より健康で健康的な生活を送ることを望んでいますか？ ウェルネスワイヤー ニュースレターで、あらゆる種類の栄養、健康、ウェルネスの知恵をお伝えします。ジュリー・シュルマンは糖尿病イノベーション・サミットを目の前にして、イノベーション・サミット<[SET:descriptionja]に先立ち、ジュリー・シュルマンが自分のことについてDiabetesMineと話をしています。

2014年のDiabetesMine Patient Voices奨学金の受賞者を迎え入れることを歓迎します。この賞は、1114年にスタンフォード大学のDiabetesMine Innovation Summitで患者コミュニティを代表する者です。

今日は、最初の子供を妊娠している間に大人と診断されたジュリー・シュルマンと話しています。バージニアバイオインフォマティクス研究所の科学者として働いている彼女は、疫学における公衆衛生学修士号の中間にもいます。糖尿病の領域では、ジュリーのサイバネティック糖尿病のブログを読んで楽しんできました。私は彼女が80年代の私のような仲間の子供で、1型糖尿病のショートハンド「T1」のユーモアを見つけているのが大好きです。

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詳しくは…

DM）ジュリー、あなたの診断記事を教えていただけますか？

JS）私は妊娠4ヶ月目の最初の子供であるRubyと一緒にT1糖尿病と診断されました。私は幸いなことに、妊娠した糖尿病ではないことをすぐに認識していた当時の優秀なエンド・エンジニアを抱えていたので、すぐにMDI（複数の日々のインスリン注射）なぜ私はすでにエンドを持っていたのですか？まあ、私は22歳のときに急性発症グレーブス病と診断されました。グレイブスはT1のような自己免疫性ですが、あなたのベータ細胞の代わりに体が甲状腺を攻撃する点を除きます。だから、今私は甲状腺と膵臓の下にいる。免疫系：2、ジュリー：0

<！ - 2 - > <！あなたのブログのタイトルは、私が聞いた1型糖尿病に関する面白い内部ジョークを指しています…

はい、私は自分自身を "T1"と呼ぶたびに笑います。 "T1" 1980年代のターミネーター映画のサイボーグの元々の（そして、ややclunkyな）世代の名前でもあります。サイバーグ（別名サイバネティックな存在）とは、サイエンス社のサイエンス以外の人たちのために、「有機的で人工的な部分を持っている」ということです。私はあなたについて知りませんが、注入カニューレ、CGMセンサー、薬を使って私を生き続けさせてくれるのですが、私がハーフ・ハーフ・マシンとハーフ・マシンのように感じ始めたのは間違いありません。皮肉な、ね？

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患者支持者の定義は何ですか？

これは厳しいものです。私は実際にそれをgoogled（私は私の遺伝子の中になければならないと思う）が、それはあまり役に立たなかった。当初は患者のアドボカシーを考えるとき、スタンフォード・メディスンXやナース・プラクティショナーのような印象的な学位を持つ大規模な会議や教育を受けた医療従事者がいると思います。しかし、患者中心の医療に積極的に取り組んでいる方は、より一般的な定義に含めるべきであると思います。私は、患者中心の焦点は、現在の医療制度では比較的若い概念であり、私たちが将来私たちを受け入れることができる場所に興奮していると思います。

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私はまた、より健康的な食べ物やあまり加工されていない食品を含む生活習慣の変化に対するアドボカシーについて、石けん箱に乗る傾向があります。私は、肥満の流行は非常に現実的で非常に危険であると信じています。

あなたはどのように糖尿病擁護を始めましたか？

私は2013年にブログを始め、糖尿病データの自動化、統合、分析に取り組むことで、障害者の生活の質の改善について書いていることがよくありました。私は、「大糖尿病データには大きな分析が必要」や「ピクセル：あなたの個人糖尿病の大きな画像」など、いくつかの記事を書いています。 （悲しいことに、過去6ヶ月間に家族を4回動かすと、私のブログは生産性の点で重大な打撃を受けました…しかし、私たちはついに数週間前に解決しました。

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あなたは本当に糖尿病の技術開発にも関わっています…？

mySugrアプリのベータテスター/レビュアーを務め、2013 Target Simplicity Challengeの "Pixels、Your Diabetes Big Picture"というタイトルのパーソナライズド糖尿病管理プラットフォームのための自分のアイデアを投稿しました。

<！一方、私のブログとDOC（糖尿病オンラインコミュニティ）を通じて、糖尿病管理の簡素化のビジョンを共有しているすばらしい人々が数多く見つかりました。私はこの旅を始めてからわずか10ヶ月で、このビジョンを現実に変えるために連邦資金を要請するために共同研究者（内分泌学者と医療提供者、研究者、ソフトウェア開発者を含む）のチームをまとめることができました。

<！簡単に言えば、私たちがNIHに提出した提案は、Pixelのようなアプリケーションを構築してテストするための資金をTidepoolインフラストラクチャで以下の目標で要求しています。1）参加型デザインを使用してカスタマイズ可能なmHealthを開発するウェアラブルフィットネス機器やアプリケーションなどの既存の糖尿病ではない定量化可能な自己追跡ツールの両方から患者の作成したデータを自動化、統合、分析するアプリケーション。グルコマター、CGM、およびインスリンポンプのようなインスリン依存性糖尿病装置; 2）予測可能で実用的な相関のためにデータを自動的に採掘し、個別化されたエビデンスベースの意思決定支援を通じてインスリン依存性糖尿病患者およびその臨床医にパーソナライズされた薬をもたらす扉を開く。 3）mHealthアプリケーションをパイロットして、ユーザーの実現可能性と有用性を評価する。

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構築したいアプリケーションは、多変数データの入力を自動化し、コンテキストデータの追加、患者とプロバイダー間のコミュニケーションの強化と記録、患者とプロバイダー間のデータ共有の実現、電子カルテ（EMR）と患者の健康記録（PHR）によるデータの収集

あなたはDiabetesMine Patient Voicesコンテストに何をもたらしましたか？

私は本当にサミットに出席したかったので、コンテストへの参加を促しました。提案の協力者の一人であるアンドリュー・ラインハート博士は以前のイベントでAmy Tenderichと出会い、他の共同研究者、TidepoolのHoward LookとBrandon Arbiterが過去にサミットに参加しました。私は、これらの共同研究者のいくつかを直接会い、今後の取り組みのために新しい可能性を潜在的に作り出す素晴らしい機会だと考えています。私は文字通りSummitエントリーの締め切り日の2〜3日前に提案を終えましたが、Test Kitchenのビデオ（MedibandとMediband Plus）を完成させるのはすごく慌てましたが、私はそれをやってとてもうれしいです。また、私はウェブサイトやそのようなもののためのトレーニングビデオを作成するのがとても快適ですが、その中で私を魅了するビデオを作ってみてください。それは個人的な挑戦であり、私はそれを克服するために自分自身を誇りに思います。

私の夫のビデオ製作スキルを貸してくれてありがとう！

DiabetesMineイノベーションサミット

に連れて行くのは何ですか？

私は違いを作りたいと熱望しています！人間の脳だけではなく、私たちが毎日収集するBIGデータ（コンピュータとアルゴリズムが必要なデータ）を活用する必要があります。社会はすでに多くの分野で複雑なデータセットを掘り起こしており、糖尿病の人生に課税するスキルを持っています。ヘルスケアだけが追いつく必要があります！

糖尿病の人生を改善するためのアイデアを持ち、その話を聞いて、素晴らしい研究について知る人が増えたことに、私は興奮しています！ この種のアドボカシープログラムは、あなたの人生や糖尿病患者の生活にどのような影響を与える可能性がありますか？ 糖尿病管理ツールの設計には、参加型デザインの早期導入が重要だと私は考えています。生物学的にも行動的にも私たちはすべて異なっています。したがって、私たちの糖尿病管理計画も異なる必要があります。患者は、実際に役立つツールを作成するために、初期の設計段階から関与する必要があります。 私は、このタイプのプログラムを日常生活を改善できる医療ツール、アルゴリズム、医療機器などの参加型設計の触媒として見ています。私たちの健康状態をより良く管理できるようにするものがあれば、より簡単に

と

は私たちのすべてにとって勝利です！私はまた、自己管理ツールがどれだけうまくいくのか（また、どのツールが患者の特定の亜集団に最も適しているか）を判断するのに役立つ科学的実験で真のメリットがあるとも思っています。この種の査読された情報は、患者がこれらのツール/デバイスへのより手頃な価格のアクセスを必要とするケースを支援するのに役立ちます。

共にありがとう、ジュリー！ 11月に開催されるサミットでは、あなたのバイオデザインの経験と情熱に触れるまで待つことはできません！

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