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インタビューを行い、

2013 DiabetesMine Patient Voices奨学金コンテスト の受賞者に選ばれた仲間の障害者の皆様をご紹介します。今後のイノベーションサミットからわずか1ヶ月です。 約10年前にLADA と診断された大人

だけでなく、1型と診断された若い娘がいるシェリー・スペクター（Shelley Spector）数年前。 Shelleyは、テキサス州ヒューストンのソーシャルワーカーであり、糖尿病の合併症の厄介な側面をよく見ており、実際にオンラインに接続されていない障害者が実際に知っている（またはしていない） t）最新の医療の進歩について。 <！シェリーと彼女の娘はともにアニマスポンプとDexcom G4 CGMを着用しています。彼女と最近チャットしたとき、私は新しいD-Toolsに関して患者が本当に必要としていることを幅広いヘルスケア界に知らせるために、彼女のドライブが親としてどのように情熱を傾けているかを聞くことができました。 DM）あなたの娘の前であなたは診断されています…まずそれについて教えてください。 SS）私は30年代初めに10年以上前に診断されました。私はいくつかの低血糖症を経験しましたが、何も考えませんでした。私はいつも空腹だったし、私は非常に薄いですが、私はそのような驚くべき代謝を持つことがとても幸運だと思っただけです！私はまた喉が渇いていて、しばしばトイレに行ってしまったが、それをすべて却下した。私は糖尿病についてほとんど知識がなく、1型糖尿病についてはあまり知りませんでした。私は私の仕事のための物理的な保険を完了し、空腹時血糖値は本当に高い戻ってきた。彼らはすぐに私を内分泌学者に送り、彼女は私に1型糖尿病を診断しました。

<！ - 2 - > <！ - 1 - > あなたの娘の診断は何ですか？

私の娘リンゼイが5歳のとき、午後遅くに貧弱な気分になり、学校で軽食を求めていました。私は彼女が大量の食べ物を食べたことに気づいた！彼女は彼女の5歳の誕生日にUTI（尿路感染症）を患っていました。週末だったので、彼女をERに連れて行きました。彼らは10日間で小児科医にフォローアップするように指示し、私たちは尿中にグルコース

を見つけました。彼らは医師のオフィスに指をはめ、血糖値は50だった。彼らはあまり心配していなかったし、A1Cと別の血糖値を注文した。結果が得られたら、血糖値は96、A1C値は5だった。7.彼らは私が彼女が絶対にうまくいて、糖尿病にかかっていないと言った。 5.7は私にとって普通のところのほうが少し上のようでしたが、私は医者を信頼することを決めたタイプ1を持っていなかったと信じたいと思っていました。

<！ - > - <！その年、彼女は非常に喉が渇いていて、たくさん食べ、頻繁に排尿していました。2010年7月4日、私はもう否定することはできませんでした。私は空腹時血糖を取り、それは169だった（これらすべての数字をどのように覚えているか）。私は体から血液が漏れるのを感じました。面白いことに、拒絶反応がどのように働くのか…私は169が何らかの間違いや「通常の」空腹の数字であると自分自身に確信させるために見つけることができるすべてを見つけました。私は彼女を次の日に小児科医に連れて行き、タイプ1であることを確認しました。私たちは病院に行き、インスリンを開始しました。私は正直言って、それらが私の人生の最悪の日だったと言うことができます。私が感じた悲しみは圧倒され、私はまた、私の他の娘と産後4ヶ月でした。私がそのような罪悪感、怒り、恐怖、悲しみを感じたとき、私の娘にとって強い幸せな顔をすることは非常に困難でした。私はそれらを「暗い日」と呼びます。しかし、あなたは素早く悲嘆し、あなた自身を一緒にして、あなたの子供を助けることができます。 <！ - > - <！ - 1 - >

あなたは医療現場のソーシャルワーカーであるので、D-techに関する知識には何を見たことがありますか？

私は肝臓移植患者と一緒に働きますが、糖尿病患者に頻繁に遭遇します。私は正直言って、自分の前に私が連続グルコースモニターを聞いたことがある患者に会ったことはありません。糖尿病のコントロールが不十分なため、病院に複数の再入院があります。すべての患者がCGMにアクセスでき、24/7の血糖値を監視できるかどうかを想像してください。重度の低血糖またはDKAを予防する？病院はたくさんのお金を節約するでしょう！

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患者の声コンテストにあなたがインスピレーションを与えたのは何ですか？

私は大人であったため診断されたときにタイプ1について非常に受動的でしたが、それを静かに処理することを選択しました。私はそれをうまく管理し、2回の成功した妊娠を経験しました。しかし、私の娘が診断されたとき、私は座って何もしませんでした。私は関わって、彼女が人生の質を確実にするためにすべてをやらなければなりませんでした。私たちは、私たちが人生をより良くするために利用できる素晴らしい技術をフルに活用したいと考えています。私はすべての糖尿病患者に最高の生活を送りたいと思っています！私はもはや静かにすることはできません。

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あなたのビデオエントリーに伝えることを目的とした基本的なメッセージを記入してください。

私の娘は現在9歳で、彼女の糖尿病を「隠す」ことを望んでいます。 CGMとインシュリンポンプを隠すことは非常に難しいですが、私たちは、教室と一般の両方で彼女の病気についてより慎重になるいくつかの方法を考案しました。私は、多くのトゥイーン、ティーンズ、そして若い大人がこの病気について私的であり、ただ収まりたいと思っています。多くの人が体のいたるところに見えるので、偉大な技術を利用しないことを選ぶかもしれません。結果として、彼らは制御が貧弱であり、問​​題および/または合併症を経験する可能性がより高い。どのようにして、この人口のためにテクノロジーをよりクールに、慎重にすることができますか？私の他のメッセージは、すべての糖尿病患者、医療従事者、病院が最新の技術を利用できるようにするためですか？

他の両親は、最新のD-techの利点、特に睡眠のような活動について、何を言いましたか？

私が話している親の男は、ポンプとCGMにとても満足しています。子供たちは学校で誕生日のお祝いを頻繁にしています。予期せぬ出来事をするために看護師のオフィスに行くのではなく、思いがけないカップケーキのためにポンプで大量に飲むことができてとてもうれしいです。また、早く起きて強制的に食べるのではなく、遅く眠って一時的な基礎を守って低を避けるのもいいです。両親は、CGMの数と傾向を見るのがはるかに自信を持っているので、彼らの子供は今や友人と多くの成功した眠りを持っています。それは誰にとっても恐怖を軽減します。

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の友好的なアプリについて話しました。そこには何が見えますか、何を期待していますか？ 私の娘は、（メドトロニックの）レニー・ライオン・アプリが気に入っています。なぜなら、彼女が炭水化物の数を正確に推測しているからです。子供たちは肯定的な強化で繁栄します。子供が何度も何か何かをやることには利点があります。たとえば、子供にCGMを着用させ、指を15回も刺すようにした場合、心にはそれを着用することは実際には有益ではなく、多くのプッシュバックを受けるかもしれません。しかし、フィンガースティックを減らすことは、子供（そして大人）のためにCGMを着用する大きなインセンティブです。子供に糖尿病の管理方法を教えてくれるアプリを見つけるだけでなく、彼らが "勝つ"ことができるゲームを提供することは、私が将来見ることを望むものです。

Quick：糖尿病のツールとテクノロジーに関する140文字のTwitterの感想は何ですか？

糖尿病治療技術は、良好なコントロールと生活の質の向上、障害者、介護者、医療従事者、病院の負担を軽減するインセンティブを提供する必要があります。

DiabetesMineイノベーションサミットであなたが最も経験したいことは何ですか？また、

あなたは自分自身でスー

私は最新の技術について聞いていることを楽しみにしていますが、糖尿病の管理に技術を使用するメリットについて一般市民、病院、プロバイダーに教育する方法を見つける手助けをしたいと考えています。私は、タイプ1の生きている大人と、タイプ1の子供を世話する親の視点を持ちたいと思っています。どちらも、心理社会的観点から異なる管理ツールを必要とします。どのようにしてトゥイーン、十代の若者、および若者がこの機器をすべて着用し、同僚と「フィット」することを奨励しますか？

イノベーションに関するアドボカシーは、あなたの人生や他の障害者の生活にどのような影響を与える可能性がありますか？

理想的な世界では、すべての社会経済的背景から糖尿病を患っているすべての人が、私の娘と私が幸運に持っている技術にアクセスできることを願っています。私が新たに診断されたタイプ1に会うたびに、私は彼らがポンプとCGMを認識していることを確認します。私は、彼らが技術をサポートしていない場合、彼らのプロバイダから技術を求めて、別のプロバイダを見つけることを勧めます。私は親や他の障害者に、自分自身とその子供たちのために主張する勇気を与えることを望みます。彼らの生活や子どもの生活を改善するために利用可能な情報を提供することは、今や私の情熱です。 あなたの共有する草の根のアドボカシー活動は何ですか？

はい！ Jake Kushner博士（Texas Children's Hospitalの小児糖尿病と内分泌学の頭）と私は、ヒューストンで第1型糖尿病の女児のための初めての少女スカウト部隊を結成しました。私たちは、関わりたい人のためにこの言葉を広めようとしています。タイプ1の子供を抱えているか、この部隊（K-12thグレード）への参加に興味があるかもしれない私たちの地域の誰かを知っている人は、sdspector @ comcastで私に電子メールで送ることができます。ネット。兄弟やいとこも参加できます。誰かの娘がすでに病院にいる​​場合、彼女はまだこの病院に加わり、両方の病院に参加することができます。リーダーやアシスタントリーダーを探しています。近い将来ボーイスカウト隊を立ち上げ、最終的に全国展開を図りたいと考えています。

ニース！あなた自身のために糖尿病を管理することは十分に難しいですが、D-Mom / Advocateとして二重義務を果たすことは本当に印象的です。 Shelleyの若い障害者の魅力についてのあなたのアイデアをもっと聞くのを待つことはできません。

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