レベッカ・キリオン:糖尿病のFDA患者さんが話す

レベッカ・キリオン:糖尿病のFDA患者さんが話す
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Anonim
皆さんの多くが知っているように、糖尿病コミュニティの現在のFDAへの申請について、患者代表としてFDAと協力する少人数のグループの1人であるRebecca Killionと話しました。レベッカは1型糖尿病患者で、2人の母親で、ワシントンDCの法律事務所で専門的な開発プログラムを運営しています。

私は、レベッカがFDAでの作業の「内部からの見方」を持っているという事実に驚きました。彼女はどうしてそこに着いたのですか?経験はどのようなものでしたか?そして、より根底にある糖尿病諮問委員会の創設に対する緊急の呼びかけの後、彼女がどのように立っているのでしょうか?レベッカからのいくつかの洞察は、彼女自身の言葉で:

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FDAでの患者の表現について:

異なる病気の患者の代表者が非常に少数であり、おそらく全国から約50人または60人です。私たちはお互いを知りませんし、私たちはやりとりしません。

2000年に医師の友人からFDAの内分泌諮問委員会に参加することが勧められました。内分泌諮問委員会は医師と研究者で構成されています。患者のほとんどは患者とは直接関係がありません。彼らはすべてこれらの専門家ですが、糖尿病患者のケアの世界からかなり除外されています。

<!私たちは、「ミーティング」のパネルとしてのみ存在し、審議されている問題に応じて、異なる専門家とメンバーからなるパネルを組み立てます。彼らは患者担当者を回転させます。

アバンディア評価委員会とスティーブンニッセン博士の一員である:

Nissen(心臓検査アジェンダを推進した)は懸念を見出し、記事を書いて、注意を喚起し、動きに資本参加した。私は彼が正しいことをしたいと思うが、彼のアプローチには欠陥があると思う。

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私はAvandia会議で最初に出会って以来、Nissen博士と多くの連絡を取りました。その男性は患者を助けることについて信じられないほど情熱的です。彼はもっと良い薬が必要だと言います。絶対に。私はちょうど彼のアプローチに同意することはありません。例えば、糖尿病患者や糖尿病患者の問題は、私たちがあまりにも「グルコース中心」であるということです。彼は実際に、糖尿病は心血管疾患とみなされるべきであり、微小血管疾患ではないと指摘した。それだけで意味がありません。心臓病専門医は、心臓コンポーネントのみを治療するため、糖尿病を治療すべきではありません。高グルコースレベルは他の多くの問題の根源です。

糖尿病のためのより多くの、より良い薬物が必要です。創造された恐怖のこの全面的な気候において、それは糖蜜のように新しいものをそこに得るようになるでしょう。

ファイザーの失敗を評価したパネルの一員である

Exubera:

ファイザーの人々は実際のデバイスを持っていない彼らはビデオを見せただけです。なぜ私は彼らに尋ねたとき、彼らは物理的なデバイスで私たちを "気をそらす"ことを望まないと言った。それはとても残念です!また、Exuberaはいくつかの全く新しい単位測定でインスリン用量を計算した。そのため、患者はこれらの複雑な変換を行わなければなりませんでした。私のコメントは:

あなたはこれを完全に使用不可にしようとしていますか? 正直なところ、誰かの靴で1マイル歩いて、これらの薬の中に生きることが何であるかを理解する必要があります…

FDAの糖尿病治療へのアプローチの変化を見たいと思っているもの: 患者としては、本当に患者の視点が欠けている専用の医療専門家がたくさんいます。医師や医療関係者は医者ですが、病気に罹っている人々の視点からは理解できません。

現在、糖尿病薬は10種類あります。それほど多くはありません。誰もが全部のスペクトルを取ることができるわけではありません。 <! - 1 - >

あなたはこれを試したことがあるかもしれませんが、それを容認することはできませんでした。確かに、高リスクの患者、特定のマーカーを持つ人々に与えてはならないことがわかっている特定の薬物があります。しかし、糖尿病とその進行は非常に個人的であり、ケアのパラメーターは個人的なものであり、考慮する必要があります。

例えば、私の母:彼女は2つの心臓の開胸手術、9つの血管形成術、2回の卒中があり、52歳で最初の心臓発作を起こしました。そして、彼女の医者は彼女をAvandiaに迎えました! Avandiaにいけない人が1人いる場合は、彼女です。問題は、多くの人々が特殊な糖尿病ケアを受けていないということです。それは我々が解決する必要があるより大きな問題ですが、その間にFDAはいくつかのガイドラインをより煩わしくならないように変更することができるので、私たちはすべて選択肢が増え、より適切な治療法にアクセスすることができます。

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私の子供たちを育てる以外に、これは私が今まで世界に貢献してきたことのできる最高のチャンスだと感じています。

テーブルに場所を持つことは特権です。私はそれに感謝していますが、私は誰のためにもそれを見ていません…私は患者をサポートしています。

あなたの率直な、レベッカに感謝します!私はあなたに代わって誇りを持っています。

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HealtheFDAキャンペーンの最新情報:

*現在、1,200以上の署名とカウントがあります!

*最新の請願協賛者のうち2人は、Fran Carpentier、

著者、糖尿病、パレードの日々。インスリンポンプおよびCGMの専門家であるTimothy S. Bailey、MD、Director、

AMCR Institute Inc.

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*イニシアチブの促進を支援したい場合は、あなたのブログやウェブサイトにバナーを投稿することができます。 ThePetitionSite。

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