より健康で健康的な生活を送ることを望んでいますか？ ウェルネスワイヤー ニュースレターで、あらゆる種類の栄養、健康、ウェルネスの知恵をお伝えします。糖尿病を鑑賞することを学ぶ

時には小さな視点が必要です。

私は1週間の糖尿病会議の活動やアドボカシーの話を聞いていましたが、糖尿病よりも世界がどれほど大きいかについて私に叫んでいる間に、

電話をかけるだけで、壮大な計画では、糖尿病はそれほど大きなものではないことを思い出させるのに十分でした。本当に。糖尿病の「不治ではあるが管理しやすい」分類よりも遥かに悪い状態と診断があります。

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特に、終末の病気のタグを持つもの。

私は、私の人生の大部分で1型糖尿病で生きてきました.30年間続いています。しかし、ルー・ゲーリッグ、アルツハイマー病、パーキンソン病など、他の多くの病気にどのような地獄や荒廃が関与しているのか分かりません。全く分からない。そのことを考えると、自己免疫状態で生きていることは幸いです。私は自己免疫状態で暮らしていて、大部分は「支配する」ことができ、幸福な生活を送ることを止めることはできません。

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日曜日、私は叔母がルーゲーリッグ、または筋萎縮性側索硬化症（ALS）を有する可能性があるというニュースを受けたことを知りました。基本的には、人の末梢神経を攻撃し、筋肉を弱め、最終的には移動して呼吸する能力を遮断する、非常に迅速かつ効率的な壊滅的な病気です。そして死。全般的に言えば、あなたは片手で数えることができます。約5,000人が毎年診断され、30,000人がいつでもそれを持っていると見積もっています。キラーALSがいかに効率的であるかを判断するために数学を行います。

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言うまでもなく、これはあなたが聞きたいニュースのようなものではありません。これは私のお父さんの姉妹です。私たちは家族が小さいので、近くにいるので、これはもっと難しくなります。彼女は15歳の息子、私のいとこを失ったという事実は言うまでもなく、10年前に突然、白血病の一種の警告を受けていませんでした。今これ。

医師たちは彼女に10％のチャンスがあると言っています。しかし、それが90％にあると判明した場合、現実はあまり美しくありません。予後は一般に2年から5年の間で生きることができますが、一部のものは長く続くことがあります。そしてALSはあなたの身体を食べて、あなたを完全に認識している間にあなたを身動きの取れない体の中に閉じ込めさせる堕落した病気です。

毎日、数本の指先と注射針を刺すことで、夢を実現して何かを達成できる「普通の」人生を払うのに少しの費用がかかるようですね。！

そうだと思います。

ある友人が最近、家族の一員がアルツハイマー病と戦っていると話していました。私の家族のニュースを取る前から、同じ気持ちが私の中に浮かび上がりました。この友人の家族は輝かしい人生を送ってきましたが、今では、彼女が明晰に漂ったり漂ったりして、ちょうど起こった会話や彼女が住んでいる場所の詳細を覚えていないことがあります。これが起こっていることを認識するだけでなく、誰かを見て拷問に耐えなければならない家族や友人のために、心から壊れています。

私にとって、これらの「その他の条件」に直面していることは、この世界で非常に頻繁に忘れるレベルの視点をもたらします。突然、オンライン糖尿病のチャットの多くは私の目には見えませんでした。だからといって、サミットや友情に関する話、教育者の仕事の仕方、血圧計のマーケティング、正確な基準の厳格化、手ごろな価格の商品との戦い、食べ物や食べられないことに関する神話の崩壊、悪い話…

Dコミュニティでは重要なことですが、このようなことは疑いもなく "悪化"しているこのALSニュースに照らして考えてもほとんど笑われました。そして、私を信じてください - 他のものよりも悪い状態を比較したり考えたりするのは嫌です。誰もこれを尋ねることはありません。しかし、どこかに現実のチェックがあります。正直言って、深夜に起こった死の心配（私の心を恐れているもの）は、実際にはまれであり、ほとんどの場合、犠牲者は少なくとも健康で幸せに生きていたから重要ではないようですその低ヒットの前に。彼らは、自分の体のゆっくりとした、激しい分解に耐える必要はありませんでした。

<！私は仲間の障害者やD-Parentsを叩いているかのように、このような気持ちで罪悪感を感じます。 - 1 - >

しかし、それは私がこのニュースに対処するように私の心を通り抜けるものです。私は今までに糖尿病について苦情を言ったり、それをいくらか大きな負担として見ていることに対して罪悪感を感じています。 "

少なくとも、あなたは糖尿病ではなく、…（ここに悪い状態を挿入する）

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今、私は本当にその行が何を意味しているように感じる。そして、それは本当のように感じます。

地獄、私は糖尿病で生きている 。 ALSやその他の壊滅的な状態のために死ぬ 、または腐敗が遅くなる。 私はそれが悪いと思っていることをどうして思いますか？この他のすべてのことが世界で起こっていますか？ 感情的な電話とこのニュースの個人的な処理の後、私は壊れて、目を覚ました。私は祈り、私の聖書を読んで、慰めていないと思っていたのですが、代わりに「なぜ？」と尋ねました。もっと苦い、怒りと涙が入る前に。

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そして…好奇心。

私は、私が抱いているすべての糖尿病の生活と擁護のために、私の頭の中に浮かんでいるルー・ゲーリッグについての知識はほとんどないことに気付きました。本当に、病気の一般的な意味を除いて、私の心に来た主な事実は、病気が命名された1930年代の野球選手でした。私は、ルー・ゲーリッグが自分自身を「地球の顔で最も幸運な人」と表現した演説を覚えています。

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もちろん、私はGoogleに目を向けました。ブログに。コミュニティフォーラムはオンラインです。 Twitterの友人が持つ可能性のある洞察私は基本的に糖尿病オンラインコミュニティ（DOC）で見つかったことを捜し求めています…知識だけでなく、希望とインスピレーションの話…私と私の家族のために。

見つけられることはあまりありません。

ALS患者からのこの行で終わる素晴らしいジャーナリズムを読んでいるときには、特に希望があり、涙が出ないようにするのは難しいです：

「私の心の感情は完全に元気です。私は自分の体の中に囚人になって、私の世界を見ることは、人生の様子を覚えています。人生の大部分が欠けています。」

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しかし、このすべての心の闇の中でさえ、楽観主義とインスピレーションがあります。 私が見つけた最高のリソースの1つは、PatientsLikeMeです。これは最初の患者コミュニティサイトの1つであり、1,200の条件を満たす100,000人のメンバーで強力になりました。マサチューセッツ州の家族は、息子の1人がALSと診断されたため、このサイトを開設しました。これは、人々をつなぐコミュニティであるだけでなく、患者が臨床データを共有するためのリポジトリでもあります（Helmsley Charitable Trustが現在、糖尿病のType 1 D ExchangeとGlu。orgで行っているのと同様です）。私が探している他の複数のALSコミュニティやフォーラムもあります。

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もちろん、現時点では治療法はありません。しかし、研究は続けられ、治療法が探究されている。そして、私が参照の枠をほとんど持っていないこの外国の世界では、自分や家族と比べてはるかに大きな問題に存在するアドボカシーの空気があります。

FDAは、臨床試験を検討しており、研究を続けることができるより多くの場所にALS試験を拡張するかどうかを検討している。幹細胞は、政治が発見プロセスを遅くしているにもかかわらず、答えに明るい希望を与えます。

彼らのALSの話をオンラインで共有している人々は、DOCの多くの人々に同様のメッセージを伝えています。彼らは、報道機関や医師によって描かれた暗闇や運命だけでなく、孤独で絶望的であり、

<！このすべてが私の主張者の魂に触れており、糖尿病の世界を無限の他の人生に超越しています。

それは私のエネルギーが今焦点を当てるものです。私の叔母のためにそのインスピレーションを見つけて、広範な慢性疾患コミュニティにこれらの問題についての私のアドボカシーを調整してください。

今、理解してください：これは同情のパーティーではありません。それは私がこの話をするのに後にしていることではありません。私が感じていることを分かち合うだけで、自分の世界で私が「重要」と呼んでいたもののどれだけが、このニュースを受け取った後に光沢を失うように見えたのでしょう…それは私が好きかどうかにかかわらず、もっと大きな計画の一部かもしれません。

私は糖尿病で生きることが「幸い」です。 「それはずっと悪くなる可能性がある」だけでなく、あらゆる種類の健康に苦しんでいる人々の幅広い世代に役立つことができる問題や会話についてのいくつかの洞察を与えるからです。私はただ望むことができます。

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