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（異常に）素晴らしいことをやっている。

Joy Benchmarks

でブログをしている仲間のオンラインD-Advocate Marie Smithの仕事について学ぶことはとても面白かったです。彼女は2011年7月に大人の1型と診断され、昨年の夏に最初の対抗劇を祝ったばかりです！ そのまもなく、 マリーはインディアナポリスでD-Meetupに行きました。私は実際に初めて彼女に会うことができました。それは小さなグループだったので、私は座って、マリーと彼女の最愛のチェロとチャットし、他の人にインスピレーションを与えるために彼女がそれをどのように使っていたかについて十分なチャンスを持っていました。彼女のブランドである「チェロのアドボカシー」（999）やライブ音楽療法（999）はかなりユニークです。

<！ - 1 - > 私たちの特派員であるMike LawsonもMarieをオンラインの世界からよく知っているので、彼女の話をもっと学び、ここで共有できるようになったことにも興奮していました： Mr. Mike Lawson シカゴのマリー・スミスにとって、1型糖尿病で生活すること自体は大きな問題ではありません。いいえ、それは過去15年間、彼女が扱ってきた長い医療問題の最新記事です。

<！幸いなことに、私たちにとって、これらの健康問題は、糖尿病共同体とより広範なe-患者の世界のために生まれた信じられない擁護者のための道を切り開いて、Marieに大惨事の大学として知られる - 健康災害に遭った人々を対象としたオンラインの「大学プログラム」、そして複数の自己免疫状態とがんのまれな形について人々に教育し、楽しませるためのチェロの生涯にわたる情熱を使用することです。

<！マリーの旅は1997年4月15日に始まり、朝に目を覚まし、彼女の右目を見ることができませんでした。その眼の圧力が彼女の眼球が浮かび上がり、痛みとぼやけた二重視力がMarieと彼女の夫Steveをパニック状態にして緊急治療室に導いたように感じるようになった。

16人の医師と1年以上後、彼女はまだ痛みがあり、いつマリーが正統でないと言った何かをした痛みの専門家に行った時を見ることができませんでした。

「17 999人の医師が何か革命を起こした」と彼女は言った。「彼は本を棚から出して症状を調べた。それはマリーが珍しい神経筋疾患を持っていると言われたときでした。いくつかのテストの後、彼女は、重症筋無力症（MG）、それらを制御する眼の筋肉と神経に影響を与える稀な自己免疫疾患と診断された。医師は、メスティノンという薬の処方箋を彼女に渡した。彼女は30分以内に、1年間の目の痛みが消え、彼女の視力は戻ったと語った（9）。 "他の16人の医師は、私の頭の中で私はものを作っていた。それは私が拒否反応から集めることができるすべてです。 MGは医者の日常的なレーダー画面ではないと指摘し、MGは非常にまれであるため、大部分の医師は1人のMG患者を全面的に見守るだろうと話している

それ。そして、彼らはそれを逃した "と彼女は言います。"私はこの経験からPTSD（外傷後ストレス障害）を持っています。痛みが激しく、誰も聞いたことがない人は、永遠に私を傷つけました」。

患者のための彼女の持ち帰りメッセージは、医師の意見が合わない場合、別のものを求めてください。医者のために：希少疾患は現実であり、患者の想像力ではありませんが、そこには存在していますが、何が間違っているかを診断できない場合は、患者さんを診断医に紹介してください。

壊滅的な出来事のコース

しかし、最終的に彼女の痛みを和らげるための正しい薬を受けた後でさえ、MarieはCatastrophe大学を卒業していませんでした。実際、重症筋無力症は、まれな種類のがんの早期の警告徴候であることが判明しました。MG診断を受けて2週間後、彼女は胸腺を発症したことを知りました腺がん;彼女の腫瘍には腫瘍があった彼女の心の真上にある。

1998年8月21日、29歳で、マリーは癌の腫瘍を取り除くためにナイフの下に行きました。手術は、彼女の胸骨を鋸で切ったり、鶏のように（彼女は胸骨正中切開と呼ばれるかもしれませんが、鶏の画像はうまくいくと思うかもしれませんが）

手術の翌日、マリーの心は不規則に拍車を打ち始め、医者と看護師がERの中で彼女の周りをスクランブルするのを見た。彼女はすべてが消えて、平和であることを覚えています。彼女は静かで落ち着いていた。彼女が死んだ。医者たちが心に衝撃を与えた数分前から、…

「死は簡単だ」とマリーは語った。「バルーンの糸を捨てるのがとても大好きです。マリさんは意識的に生きることを決心したことを思い出していると言います。「私は子供がいるので私が帰ってきなければならないと思っているのを覚えている」彼女に育てることを約束した」999彼女の娘は8歳その約束はマリーを続けるものでした。 ^{<！彼女の健康教育は続けられ、Marieの "Junior Year"は2005年の春にMGが進歩を遂げ、歩くことが困難になったときに始まりました。彼女はまた、食べ物を噛んで飲み込むのに苦労した。現時点では、彼女はすでに毎週化学療法の治療を開始していました（彼女は今までと同じです）。彼女は髪の毛を失い、車椅子が必要でした。} 人生は何年もの間、その健康障害に対処していましたが、昨年、彼女は大学卒業への道のりでさらにスピードアップを起こしました。

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すべての仕事が始まってから12年以上経ったマリーは、2011年に夫と娘と一緒にレストランに座っていました。突然、大惨事が再び発生しました。彼女の夫と娘がそれぞれ1つのダイエットペプシを終わらせるまでの間、マリーはアイスティー9杯を飲んだ。何かが間違っていました。

ERを短期間訪問した後（無関係な歯の感染の場合）、マリーは彼女にも1型糖尿病があることを発見しました（！）別の靴が彼女の伝道医オデッセイに落ちました。

<！ Marieはまだ「卒業していない」と言っていますが、

Life Music：The University of Catastrophy

という本を書いています。彼女は精神的に、精神的にも肉体的にも疲れていて、「卒業」する準備ができていると認めている。

2005年以来永久化学療法を受けている。私はこれをもっと長くすることができます」。

これらの健康上の課題のすべてを通して、マリーは幼年時代から彼女が持っていた情熱、すなわちチェロを演奏し続けてきました。これは彼女自身に対処するだけでなく、希望とインスピレーションを必要とする他の人を助けるためにも役立っています。

コーリング・バイ・チェロ

マリーは9歳からチェロを演奏しており、その楽器の経験を常に愛しています。彼女が12歳のとき、彼女は年を経て本当の友達のようになったアンティークのチェロを手に入れました。彼女は彼の名前も持っています。バークレイウィンスロップ卿は、「バークレイ卿」を愛しています。彼は現在50歳です。彼らは30年間一緒になっています。

約7年前、がん回復期間中、MarieはBarclay卿と障害のある生命を描いたパフォーマンス作品の開発に着手しました。彼女は小規模なグループの前で小規模なコミュニティセンター、教会、ロータリークラブ、女性グループの2,000人を集めたパーティーを開催しました。彼女は、

製織：MG

についての感動的な旅で、がんや全体的な生活にうまく対応するショーを制作しました。彼女はそれについてブログしているし、マリーは彼女が一般の観客のためにイリノイとウィスコンシンでその作品を20回以上演奏したと言います。

しかし、昨年初め、バークレイ卿は重いドアが閉まって300ドルの損害を受けたときに傷ついた（首を折った）。それは彼女の長年の友人がひどく傷ついていたように感じた彼女の癒しを手伝ってくれる余裕がなかったマリーにとって壊滅的だった。

「私の問題は、私のチェロは、どうやってお金を稼ぐのかということでした。彼が壊れていたら、私はギグを演奏できませんでした。マリーが彼女のブログにこの難点を述べたとき、糖尿病オンラインコミュニティはお金を寄付して集まった。昨年の夏にD-Meetupに参加した人もいました。

このすべての助けを借りて、彼女はバークレイ卿の修理費を支払うことができました。そして今度は、彼女は再び健康意識と擁護のために彼女のチェロを使用することに目をつけています。彼女は現在、彼女が呼んでいるまったく新しい作品を削っています。

新しい始まり：A Life Mosiac

彼女の前回のショーと同じように、この1時間のショーは短いモノローグとソロ・チェロ・ミュージックの間を流れると言います。彼女は主に自分自身の楽曲を演奏しており、障害者としての自分の「冒険」について語り、自分の人生に糖尿病を加えるという課題を含め、健康問題に耐えています。 彼女の計画は、2013年7月24日の2回目の対話のために、夏にこのツアーを開始することです。PAシステムと椅子、音楽で話を聞きたい方。 「作品を拾うだけでは十分ではありません。私はモザイクを作り出す必要があります。私の人生は完全で強くなければなりません」と私は音楽は常に真実を語っています私は、新しい人生を創るプロセス、慢性疾患のための余裕があることなどについて話しています。糖尿病の神話と障害の神話は、笑いで挑戦されるでしょう。彼女がチェロを愛していることは、「私のTwitterのハンドルは@cellobardです！私が別の世紀に生まれたら、私はバードだったでしょう。私は人々のために音楽を演奏していた旅の話をしていたでしょう私は子供のころに馬鹿であったことを夢見ていましたが、今は…私は1つです。できるだけ多くの人と人生と力を共有したいと思っています。マリーがいつか彼女のチェロを演奏するのを見たいと思っています。その時、私たちは確実に、大惨事の大学のような場所から来ることができるレッスンを聴きながら接しています。

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