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糖尿病の両親が、ユタ州からノースカロライナ州、ニューメキシコ州、ユタ州をはじめとする公立学校と私立学校との熱い葛藤について最近の見出しを見ました。 1つの話は、糖尿病のために私立学校から追放されたT1Dの子供に由来する訴訟であり、教育的なフィールドトリップ、課外活動、および授業中の学校看護監督へのアクセスを妨げている。
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Utah D-Mom Bridget Llewellynは、彼女の6歳のT1Dの娘Chloeを危険にさらしていると感じている非協力的な学区で、過去1年間苦労しています。 2014年10月、学校のデータ共有のためにNightscout CGMをクラウドシステムで使用していた最初の#WeAreNotWaiting家族の1人であることから、ブリジットは実際に彼女の地区のために多くの賞賛を受けていました。<！ - 2 - >
今、ブリジットは彼女の娘の学校区と戦っていると、その戦いをランクアップしています。今日、彼女はここで彼女の話を共有しています…
私は '
Mine を長年読んでおり、現実的で役立つ私が見つけたD管理に関する情報D-マネジメントについて質問されたり、新しい診断を受けた人と会ったりするときに私が共有するのは宝石です。私は 'Mine コミュニティと私の経験を共有することによって、子供たちを学校で安全に保つための闘いについていくつか光を当てたいと思います。 <！ - > - <！まず、少し紹介：
私の夫Erikは20歳以上で22歳で診断され、彼はSevenPlusに戻るDexcom CGMを使用しています。私がErikのG4 CGMを1週間着用した後、私はちょうど6歳で、4歳のときに診断された小さなT1 Chloeを注文することに同意した。Chloeは3歳で最初のCGMを手に入れた。 CGMはD-lifeの驚異的な改良でした。私たちは、2014年にクラウド技術でNightscout / CGMを使用する最初の300家族のうちの1人でした。私はD-mom天国に行ったと思っていました！彼女が幼稚園にいる間、私は最終的にクロエの数字を見ることができた！ ！私はまた、より大きな自立の可能性が驚くべきものであることを知ることができました。
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しかし、クロエは学校にいなくても、このT1の配偶者と親の人生はまるでジェットコースターだったのですが、過去1年間で滑らかなセーリングをしているわけではありません。
家族が経験したいくつかのバンプは、お母さんの心に打撲を残します。ひねりはあなたを怒らせるだけです。落胆してはいけません。途中で驚くべき高さもたくさんありました。
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先月、マウイで同じ夜に前歯を失った私の恐れのない、前歯のないほぼ一年生。 「ローカル伝説」と両親の変化のおかげで、クロエはマウイの歯の妖精からミントを作りました！彼女は亀でシュノーケルをし、エビの頭全体を食べました。しかし、私は逃げるので、ジェットコースターに戻ります…
恐ろしい学校の経験クロエはユタ州パークシティのパーレーズパーク小学校（PPES）に出席します。私たちは学校のフロントオフィススタッフ、学校の看護師、教師、そしてプリンシパルがすばらしく支持的であることを信じられないほど幸運です。残念ながら、パーク・シティー・スクール・ディストリクト（PCSD）の管理者は、看護サービスと最終的に504プラン（あなたの子供のケアのための要件を設定する）を直接管理しています。
<！私の娘のケースでは、PCSDの教育長と准教授は、学校の日中は（親が管理していない限り）インシュリンへのアクセスを提供しないで故意に意図的に彼女の権利を侵害し、彼女を危険にさらし、インスリンへのアクセスを提供しないように看護師の訓練されたバックアップを提供し、軽食を提供するクラスパーティーに参加することができ、親がフィールドトリップに出席することを要求するか、クラスがフィールドトリップ中に学校に留まる必要があります。
私は当初ユタ州事務所の教育機関に連絡を取り、そこで女性と働いて、私の選択肢と資源に関する素晴らしい情報を教えてくれました。彼女は地方の学校区に連絡して、子どもを安全に保つ法的義務について説明することができます。一日中。毎日。例外なし。
<！ - 2 - >学校は、医師の指示に従って投薬や矯正のためにインスリンにアクセスする必要があります。ユタ州では、これは看護師（またはインスリンを投与する権限を委任された訓練された人）が存在しなければならないことを意味します。ユタ州の看護師は、強制的にライセンスを委任することはできません。パークシティの学校区の看護師は代議員を選びません。一般に、高血圧および低血糖がT1D児童の確実に機能する能力に影響するため、これは院内に常駐すべきであることを意味する。インスリンポンプの子供は、特に、ポンプの故障の場合には、現場で認可された人が必要です。ユタ州の多くの地区では、子供たちを安全に保つために、追加のリソースを雇用しスタッフを訓練する必要があります。
PCSDに対する差別、504計画の実行不履行、そして最終的には、副監督が授業の出発の2時間前にフィールドトリップをキャンセルした場合の報復について、米国教育省の公民権局（OCR）に申し立てを行いました。彼は私の自発的な出席が地区に対して使用されることを望まなかった。私はまた、ユタ州教育省のパークシティスクールボードとユタ専門職諮問委員会（UPPAC）に正式な苦情を提出しました。
私は、娘の504プランが違反され、安全が危うくなっているという懸念を仲間の管理者に電子メールで送った。地区レターヘッドでの彼の正式な対応は、3人の看護師が私の娘を再びケアするように求められないということでした。 3日後、同じ看護師のうちの1人が学校の訓練に戻り、3人のT1学生をすべてケアしました。私たちの学校の看護師は、私に教えないように、准教授からアドバイスを受けました。
私の小さな1つは、ほとんどのT1Dの子供のように、かなり難しい小さなクッキーです。彼女が地区指導部の無能と無気力のために支払った感情的な価格は信じられないほどです。私の娘が最終的には、「彼女は糖尿病のために一人暮らしと違っていると感じている」とうぬぼれてしまいました。貧しい人々は、「この挑戦は難しい」と彼女に言いました。そして、彼女はもうそれをやり遂げることができません。「痛い、私は悲しい、私は普通の子供になりたい。私は授業中に他の子供たちとカップケーキを持って帰りたくない」と彼女は言う。私はそれを得る。糖尿病は困難で肉体的にも苦痛である。子供たちは何かをしたように選ぶ必要はない間違っています。
悲しいことに、地方の学校区は、子供を安全に保つための道具を使用していません。理由がないため、地区では9年間の素晴らしい看護師の年間契約を更新しないことを選択しました。子ども病院のICUでの経験やERの看護師の経験を紹介しています。彼女は毎日のケアの中で自分の職務内容を超えて、学生のための適切なケアとリソースを主張しています。地区には、来年のフルタイムの看護師を3人以上雇用するかどうかはまだ決まっていない。
D-Parentsのストーリーが明らかになった
今年はこの
パークで最近出版された
新聞記事、5月18日に掲載された
The Park Rag 報道、およびこれらの公式文書を含む。 最初の調査記事の結果、両親は私に連絡を取り始め、新聞は自分の子供たちを学校で安全に保ち、PCSD内で504のサービスを受けることを試みるという自分の話を伝え始めた。 T1を持つ第6学年の子供の1人の母親は、息子から矛盾した文章を得ました。彼女は狂っていた。彼女は電話し、彼は答えなかった。彼女はそれを一緒につなぎ、「どうして私は床についたの？ "彼女は息子が空いている看護師のオフィスの床に単独で見つけられた学校に運転しました。彼のケア計画に対して、彼は気分が良くないと言ったときだけ看護師の病院に送られた。 このストーリーなどは、フォローアップの5月24日の記事に掲載されています。親：Park City School Districtには、糖尿病治療の歴史があります。
保護者は、子供たちが学校で安全であることを保証するために、この努力をする必要はありません。しかし、トンネルの終わりには光があります。この宣伝の結果、PCSDは、地区全体の現在および将来の生徒を最終的に保護する承認のために、OCRにポリシー変更を提出しています。
私はそれについて満足していますが、夏休みが始まる前の最後の週にいるので、特に今、この戦いと戦う必要はなかったと思います。
これは私たちの家族やユタ州でもユニークな話ではありません。学校関係の問題に直面しているDコミュニティには法的挑戦と行政の戦いがあり、夏に溢れることもあります子供たちが新しい学年が始まる数ヶ月のうちの一部になりたいシーズン活動。
学校のルールはまだ夏に適用されます
Chloeは学校地区のコミュニティ教育を通じて数週間の夏期プログラムに登録されます。
あなたの学校区がスポンサーとなる放課後プログラム、クラブ、アクティビティ、レッスン、サマーキャンプに504プランがまだ有効であることをご存知でしたか？あなたの子供が強い504プランの対象になっていることを確認してください。素晴らしいテンプレートはここにあります：米国糖尿病学会サンプルセクション504計画。
私は、管理人が「予算内ではない」、または「スタッフがいない」と言っているだけなので、親が子どもを擁護するのを止めることを望んでいません。
私たちの子供たちは、連邦政府の保護された権利。学校で安全であることは交渉可能ではありません。
理想的には、これは、家族と学校/地区の職員の間でオープンなコミュニケーションと喜んで協力することによって達成できます。
学校で子どもたちを立てる
これがうまくいかない場合は、より多くの両親に子供のための擁護方法を知り、肯定的な結果が得られることを知りたいと思います。
技術と同じように、バグが解決されるまで、一歩一歩前進して2つのステップを踏み出すことが時々あると感じていることがあります。
これらの障害に直面している他のD-両親のための私の主なアドバイス：息を飲み、叫びはしないで、もう一度やり直してすべてを記録してください。
アドボカシーはちょうどイライラするように感じることができます！重要な点は、沈黙の価格があまりにも高すぎるということです。私たちの子供はそれを買う余裕がありません。親としての私たちの義務であり、私はこの言葉を世界的に使用して、声を持たない子供たちを代表して話します。私たちの子供たちはまだ自分自身を擁護することはできません。しかし、彼らはあなたがそれをするのを見るでしょう。見て自分自身のために立ち上がることを学びます。
あなたの家族はこれらの学校の問題に取り組んでおられることを大変申し訳ありませんが、あなたの話を分かち合い、自分のT1Dの子供たちを主張しなければならないかもしれない他のD両親に感謝してくれてありがとう！
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