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のすべてが大事な部分であり、草の根の背後にある原動力は2013年後半に始まった運動です。 ちょうど先週、私たちはMazlish家族の話をNewヨークの家族(別名ビッグフット一族)、そして2年以上自家製クローズドループシステムをどのように使ってきたのか、 <!今日は、すぐに結婚する夫婦、ダナ・ルイスとスコット・リーブリードが、彼らの恋人と一緒に「ループを閉じた」という国の反対側の話を共有することは特権です。 Do-It-Yourself Pancreas System(または略してDIYPS)として知られている自家製の技術です。
まず、DanaとScottに会いましょう。高等学校1年生の間にタイプ1と診断されたDanaは、シアトル、ワシントン州のシアトルにあり、非営利の保健システムのデジタルコンテンツのシニアマネージャーとして働いています。もちろん、オンラインアドボカシーの世界の多くは、数年前に毎週#HCSMチャットの創設者として彼女を知っています。その後、毎週Twitterで#DSMAチャットに影響を与えました。彼女の横にいる男は、コンピュータネットワーキングの技術的背景とキャリアを持つ「タイプ素晴らしい」スコットです。
<! - 2 - >彼らはどちらも忙しい専門家であり、このDIYPSプロジェクトを暇つぶしに作業しています。これは印象的です! 2014年3月のカップルとのこの素晴らしいQ&Aを、2013年11月に彼らの物語とそのD-techプロジェクトがどのようになったかについての詳細を確認してください。
2月初旬、彼らは次のレベルへ#OpenAPS(Open Artificial Pancreas System)プロジェクトは、クローズドループ機能を自分のために掘り下げたい人に提供することを目的としています。この技術に精通した多くの人たちのように、オープンソースの世界にはいろいろな人が自由にオンラインで多くのことを共有しています。独立したユーザー、研究者、非営利団体、産業界の人々も実験を行い、私たち全員。
<! - > - >私たちは最近カップルと電話でつながりました。新しい#OpenAPSの取り組みと、DIYPSシステムが彼らの個人的な生活の中でどのように役立ったかについて、彼らは何を言いましたか? 8月に予定されている結婚式(!)
DM)OK、Do-It-Yourself-Pancreas Systemはなんですか?
Dana)設定を見ると、APシステムのようには見えません。それは見て非常に圧倒的ですが、それはそれの美しさです。システムと物理コンポーネントの基本的な考え方は、ラズベリーパイ(クレジットカードサイズのコンピュータ)、Medtronic Minimedポンプ、Dexcom CGM、Nightscoutアップローダです。それらは本当に基本的な物理的なコンポーネントであり、バッテリー駆動で、ユーザーの近くにとどまっています。それは基本的に、「ねえ、このたくさんのインスリンがボーラスとして必要ですか?そして、それを基礎率に変換する。これが唯一の設定です。Scott)今日私たちが持っているOpenAPSは、私たちがDIYPS用に持っていた既存のコンポーネントに基づいています。私たちはNightscoutアップローダを使用し、クラウド内のすべての計算を行い、次にラズベリーパイはインターネットに接続し、それをポンプにダウンロードするだけです。それは実際には非常に愚かなシステムですが、それはシンプルに設計されているからです。これは、ほとんどの人工膵臓プロジェクトが使用するのと同じ種類の「ブラックボックスアルゴリズム」ではなく、非常に安全に設計されています。それは一度に30分の一時的な基礎を設定するだけで、インスリン過多投与のリスクは最小限に抑えられます。たとえそれがあっても、害を及ぼすのに十分な管理はできません。我々は、ポンピングに使用されたのと同じボーラスと基本的なパラダイムを使用して、このシステムを理解しやすいシステムにし、完全に安全で予測可能であることを確認するこのプロセス中に非常に注意してきました。
アップローダをコンパクトにして、ポケットの半分しか持ち運びできないようにしたいと考えています。それは今バッテリーパックで持ち運び可能ですが、現時点でどこにでも運ぶのには実用的ではありません。
D-DATA Exchangeイベントで11月にあなたを見たとき、あなたはまだループを閉じていませんでした…これはあなたが予想していたよりも速く動きました。Scott)私たちは、12月からノンストップし、11月中旬にはCGMから最初にデータを取得してから毎晩1年を過ごしています。
Dana)ループを閉じると、
「ちょっと、8月1日までに結婚式をすることができます…
」と言って、2週間で終わり、ループを閉じました12月に初めて。だから、私たちはそれを完成させ、できる限りベストを稼ぐために何ヶ月もあります。大きな疑問は、結婚式でどのように使用されるのかです。
<! - 1 - > このDIYPSを使用しているあなたのような個人的な経験は何ですか? Dana)これは、すべてのデータにかかわらず、私が糖尿病でどのように生きるかを変えました。これはすべてのことを見落とすものではありません。そのアプローチは画期的なものであり、翻訳して他の人々や臨床医に利用してもらいたいものです。私たちは、糖尿病患者の生活に必要なものにアプローチし、これらの決定を下し、極めて良い結果を得るための斬新な方法だと考えています。
<!しかし、私にとって魅力的なことは、自分の技術をすべて使い果たしてしまえば、私がシステムを使って学んだことを踏まえて、ずっと優れているということです。OK、それはかなり素晴らしいと思う。しかし、それほど技術に精通しておらず、私たちのためにこれをまとめることができない人たちはどうですか?
<! - 3 - >
Dana)私の目標は、これをどのように使用したかを人々に教育することです。私は、あなたが技術者でなければならないと思う人には、この設定を手に入れるための技術知識があるとは思わないようにしたくありません。多くの人々が関わっており、多くの支持があります。そのため、すべてを共有して公然と議論しているのです。オープンソースとコミュニティベースの理由
Scott)これが成功した理由は、たくさんの人々がお互いを見つけたからです。 John Costik(雲の動きでNightscout / CGMを始めたD-Dad)とCareLinkのパッケージを手伝ったBen Westなしでは、これを実行できませんでした。これの一部である様々な人々が非常にたくさんあります。それは技術的なことだけでなく、社会的運動です。
これにより、業界および規制対象製品のゲームがどのように変化すると思いますか?Scott)ここでの私たちの夢は、シンプルなAPSが物事を行うための標準的な方法とみなされるところまで到達することです。糖尿病の企業は、より困難な問題について革新を始めることができます。私たちは時間を解放し、これらのものを結びつけたいと思っています…
Dana)もっと良いポンプとセンサーを作り、それに集中できるようにします。私たちは、このすべての中で彼らの役割を過小評価したくありません。私たちは彼らなしではここにいません。理想的には、好きなポンプとCGMブランドを選んで、このアルゴリズムを使ってこれらのデバイスをプラグインしてオンにするだけで使うことができます。クローズドループのためのこのプラグアンドプレイシステムを持つことは夢です。プロプライエタリな製品や技術ブランドによって制限されるべきではありません。
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あなたはこれについてFDAと話しましたか?
ダナ)はい。私がFDAに手紙を送ったとき、彼らがどのように反応しているかについて、いつも驚くように私はいつも驚いています。これらの規制上の会話を開始する平等な権利があることは明らかです。去年の昨年、私たちは、2人の個人がこの設定についてFDAと話をして意味のあるところに行くことはできませんでした。
Scott)彼らは聞いています。まだ開発中のAPシステムが増えるにつれて、ここからどこに行くのか興味深いでしょう。
<! - 2 - >プロジェクトの次のマイルストーンは何ですか?
Dana)特定のタイムラインや期限はありません。私たちはフェーズⅠに入っています。言い換えると、他の革新者が自分たちのループを作っていくことです。今起こっている行動の呼びかけで、私たちはデータを共有し、私たちが学んでいるものを構築したいと考えています。我々はまた、臨床試験のために潜在的なパートナーおよびスポンサーと話している。
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Scott)タイムラインは、特定のことがどれくらい速く達成されたかによって異なります。 2つの平行したトラックがあります:N = 1の研究は規制プロセスの外にあり、人々は自分自身で実験しています。 (治験試験)承認または大量使用の必要はありません。それは起こっているし、これは#WeAreNotWaiting側です。この計画では、個々のデータの収集を開始し、それをまとめて安全であることを示します。
その後、伝統的な臨床試験のビジョンがあり、FDAの承認を得た経験を持つ人々と話をして話を始めることができます。
これは、このような開発の多くが「クローゼットから出てくる」時代であると思われます。Dana)私たちはオープンで透明性が高いと企業や他の人々を助けます。ステルスモードです。糖尿病患者には、それが来ることを願っています。
- Scott)これまで多くの人たちが見ているのはエキサイティングですが、今までは分かち合っていませんでした。それは大きいです。 Nightscoutが実行されている速度は、これをすべてより早く進めることになります。その努力がオープンになるのは興味深いことです。
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どうすれば私たちを助けることができますか?
Dana)私はいつも聞いている大きなことは、 "私はそれが欲しい!"彼らがそれをどのように得ることができるかの問題。 OpenAPSメーリングリストに登録すると、私たちが発表した情報を含め、オンライン上にあるあらゆる種類の情報を見つけることができます。
誰もがこれの一部です。それは、さまざまなスキルと知識を持ち、ただ物語を喜んで共有するすべての種類の人が必要です。最近、誰かがNightscoutの画面に表示される誤植を見つけ、オンラインで追跡文書を開いてバグレポートを入力して修正しました。それにはGithub(開発環境)が関わっていましたが、小さな学習曲線でも自分自身で変更するのはとても簡単でした。だから校正だけが重要で、言葉を広げて話しています。誰もができることがあります。
<! - 2 - >これは、#OpenAPSのフロントとその大規模な結婚式についての素晴らしいニュースです。我々は両面で大きな成功を望んでいます!
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免責事項このコンテンツは、糖尿病コミュニティに焦点を当てた消費者向け健康ブログである糖尿病鉱業のために作成されました。内容は医学的にレビューされておらず、Healthlineの編集ガイドラインに準拠していません。 Healthlineと糖尿病鉱山とのパートナーシップの詳細については、こちらをクリックしてください。
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