Charter Course
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ほぼ10年前、彼の息子のデレクが診断され、彼と彼の妻は最終的にFacebook上のクラウドコミュニティで出芽CGMを見つけました。彼らはそれが今日の強大なグループに組み込まれるのを手伝ってきました（FBの母船でさえ認知さえしています）。
<！ウェストンがソーシャルメディアを利用しているウェストンは、Nightscout Foundationの副社長とCGMのためのコミュニティー連絡役を務める#WeAn NotWaitingコミュニティについて、国と世界を旅する著名な主張者です。雲 - インディアナポリスで開催された最近の全国糖尿病教育者会議でブースを務めることを含む。 <！我々は最近、Wesに自分の話を親切に伝え、糖尿病ケアの革新をどのように作り出しているのかという平行した話を聞いた。
今日、ウェスのアカウントのパート1、彼の家族について、そしてT1Dがどのように生きてきたかを紹介します。
Weston NordgrenによるT1Dストライクホーム
私たちの糖尿病の話は、私たちの生活の第2章の予期せぬ衝撃として2008年3月に始まりました。私の妻と私はアリゾナで70年代初めに会っていました。その道は80年代半ばについに収束するまで、私たちの道はそれを超えて分岐しました。私たちは、フェデックスの顧客サービスと販売、そして私はカスタマーサービスとオペレーションのサポートに携わっていました。最初の2人の子供を4年間に分けて計画したので、複数の子供を一緒に近寄らせないでシングルトン。<！私は90年代初頭までにカリフォルニアに移り、私が「郊外の統計的人口統計」として暮らしました。 「子どもたちが成長し、息子が大学に向かい、娘が大学に向かう準備ができたとき、私は今度の「空の」年を計画し始めました。
私の妻は、人生の意味を考え始めると同時に、私たちの中で最も脆弱な人たちの生活に影響を与えるためにできることを考え始めたので、他の計画もありました。その結果、カリフォルニア郡だけに6,500人の子供がいて、養子縁組プログラムを通じて配置を待っているため、特別なニーズを持つ養子縁組の決定に至りました。
デレクが私たちの生活の中に入ったのは、2008年3月の木曜日に、私たちは1型糖尿病の世界に入ったのです。
3月のその特定の日に、私の妻は私たちの息子が長かった（彼が出産から持っていた）重篤な病状のリスト、彼は非常に喉が渇いて食べるのをやめたので何かが間違っていました。「時間を無駄にすることなく、彼女はすぐに、すぐ次の日に彼を医者に連れて行く予定になった。医師は彼を上から下へとチェックし、彼の健康を宣言して、自分の健康問題を誇張して妻に怒りを抱いていた（999）。彼は喉が渇いていた）。その後、医師は「公式に発音された健康な」12ヶ月の息子に一連の予防接種を行った。私の妻はその日の仕事の後で私の心配を話しました。私は心配するものは何も見えませんでした（母親のレーダー1、医者のレーダー0、お父さんのレーダー0）。
2日後、私の息子が居間のフロアを横切って這うのを見て、私は彼がフロア上の唯一のものである孤独なチアリーに乗っていることに気づいた。私たちの小さな男は、彼がクロールし始めてから、彼の口にそれを置かずに、床の上を何か過去を這うことはなかった。私は妻に向かって「何かが間違っている」と言った。 「私が寝ると、私は彼女のノートパソコンを台所のテーブルに置き去りにしていた（私の息子が生まれたとき、彼女は一年前に故郷を放棄していた）のです。彼女はWebMD上の項目のリストを読み終えたら（彼女は以前に気付いたことが分かったように）、寝ることになると私に言った。翌朝、私が寝ている間に私の妻が私の赤ん坊を私に渡して目を覚まし、シャワーに飛び込んだ。私は彼女に前の夜に何を発見したのか彼女に尋ねた。彼女は "あなたは知りたくない、私は彼に1型糖尿病があると思う"と言った。（母親のレーダー2、お父さんのレーダー0）。私は息子をベッドの上に座らせて遊んでいて、彼が私に向かって這い上がると、彼の目は瞬間的に頭の中に戻り、彼は私が彼を掬い上げて鼻をこする準備ができていた場所から少し離れた。非常に驚いて、私は彼が嘔吐し始めたときに私は彼を拾って、我々は緊急時の部屋に彼を急いで行きました。
ERでは、彼らは血糖値が正常レベルのほぼ13倍であり、私たちの甘い男の17ポンドの体は本格的なDKAであることを発見しました。私たちの赤ちゃんが搭乗して病院の屋根からヘリコプターが飛んできたので、スマートフォンでヘリコプターを飛ばしながら駐車場を横断しました。私がしたように、私の妻は壊れて泣きました（母親のレーダー3、お父さんのレーダー0）。
これは、最初に1型糖尿病が家族を襲った理由です。
2014年5月中旬に早送りし、家族は完全に変わりました。 長年のうちに、私たちの長男と娘は大学に去りました。私たちは現在、2人の美しい孫の誇り高き祖父母でした。私たちはフェデックスのキャリアから引退しました。今では、カリフォルニア州サンホアキン渓谷のアーモンド、ピスタチオ、テーブルワイン、ブドウを販売するブドウ畑、果樹園、畑に焦点を当てた肥料事業を行っています。 2009年から2011年の間に特別なニーズを持つ3人の素晴らしい子供たちを迎え入れたため、T1Dと呼ばれる戦闘の傷ついた道をさらに6年遅れ、4歳の双子を抱えました。 私たちの「新しい正常」は真剣に
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になりました。
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私たちの息子にとって、過去9年間のうち6年間は本当に大きな困難を抱えていました。 3人の夏休みは、私たちの小さな男が最寄りの子供病院に避難したところで終わりました。私たちの目的地に到着すると、1つの休暇が7分間続きました。私たちは事実上すべて一緒に旅行を止めていました。私たちが行った旅には、高評価の子供病院が近くにありました。携帯電話の外出先は過去のものになっていたし、衛星電話を借りることは遠くの湖で大きな家族同窓会に出席できる唯一の方法だった。デレクは特別な保育を受けていましたが、RNが常に彼のためにスタッフにいましたが、彼の血糖の不安定さは、看護婦とスタッフの時間と時間を再び脅かすでしょう。
私たちの息子は、2つの別々の内分泌学者によって「脆い糖尿病」と分類され、A1cが9％未満になることはないと語っていました。
Facebookの「CGM in the Cloud」グループ
仕事を辞める前のある日、私の妻は私にCGMデータを見るための新しい方法について話し始めました。私は挑戦しながら適切な頭上の頷きで答えました私の妻は私の前に立って私がホールに入り、「これは本当に驚くべきことであり、デレクのT1ケアで多くの助けになるだろう」と言いました。この技術の重要性を評価するために複数の技術的な質問をし始めました。 「 この情報がどれくらい早く必要なのか？」と覚えています。 "
結局のところ、私の妻は私の質問に答えることはできませんでしたが、私の新しい仕事は技術を見つけてそれを実行することでした…振り返ってみると、彼女が私を「CGM」に無計画に投げ込んでしまったと思うのは面白い。 Facebookの "雲"グループ。
診断の6年後のこの時点では、母親のレーダーの得点は、私のお父さんのレーダーの得点5に比べて256であったと思われます。
数日後に土曜日に、Facebookのグループをチェックアウトしました。
<！グループフィードを見て涙の言葉を見て、私は驚くほど荒れ狂う2世代目の子供たちの中で、妻がひどいところまで急いで行きました。そして、 "
私たちは今日これを構築しなければなりません！ " 私たちは、すべてを設定するために135ドルのコストがかかったにもかかわらず、1,000ドル以上の費用がかかるかもしれないと心配しました。
最初の夕方、ラップトップやスマートフォンのCGMデータを見たとき、私はその時点で「タッチダウンエンドゾーンダンス」をしたかどうかはわかりませんでしたが、確かに最初の糖尿病でした私は診断以来感じたことに関連した勝利。
<！数週間後、「CGM in the Cloud」Facebookグループは、1,700家族と個人との間で爆発し、ほぼ100人が独自のNightscoutシステムを構築しました。
家族として、私たちはグループ設立者Jason Adamsから「Pay it Forward」への要請を真剣に受けました。子供たちがベッドに入った後のほとんどの夜、私の妻と私はノートパソコンでソファの隣に座り、「おむつ&糖尿病」の管理者として働き、Nightscoutのセットアップに関する質問に答え、私の新しい世界家族を奨励しました。はい、彼らはあまりにも雲にCGMを得ることができる睡眠不足の個人。 '
<！ - 3 - >数週間が経過し、クラウドのCGMはさらに狂ったペースで成長しました。 それで、ボランティアの技術サポートグループ（私が今メンバーだった）が急成長するコミュニティのニーズにもっと効率的に対処できる正式なNightscoutのオンラインフォーラムに皆を移行させる決定を下す必要がありました。これは、新しいサポートプラットフォームを利用しようとしたメンバーがわずか35人（わずか1％）にすぎないため、FBプラットフォームからコミュニティを移動できないことを初めて認識しました。 その時、FBプラットフォームは多くのことを望んでいましたが、我々は頻繁にこれらの制限にもかかわらずコミュニティが成長したという意見を聞きました。実際、私たちのグループは、Nightscoutの新しいテクノロジーを導入する際に何千人もの人々が協力して助けを受けて助けを受ける巨大なコンテナでした。有名な妖精は瓶から出されていました。私たちの数ヶ月前のグループを包み込む成長の渦巻きは、それを扱うことができないプラットフォーム上に戻っていませんでした。 4ヶ月以内に5,500人のメンバーがいて、翌月には7,000人に増えました。
成長は止まらなかった。今日では、33カ国のサブグループと6つの専門技術ソリューショングループとともに、世界43,000人以上のメンバーを抱えています。
私たちのために、それはすべてのマントラについてです：
病気と健康のために、治癒が私たちに加わるまで、より良いか悪いかにかかります。 '<！この記事の第2部では、Nightscout FoundationとCGMがどのように変化し、最近のAADEカンファレンスで涙が出てきたのかをWesが共有しています。
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このコンテンツは、糖尿病コミュニティに焦点を当てた消費者向け健康ブログである糖尿病鉱業のために作成されたものです。内容は医学的にレビューされておらず、Healthlineの編集ガイドラインに準拠していません。 Healthlineと糖尿病鉱山とのパートナーシップの詳細については、こちらをクリックしてください。
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