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<！両方とも奨学金受賞者を選ぶのを手伝ったボランティアのDOC裁判官であったが、最も重要なことは、長年にわたって糖尿病の世界を変えようと努力している強力な主張者であったことである。 Merleは半世紀以上前に小児と診断され、90年代後半にシカゴでタイプ1糖尿病ラウンジと呼ばれる偉大なグループを設立したことで最も知られています。カレンはコネチカット州で、1979年に診断された11歳で、最近は彼女のブログ「ビター・スウィート」とその中で毎年開催されている糖尿病ブログウィークの作成など、多くのアドボカシーチャンネルに参加しています。
<！我々は2014年のイノベーションサミットの参加者として彼らを歓迎し、今日この共同Q&Aでより多くを分かち合うことができてうれしく思います：DM）まず、少し教えてください自分自身について…
KG）私は夫と私の小さな猫と一緒にコネチカット州に住んでいます。実際、ボストン以外の大学では2年間を除いて、私は一生懸命コネチカットに住んでいました。大学の後、私はケーブルテレビの広告で15年間働いていました。現在、Medtronicのブログ
The Loop
への定期的な寄付やボランティアの仕事など、フリーランス糖尿病の執筆中です。私は育ったときに私が何をしたいのか理解しようとしているとよく言います。私は現在の糖尿病擁護の道をたどり、それがどこにあるのかを見ることに興奮しています。
<！ --1 - >あなたの糖尿病の話ですか？ MG）幼い頃、私は祖父母を訪ねるのにかなりの時間を費やしました。どのように私は彼らの愛と注意で甘やかされて楽しんだ！ 1回の訪問中に、私の祖母は私の飽くなき渇きの症状と、頻繁に浴室を訪問したことを認識しました。彼女は私の父に、これを私の医師がチェックアウトしてもらうように頼んだ。悪い知らせを受けた瞬間を思い出します。私がペクレル博士の診察台の端に座っていたとき、私はその言葉を聞いたが、彼の大草の頭の周りに髪の毛一本が吹いていることに焦点を当てた。彼が上って最後の最後の鎖を引っ張ったとき、私は笑った。私は両親が荒廃していることを知っていましたが、私はこの生命を変える診断の真剣さを理解するには若すぎました。 <！ 1963年の世界は違ったものでしたが、医療条件については公然と議論されておらず、利用可能な情報はほとんどありませんでした。治療は今日と比較して古く、合併症によって短縮された人生が期待された。重大な合併症を起こさずにその年を経て幸運になりました。昨年、私はジョスリンの50年のメダリストになり、長期糖尿病の転帰を調べる2つの研究に参加しました。ジョスリン糖尿病センターの50周年メダルプログラムは、糖尿病管理における成果を称えるために、インスリン依存性糖尿病で50年間暮らしてきた個人を表彰します。私はこのエリートグループの一員になるのは幸いです！
<！ - 3 - >KG）私は11歳の1979年に1型に戻って診断されました。私の若い頃、私は糖尿病に罹っていることを誰にも知らせたくないので、それを隠すのにかなりの時間をかけました。幸運なことに、年齢とともに少し自信と知恵が出てきました。私は糖尿病での生活は恥ずかしいものではないことを理解し始めました。糖尿病を私を変えるものとして見るのではなく、私はそれを私を少し強くするように見ようとしています。
あなたはどのように糖尿病擁護とDOC（糖尿病オンラインコミュニティ）に入りましたか？
MG）私はボランティア活動をアドボカシーとして考えたことはありませんでしたが、今はその言葉が使用されるのをずっとずっとやっていたことを実感しています。私の診断から30年後になって、糖尿病の人生を最終的に分かち合うことのできるT1Dの女性をいくつか経験しました。私はこの経験が非常に深刻であることを知りました。私はこれらの会議を続ける必要があることを知っていました。私の医院では会議室を利用することができ、他の患者さんに毎月のミーティングに参加してもらいました。 17年後、この小さなグループは、シカゴ全土で知られている重要な非営利の教育支援ネットワークである第1型糖尿病ラウンジに進化しました。私たちの月例ミーティングには、関連する話題の医師、最新の糖尿病技術を共有する医師、および対人ピアツーピアサポートが含まれます。シカゴ大学と教育セミナーやJDRFと糖尿病ヒースフェアで提携しました。私は州議会に、1型糖尿病研究のための資金を増額するよう訴えました。現時点では、継続的なグルコースモニタリングのためのメディケアカバレッジを取得するために取り組んでいます。私の報酬は、私が触れた人生の証言です。KG）私のDOCの関与とDアドボカシーは、2008年に書いたブログ「
Bitter-Sweet」から始まりました。オンラインでも実生活でも親しい友人たち
長年にわたって私はDOCとオフラインの両方で多くのアドボカシーの機会を見つけることができて幸運でした。私は、アドボカシーチームチェアパーソンとアダルトT1グループ計画委員会の2つのローカルJDRFの章でボランティアを行います。私は、JDRFの地方の章と糖尿病コミュニティアドボカシー財団の両方の取締役会にいます。私はメドトロニック患者アンバサダーグループのメンバーです。
生命は明らかに糖尿病のすべてではありませんので、D関連ではない自分自身について何か教えてください…
<！ - 1 - > KG）最近私は私の家で働くことに夢中になってきました。私は今の夫ピートとのデートを始める数週間前、1999年に私自身で購入しました。私が最初に入ったとき、私は、1921年に建てられた私の古い家でやりたがっていることすべてをやるための財政や技術を持っていませんでした。しかし、今はピートと私は一緒に家の改善とプロジェクトの改装に取り組んできました去年、私たちは台所を掘ってやり直す請負業者を雇った。私は家の装飾や改築のサイトで数時間を過ごすことができ、TLCが必要な最後のいくつかの部屋を仕上げるので、HGTVのショーでアイデアを見ています。 <！ - 2 - >
MG）私は熱狂的でよく知られた若者のこの素敵なグループにとても感心しています！私に最も印象的なのは、慢性疾患が人生を最大限に楽しんでいることを誰も認めないということです。公然と正直に話を分かち合うことで、これらの受賞者はT1Dコミュニティの多くの人々の声と役割モデルです。
<！ - 3 - >
KG）私は、申請者がDデータと糖尿病技術をどのように経験したかに非常に感銘を受けました。また、応募者がアドボカシーに熱心に関わっていることを知ることは素晴らしいことでした。応募者はとてもよく話していて、知的で、私はこの感動的なグループと一緒になることを本当に楽しみにしています。一般的に言えば、糖尿病の技術やイノベーションに関する現在の状況はどうですか？
MG）私の人生の大部分において、糖尿病の技術は存在しませんでした。過去30年間に、糖尿病管理者は、グルコース測定値、インスリン投与量、およびインスリンの種類に大きな変化が見られました。技術がよりスマートでフレンドリーなデバイスや情報共有などの無線接続を利用して動くスピードが非常に楽しみです。ほぼ毎日私はT1Dで生活する人々の生活の質を向上させるいくつかの新しい素晴らしいデバイスについて読んでいます！ KG）私は今、新しいテクノロジー、トリートメント、革新がたくさんあり、非常にエキサイティングな時間だと思っています。私は、人工膵臓および膵島細胞カプセル化の臨床試験のニュースに従ってきました。私は、クラウドのNightscout / CGMのような技術革新を見てきました。そして私は、FDA、メディケア、民間保険会社に、すべての患者が新しい技術やイノベーションにアクセスできるよう求めています。私たちは前進しているように感じていますが、私たちはこの前進の勢いが続くことを確実にするために、継続的な仕事とアドボカシーを必要としています。
MG）7月に、私はオーランドの糖尿病手基金マスターラボ会議に出席し、アドボカシーと業界の専門家の多様な背景を持つ多くの成功した糖尿病擁護者から学びました。この信じられない出来事の要約は、
DiabetesMineのイベントカバレッジに含まれています。
KG）私はいくつかの異なる種類の会議に出席しており、全体として、患者が自分の話を分かち合うことが常に重要だと思います。 Friends for LifeやDiabetesSistersのような会議では、私たちの話を仲間と共有し、債券や支援システムを作ります。 RocheやMedtronicなどの企業が行っているPharmaサミットでは、私たちが使用する製品を製造するメーカーとの話やニーズを共有しています。そして、JDRF政府の日に、私たちは私たちに影響を与える政策と資金に投票した政府代表者と話を共有します。私は、私の話を分かち合い、他者が糖尿病の本当の生き方を理解するのを助ける機会を大切にしています。
今年のサミットに期待していること、そしてイベントや家に持ち帰りたいことは何ですか？
MG）私は、糖尿病の医療機器や技術の理解を深めることにより、サミットをより教育を受け、情報を得たものにすることを期待しています。私は、私が従っているブロガーや、最先端の糖尿病製品に関わる製品設計者の医師や業界の専門家と会うことを楽しみにしています。 12月のホリデーパーティーで、タイプ1糖尿病ラウンジのメンバーと私が学んだことを分かち合うつもりです！
KG）これはDiabetesMine Summitで初めてのことですので、私は機会に非常に興奮しています。私はすでに知っている支持者と再会し、まだ会っていない人たちと会うことを楽しみにしています。私たちの話をもう一度共有し、私たちが健康で幸せな生活を送るために必要なものを擁護するのを助けることに興奮しています。インスピレーションは、私が出席したすべての会議で私が家に持ち帰ったものなので、私は非常にインスパイアされた家に帰ることを知っています。
私たちと一緒にあなたの話を分かち合ってくれてありがとう、私たちは11月にお会いするのを待つことができません！ 免責事項 ：糖尿病鉱山チームによって作成されたコンテンツ。詳細はこちらをクリックしてください。
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