私は、毎日ほぼ100日ぐらいに血糖値で目を覚ます、想像を絶するかつてない喜びを持っています。極端な喉の渇きや過敏性で目を覚ますことはありません。いいえ、頭痛で頭痛を覚えていません。ブライアンが旅するとき、私はもはや自分だけの夜間の低気圧を恐れて、夜間私の範囲の高いところで走ります。

システムを使用した最初の数週間および数ヶ月間、私はそれがどのように機能し、どのように血糖管理を調整するのかを学びました。私は常に私と一緒に仕事をして、私を範囲内に保つのを助けるための斬新な気分でした。しかし、それはまた、私がシステムを監督する方法を学び、それが私の世話をするために必要なものを持っていることを確認する必要があることを意味しました:よく較正されたCGMセンサーと働く注入セット。日常的な状況と新しい状況の両方を考慮してシステムを注意深く監視した後、私はそれを信頼することを学びました。

時間とともに、私は低血糖を心配することを止めました。私は90のBGで低気圧を止めました。私は矯正ボーラスをやめました。私は、carb比とインスリン感受性について考えずにいました。私は高脂肪または高タンパク食事のための延長ボーラスをやめた(システムはこれらを美しく管理する!​​)。私は交互にポンプのプロファイルを停止しました。私の血糖変動は減少した。

T1Dの負担の大部分は私の肩から取り除かれ、システムは私の世話をした。私は最終的にBryanにマシン

ができるよりも優れていることを認めなければならなかった。

ブライアンと私は一緒にアラームを最小限に抑え、アラームが消えないようにしました。また、ベビーシッター、祖父母、教師、看護師、さらには7歳の少年でさえも問題なく使用できる直感的で使いやすいユーザーインターフェイスの作成に取り組みました。私たちの目標はSamもシステムに置くことでした。 数ヶ月後、私たちは準備ができました。私たちは、システムの安全性と使いやすさを完全に確信していました。サムはまだハネムーン(ほぼ1年後の診断)だったので、私たちは彼が恩恵を受けるかどうか疑問に思った。 答え:はい。

システム上にSamを置くことは、全く驚くべきことであり、人生を変えることでした。私はヘリコプターの親であることをやめ、すべてのブルーベリーを数えました。私はこのシステムがここやそこで余分な炭水化物を世話できると知っていたからです。私は眠りについて自信を持って、システムがサムを低く抑えることができないことを知っていました(もしそうでなかったら私に警告するでしょう)。私は現場の看護師を持たないキャンプに彼を送ろうと思っていました。私はシステムが必要に応じて低温と高値の両方でインスリン投与を調整することを知っていたからです。このシステムは、サムを約2年間新婚旅行に導いた。彼の最新のA1Cは、新婚後、低血糖2%で5.8%であった。 A1Cが最も驚くべきことは、

我々がそのために働いたことはほとんどありません

。我々はそれ以上の睡眠を失わなかった。我々はそれを強調しなかった。このシステムは、サムの血糖値を維持しただけでなく、私たち全員を安心させるものでした。

ブライアンは完璧よりも何かで止まらない。彼は、システムのサイズが大幅に減少していることに気付きました。数ヶ月間、彼はシステムの物理的な形で作業しました。彼はそれをウェアラブルと住みやすいものにしたかったのです。彼がやった。私は今でもカクテルドレスを着ることができます。彼が私たちのために開発したコンポーネントの1つは、現在JDRFが資金を提供する人工膵臓試験で100人以上が使用しています。 私の血糖について28年の昼夜を考えた結果、過去2年間で私はその脳力の一部を他のものに転用することができました。私はただシステムに作業をさせます。 システムは完璧ではありません。主に、インスリンとその注入が完全ではないからです。私はまだインスリンに働く時間を与えるために食事についてシステムに伝える必要があります。私はまだ不潔な注入部位からの閉塞を得る。このシステムは私に糖尿病を治癒させていないが、T1Dの負担の大部分、特に血糖値の24/7マイクロマネジメント、低血糖の恐怖、恐怖に伴う不眠症を軽減している。私はいつかすぐに、T1Dを持っているすべての人々が、私たちのようなシステムにその負担を渡すという大胆さを感じることを願っています。

ビッグフットのチームがこの希望を実現させることに私は興奮し、自信があります。

あなたが今までに持っていた素晴らしい経験を、あなた自身のクローズドループSarahで共有してくれてありがとう。どのように進むのか、私たちは待っています!

また、親愛なる読者:まもなく成長する#WeAreNotWaitingコミュニティの一部である、国の反対側で開発された別の「ドゥー・イット・ユアセルフ」APシステムについてもうすぐ別の話を聞いてください。

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:糖尿病鉱山チームによって作成されたコンテンツ。詳細はこちらをクリックしてください。

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このコンテンツは、糖尿病コミュニティに焦点を当てた消費者向け健康ブログである糖尿病鉱業のために作成されたものです。内容は医学的にレビューされておらず、Healthlineの編集ガイドラインに準拠していません。 Healthlineと糖尿病鉱山とのパートナーシップの詳細については、こちらをクリックしてください。