患者の声受賞者ジェフ・マザー(フィットネス、写真、D-Techハッキング)

患者の声受賞者ジェフ・マザー(フィットネス、写真、D-Techハッキング)
患者の声受賞者ジェフ・マザー(フィットネス、写真、D-Techハッキング)

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Anonim
2014年のDiabetesMine Patient Voices奨学金の受賞者との次のチャットで、次のステージで、11月にスタンフォード大学のDiabetesMine Innovation Summitで患者コミュニティを代表することになります。

今日、私たちは、マサチューセッツ州のジェフ・マザー(Jeff Mather)と話をしています。マサチューセッツ州では、タイプ1で生活して15年目を迎え、

一般的な糖尿病オンラインコミュニティ(DOC)とD- 。 e。 #WeAreNotWaiting。貿易では、彼は写真技術や持久力スポーツにも力を入れているソフトウェアエンジニアです。

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DM)まずジェフ、あなたのD-ストーリーは何ですか?

JM)私は24歳で1999年に診断されました。今年、私の妻、友人、そして私は糖尿病のためにquinceaの時代を迎えています。私たちは数年前にBar Mitzvah 。私のT1診断の話はかなり一般的です。非常に暑くて渇いた夏の後、私は悲惨な気分になり、6週間で50ポンドを失いました。私は医者に行き、次に数日間病院で過ごしました。私の新しい人生。私は家族の中で糖尿病になったのは初めての人です。

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オンライン糖尿病コミュニティへの関与について教えてください。

DOCへの私の関与は、2009年に私の10回目の対話のまわりで、本気で始めました。それまでは糖尿病に対処するのは非常に孤独であり、私は同感の人々のグループを見つけることが非常に嬉しかったです。これらの人々のいくつかは私の親友の中になっています。最近、糖尿病技術と持久力スポーツのコミュニティの間で、多くの時間をDOCで分けています。私がDOCを発見したのと同じくらい、私は地元の病院のための患者主義者になった。私の役割の多くは、CDE、医師、病院の管理者が外来の糖尿病診療所を訪れる患者と連絡するのを手助けすることです。

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あなたのブログには写真が織り込まれています…それはあなたの人生の大きな部分ですか?

以前は写真のようにかなり大きかったので、私の写真のウェブサイトですが、最近は "真剣な"仕事をしていません。しばらく私は私が住んでいるマサチューセッツ州の351の町や都市のそれぞれで人間/自然の境界を撮影する風景プロジェクトに取り組んでいました。私は2006年にグラウンドスクールを始めたばかりの時にはうまくやることができませんでした。フルタイムで働いていましたが、今はトライアスロンのトレーニングがほとんどの時間を費やしています。私が外出している間、私はかなりまともなスナップショットを取るが、私の大きなカメラは私を恋しく思う。

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持久力スポーツは、糖尿病の前後にあなたの人生に入ったのですか?

夏休み中に自転車に乗ったり、トラック、クロスカントリーランニング、ノルディックスキーで競り合ったりして、80年代に持久力スポーツに入った。大学時代の中断の後、私は診断につながる数ヶ月のうちに少し走っていた。私がDKA(糖尿病性ケトアシドーシス)から回復して病院に行こうとしていて、私たちがしなければならないすべての糖尿病関連のことをやり遂げる方法を学ぶと、私のCDEは私に実行を促しました。これまでに得たもの。

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糖尿病のある病院での最初の夜私は決してできないだろうと思っていたことをすべて考えていましたが、それは完全に心配していましたが、事はまだ可能でした。次の夏(2000年)のGary Hall、Jr.は、1型糖尿病を管理しながら、プールでオリンピック金メダルを獲得していました。それが糖尿病が契約破りではないことを本当に見始めたときです。 2009年には、私が大学院に通っていたときに別の休憩をした後、自転車を買いました。それが私の運動能力が本当にうまくいったときです。

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それはあなたにとって大変なスタートでしたか?それとも、すぐに助けを探しましたか?

さて、チームタイプ1(現在のチームノーノノルディスク)は、夏にレース・オブ・アメリカを獲得しました.DOCは、私が接続できる選手でいっぱいでした。糖尿病:特にインスリンポンプおよびCGMS。しかし、それは主に私を続けさせたコミュニティでした。 2011年には、私の最初のトライアスロンをするようインスピレーションを受けた人もいました。私は実際にちょうど私の第12回半分のアイアンマンをやった。

グループに入るまで、私は現在、インスリンに乗ること、インスリン依存症、JDRFの糖尿病治療に乗ること、ADAのツアー・デ・キュアに関わっています。私は昨年、店を閉める前にTeamWILDの大ファンでした。私は2012年に最初の半分のIronmanをしたときに、彼らからのトレーニングプランを使用しました。糖尿病や持久力スポーツについて多くのことを学びました。私は地元の自転車屋でトライアスロンクラブに加わっています。私のチームメートのほとんどは、私が糖尿病を患っていることさえ知りません!ほとんど私はワークアウトをしている間、少しのコミュニティのためにそこにいます。正直なところ、1型糖尿病の他のアスリートが書いた個人的なブログやFacebookの投稿を最大限に活用しています。彼らの出来事について読んで、糖尿病に関して何が効果的であるかを見ていくことは楽しいことです。私はこれらの人々の多くに会う機会を得ていました。私たちは糖尿病で自分のことをやっているように、かなり「正常」であると感じています。

私は本当に糖尿病の人たち、とりわけ糖尿病の人たちのすべてにインスパイアされています。私は同じことをやろうとしています。私たちの集団が来年、Ironman Wisconsinで競争しています!

糖尿病の技術とあなたの関係は何ですか?

糖尿病のトライアスロンにはいくつか興味深い課題がありますが、それが私がデバイスのハッキングを開始した主な理由でした。

専門家として、私は過去14年間、マサチューセッツ州ナティックのThe MathWorksの画像処理グループのソフトウェアエンジニアでした。世界中の何百万人もの研究者、科学者、エンジニアが、糖尿病治療や治療に携わる多くの人々を含む当社の製品を使用しています。私はそのうちの1つで、MATLABを使用してMedtronic CareLinkパーサと解析ツールを作成しています。そこには巨大なハッカー/ DIY /メーカーコミュニティがあり、これがDOCに来るのを楽しみにしています。私は、最近、糖尿病の技術を民主化し、規制のハードルを迂回して(より良いか悪いのか)、クラウドプロジェクトのNightscout / CGMでこの動きの可能性を見始めたと思います。最終的には、患者とハッカーから出てきたすばらしいアイデアを承認された医療機器に組み込むことをより簡単かつ迅速に行うことができる、患者と病院との製造業者のつながりが出てくるのを見たいと思います。

あなたは、この技術が糖尿病でよりよく生きるためにどのように役立つかについて具体的なアイデアを持っていますか?

私は実際に、トレーニングとレース中に自分の糖尿病をより良く管理する方法を理解するためにハッキングを開始しました。私は、私が必要としていたすべてのデータを別々のデバイスに持っていたことに気付きました。私はそれを集約し、視覚化し、分析するより良い方法が必要でした。今では、私のMedtronic 530GインスリンポンプとCGMとOneTouch Ultraメーター(CareLink経由)と私の運動関連情報をすべて記録しているGarmin GPSデバイスのデータを統合するMATLAB(開発プラットフォーム)にシステムが組み込まれています。基本速度、インスリン投与量、炭水化物測定値、血糖値測定値、CGMトレースとアラーム、輸液セットの変更、運動の持続時間と強度、インスリンの投与量など、これらの装置から得られるデータの量は驚くべきものです。それはかなり素晴らしいです…そして少し圧倒です!そして、まったく利用されていません。

デバイスメーカはデータを収集するのに優れていますが、それを処理してそれに基づいて意思決定を行うツールはまだ非常に初歩的です。私の個人的なハッキングプロジェクトは、このデータをすべて一緒に視覚化して傾向を把握し、過去に起こったことを私が行った変更、つまり実験のために自分自身を使って関連付けようと試みました。私は将来のための壮大なビジョンを持っていますが、私は利用可能な時間が少し限られており、私のMedtronicデバイスからデータを取得するための不便なツールに苦しんでいます。他のベンダー製品のオープン性(精度はもちろん)は非常にエキサイティングです。

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糖尿病の技術が多すぎることがあると思いますか?

これまでの私の結果は混在しています。物事がいつレールから外れたかはかなり簡単にわかりますが、それでも意味をなさないデータはまだあります。ですから、私は、インスリン投与の決定を下す際に糖尿病患者が考えるべき変数の数を減らそうとするシステムに最も興奮しています。スペクトルの一端には、あなた自身が過去に何をしたのかを覚えていて、似たようなことをするときにアルゴリズムを使っていくつかの提案を思いつく、Do-It-Yourself Pancreas System(またはDIYPS)があります。これはかなりエキサイティングで、私は運動で何をしようとしてきたのですか?

<!私の心の中で最も有望なのは、2つのホルモンである "バイオニックな膵臓"です。これは、すべての意思決定を行うことを目指しています。正しいことが起こるという信念に置き換えてください。デバイスが使える限り、私はそれが聖なるものだと思う。それが広く利用できるようになるまでは、クラウド内のCGM(Dexcom)などのよりオープンなソリューションに手を差し伸べて、よりリアルな方法でハッキングを開始できるようにしたいと思っていますMATLABで私の実験データの一部を見直すことができます。

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DiabetesMine Innovation Summitへのあなたの希望は何ですか?

私はイノベーションサミットに参加することをいくつか提案していましたが、過去数年間について読んだ後、人々が取り組んでいるさまざまなプロジェクトについて学び、どのように助けてくれるのかとても嬉しく思います。私は最近、製薬から出てきたすべての開発に感謝しています。私は驚いており、地域社会の仕事に驚いています。私は、糖尿病患者とタイプ3の人々が、必要なものを定義するために仲間として一緒に働く方法、パイプラインの進歩について学ぶこと、これらの製品やツールを市場に速やかに持ち込むことができ、幅広いコミュニティにその言葉を伝えるのを助けます。

ありがとう、ジェフ - あなたはイノベーションサミットであなたに会い、新興糖尿病のすべてのことについてあなたが考えることを聞くことができません!

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