From Thyroid Disease to Diabetes Endocrinologists Face Wide Ranging Problems
オレンジカウンティで夫と毛皮のふれあいの友人（2匹の犬）と一緒に住んでいたJoanneは、過去90年の間、T1Dで生活してきました。 Joanneは本書の著者であるThe Savvy Diabeticを覚えているかもしれませんが、ここで数年前にレビューしました。 Joanneはまた、Dといくつかの重要な新技術を使用して人生についてブログをしているDOC（Diabetes Online Community）にも非常に積極的に取り組んでいます。彼女はまた、Test Kitchenのハブ用の製品レビュービデオを作成することに忙しかったので、今日、この話を彼女と共有することに興奮しています。
<！私はいつもあなたの糖尿病の話を始めるのが好きです…
私のお母さんとお父さんは、できる限りのことをすべて理解してくれました。私のお母さんは緊張していた、私の父は落ち着いていた、私の妹は怒っていた。それは私たちの家族のための揺るぎない時間でした。後で私のお父さんは資金調達と糖尿病の見本市に身を投じた。
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高校を通して、私は毎年Joslin Clinicで2週間のクリスマス休暇を過ごしました。それは陰気だった - すべての私の友人は帰宅したり、休暇中に南に行く必要があった。何年も後、私はそこで学んだすべてのことを感謝するようになりました。何年も後で、私は両親の努力と愛に感謝しました。<！ - 3 - >
あなたが使った最初の糖尿病用具は何でしたか？私のお父さんは、私の最初の家庭用血糖計、Ames Eyetone Reflectance Meterを手に入れました。それは非常に正確で非常に高価ではない（私はそれが1970ドルで約400ドルだったと思う）clunkyとなった。しかし、それは私が手をつけることができる最新のテクノロジーをすべて使いたいと思ったことから始まりました。
<！その結果、ポータブルメーター、小型シリンジ、より小さな針、CGM、統合データソフトウェア、スマートインシュリン、人工膵臓への期待が高まった。私はこのすべてを見るために生きるとは思っていませんでした。私は最近糖尿病学会のCGMで患者のパネルに参加する機会を得ました。私は先週、ジョナサン・レイニー（エドモントン議定書の議長）と私の支援グループとの小規模な会議を開催し、彼は「治癒」について話しています。それはエキサイティングな時です！<！ - 3 - > >だからあなたは十代の若者だったので、あなたが手に入ることができるすべてを使うことに勤勉でしたか？
実際にはありません。私は十代の年と大学（それは不規則で無秩序な乗り物でした）から生き延びました。そして、私は大学院直後に、より良いコントロールと理解を得るようになりました。
数年間、私は糖尿病関連の休暇をとった…糖尿病、糖尿病患者、資金調達、技術に関する議論とは何も関係がありませんでした。D-burnoutのように聞こえる…あなたはどうやって動機づけられたのか、もう一度つながった？
私は大人のT1のための地元のサポートグループ、女の子のナイトアウト（GNO）と呼ばれるすべての女性に参加し始め、グループ、メーリングリストおよび会議の管理を終了しました。私たちは約30人のメンバーから65人以上のメンバーに成長しました。私たちはグループにいくつかの勇敢な男性を含めました。私たちのミーティングは、ちょうど社会的なポットルクから、オフラベル薬、感情的対処法、細胞カプセル化研究などのトピックに関する情報提供まで多岐にわたります。同時に、私はJDRF成人T1委員会の共同議長を務めました。この委員会では、非インスリン療法や初めてのNightscoutワークショップやプレゼンテーションなど、現在興味のあるトピックについて年間約3回のプログラムを紹介しています。<！ - 1 - >
非糖尿病関連の入院や手術で数年後、私は病院にいるという危険性と自分自身のケアの「コントロールできない」危険性を痛感しました私は、糖尿病の人々が病院、医者、旅行、家族の生活を管理するための手引書として、
「賢明な糖尿病：サバイバルガイド」
と呼ばれる本を書くことにしました。驚くべき正帰還。
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糖尿病擁護の前で他に何をしましたか？それから、私は私のウェブサイトwww。TheSavvyDiabeticまた、糖尿病のオンラインコミュニティと交流し、ゲスト投稿、商品レビューブログ、オンラインパネルを実施し始めました。私の保険に加入している私の不満（65歳未満のメディケア）は、私のCGMをカバーすることを拒否しました。私は4,999番目のレベルの控訴裁判所まで争い、一貫して却下されました。それ以来、私は法律のために、オンラインでも、議員のオフィスでも直接働いていました。 <！ - 3 - > 昨年の夏、私はオーランドでAADE（American Association of Diabetes Educators）の年次総会に出席する機会を得ました（はい、オーランドは8月になる場所ではありません）。その後私はAADEに加わり、糖尿病教育者レベル1（新しいエントリーレベルの認定資格）として認定されました。
D-edcuatorの認定資格ですごくうれしい！専門的に何をしましたか？私は夫と2人の愉快な犬と一緒にOC（Orange County、CA）に住んでいます。
私はほとんど退職していますが、私は書いてブログを作成し、相談してサポートします。私は犬のウェブベースのビジネスにも携わっています。私はペーパークラフトやジュエリーをデザインして製作しています。夫と私はいくつかの若い大学生に恵まれない背景を教えています。 何年にもわたってあなたが糖尿病の治療法や治療法の進化において最も奨励したことは何ですか？ 1965年にTes-TapeとClinitest（尿検査用）を開始して以来、グレイハムクラッカーをスライスして以来、BGメーターが最大の発明だと思っていました（Joslin Clinicの就寝用スナックに使用されました！しかし、最近までメーターの精度を疑問視することは決してなかった。そのようなものは私の信仰を揺さぶった。
そして、確かにインスリンポンプは、連続的にインスリンを滴下します。ポンプと並んで、食事時の推測とは対照的に、私は実際に食道カテーテルについて学びました。しかし、私にとって最もエキサイティングなのはCGM（連続グルコースモニタリング）でした。できるだけ早く私は飛び乗った。私はAbbott Navigatorを待っていましたが、Dexcomが最初に出ました。初期のバージョンは非常に面白かったので、単なる乱数発生器であり、糖尿病技術会議のパネルでさえそうだと私は示唆しました。私はNavigatorを愛していましたが（挿入は本当に傷つきましたが）、その製品はなくなりました。だから、私はDexcomに振り返り、それ以来彼らと一緒にいました。
糖尿病のイノベーションについて今は何が失われていると思いますか？
ああ、たくさん！
正確性 - 真剣に、私たちが日常的に/時間ごとに人生を変える決定を下そうとしているのであれば、誤ったデータは間違いです！技術はできるだけ早く進歩していると私は理解していますが、卓越性のために努力するのではなく、製造業界からの多くの自信があるように感じています。それは以前と同じように（患者が何を持っていたか）よりも十分に優れている。 "
情報 - 1つのチャートですべてのデータを表示できないのはなぜですか？私がインスリン投与に関する決定をしているのであれば、私は私の全病歴と、うまくいったものと、うまくいかなかったものとを見ることができませんか？
患者中心の開発 - 実際のエンドユーザーである糖尿病患者と真剣に相談することなく、多くの技術が研究室でまだ開発されているようです。私は、Asante Solutions（現存していないスナップポンプのメーカー）が実際に患者からのインプットを求め、実際に必要に応じた変更を加えたことを心から祝福しました。
標準的保険適用 - FDAが認可したすべてのデバイスおよびテクノロジーに適用されます。 FDAがそれがOKであり、医師がそれを処方すると言うならば、誰が保険会社が「いいえ、あなたはそれを持つことができない」と言っているのでしょうか？
最もエキサイティングな変化は、Nightscoutと#WeAnotWaitingの動きから来ているようです。彼らは常に変化に対応しています。残念なことに、彼らが開発したものの一部は、やや技術的すぎると感じます。どのような質問をするのか、答えが本当に意味するものなのか、私はあまり確信していません。しかし、彼らは常に努力して説明し、革新しようとしています。
本当に私たちの生活を改善する方法で革新を起こすためには、開発者は何が必要だと思いますか？
当社の技術をどのように使用しているかを理解し、完全なソリューションを開発する。私は、ポンプとCGMの統合が欲しいと言っていました。それで、Animasは最初に承認された "統合"を出しています。これは古いDexcomアルゴリズム（FDAに感謝します）を使用しました。そして、私はいつも私のBGを見るためにいつも私のポンプを引き出したくありません。
患者ボイスコンテストの一環として提出したライフハックについてもう少し詳しく教えてください。
私は物事を簡単にするためにいくつかのトリックを使用します。
最初に、メモリカードが販売されている小さなプラスチックのケースで作られたポータブルの中古テストストリップホルダー。あなたがしなければならないことは、少し開いた部分をカットし、使用済みのストリップで簡単にスライドさせることだけです。私は自分のハンドバッグのテストキットに私のものを保持します。
そして、私の砂糖のために、私はジェリーベリーゼリービーンズを低めに使います。彼らはグルコースタブよりも味がよく、各豆は約2gの炭水化物です。小さな一握りは、ほとんどの低さの世話をする必要があります。そして彼らは単に溶けません。
私はBionic PancreasのScott Scolnickによるプレゼンテーションでさえ、彼は彼のブリーフケースに手を伸ばし、私がやっているような少数のゼリー豆を投げるのを見ました！私はとても妥当性が確認された！
私は地元の薬局で旅行用のプラスチック容器を購入しました。財布やブリーフケースに貼り付けるのが簡単で、必要に応じて多くの豆を分けやすく、カラフルです！
患者ボイスコンテストに参加する意欲は何でしたか？
私はテクノロジー・ジャンキーだと思う。私は新しいものすべてを試してみたい、糖尿病の人生の改善になるかもしれない。私はまた、糖尿病で生きている生涯（またはそれが感じられる）で、私は返すように強制されていると感じています。私は糖尿病で跳ね返ってきました。私は単に他の人にとってより簡単にしたいと思っています。
そして、糖尿病世界のすべての部分と交流する機会は刺激的です。糖尿病の企業の多くは、糖尿病患者のためにうまく機能していないと私は考えています。私は "糖尿病ビジネス"の人たちがちょうどそれがお金を稼ぐためのビジネスであることを思い出さなければなりません。そして時には、深刻な生命を脅かす病気の人々のためのより高い秩序は、規制、政策、財政的インセンティブの中で失われてしまいます。私は企業が特許権に関して他人を「圧倒」しているのを見てきました。大きな敗者は糖尿病患者です。
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大好き！それには、情熱と偉大なアイデアを持つアクション指向のT1の中にあることが含まれます。 製薬、FDA、保険の重要な意思決定者と直接かつ正直に（希望して）交流する機会 数年前に始まったイニシアチブを進める
聞いたことを聞き、自分の地域社会で聞いている問題や懸念を引き出す 希望のあるフィードバックと他のT1と分かち合うための改善や改善の希望を取り戻す <！ - 2 - >
あなたの話を分かち合ってくれてありがとう、Joanne。 11月にお会いするのを楽しみにしています！
免責事項
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このコンテンツは、糖尿病コミュニティに焦点を当てた消費者向け健康ブログである糖尿病鉱業のために作成されたものです。内容は医学的にレビューされておらず、Healthlineの編集ガイドラインに準拠していません。 Healthlineと糖尿病鉱山とのパートナーシップの詳細については、こちらをクリックしてください。
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糖尿病記念日と#Dblogcheck Day 2015
より健康で健康的な生活を送ることを望んでいますか？ ウェルネスワイヤー ニュースレターで、あらゆる種類の栄養、健康、ウェルネスの知恵をお伝えします。 Endo Shara Bialo <[SET:descriptionja]長年のタイプ1と目指す小児エンドであるShara Bialoは、私たちのDiabetesMine Patient Voicesの受賞者の1つです。
長年のタイプ1と目指す小児エンドであるShara Bialoは、私たちのDiabetesMine Patient Voicesの受賞者の1つです。
